30年的治療費(fèi)，需人民幣1億元——很多罕見病患者面臨的是無藥可救，而龐貝氏病雖然有了特效藥（一種酶制劑），卻面臨著極其高昂的費(fèi)用——這種病需終身用藥，以目前價(jià)格計(jì)算，30年的藥費(fèi)需人民幣1億元。堅(jiān)持還是放棄，成為很多家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)的兩難之選。（《羊城晚報(bào)》4月13日）

　　你愿意拿1億元換30年生命嗎？這是一個(gè)沉重的話題。對(duì)于一些像喬布斯那樣因病英年早逝的商界精英來說，錢不是問題，可疾病不給他們機(jī)會(huì)；對(duì)于那些生于普通人家卻罹患龐貝氏病一類罕見病的患兒，治療費(fèi)用首先就成為問題。

　　龐貝氏病位列十大罕見病之一，是一種典型的基因缺陷引起的先天性疾病。與很多罕見病的“無藥可救”相比，龐貝氏病的患者或許還算“幸運(yùn)”，因?yàn)?006年治療該病的特效藥終于問世了，只是這種藥非常昂貴——廣州一對(duì)夫婦花14.9萬余元在香港購買了24支治療龐貝氏病唯一的特效藥，僅夠患兒治療3個(gè)月，而要維持其生命，必須終生用藥并且用藥量還會(huì)隨著體重的增加而加大。但當(dāng)他們向一個(gè)月前曾為龐貝氏病患兒募集治療費(fèi)的知名網(wǎng)友“褲頭”求助時(shí)，卻遭到婉拒。僅僅一個(gè)月，這位網(wǎng)友的想法發(fā)生了令人難以置信的改變：“如果是我的孩子患上龐貝氏病，我可能會(huì)放棄治療。”他算了一筆賬：一個(gè)龐貝氏患兒，如果想活到30歲，按照現(xiàn)在的藥費(fèi)計(jì)算，將需要1億元，同時(shí)還要承受治療中旁人難以體會(huì)的痛苦，這究竟值不值？他甚至覺得“自己做錯(cuò)了”。

　　有人指出，在罕見病的治療和救助上，應(yīng)該由國(guó)家來做更多的事情。的確，在推動(dòng)特效藥物的研究、生產(chǎn)、銷售等方面，國(guó)外這類藥物的市場(chǎng)準(zhǔn)入及降低價(jià)格等舉措可資借鑒，我們的政府部門確實(shí)有義務(wù)和努力的空間。然而，當(dāng)很多白血病患者面對(duì)數(shù)十萬元的治療費(fèi)用一籌莫展時(shí)，來探討花費(fèi)上億元的罕見病個(gè)體的救助，確實(shí)有點(diǎn)勉為其難。僅僅一個(gè)龐貝氏病，其發(fā)病率即在四萬分之一到五萬分之一。

　　在罕見病的救治中，除了經(jīng)濟(jì)困局之外，倫理糾結(jié)也是一個(gè)不得不面對(duì)的問題。就像上述知名網(wǎng)友“褲頭”所說，除了費(fèi)用，患者還要承受治療中旁人難以體會(huì)的痛苦，這究竟值不值？“不惜一切代價(jià)搶救”，這句話是那樣耳熟能詳，對(duì)政府部門而言，這意味著擔(dān)當(dāng)、責(zé)任；對(duì)患者家屬而言，又往往承載著親情、義務(wù)、孝道……君不見，面對(duì)不少臨終病人，醫(yī)護(hù)人員在家屬的強(qiáng)烈要求下一次次高強(qiáng)度地?fù)尵龋嗌俨∪耸窃谌聿鍧M各種管子和傳感器的狀態(tài)下離開人世的——這真的是一種合適的抉擇嗎？

　　生存，除了壽命，還涉及質(zhì)量問題。有人說，我們不能改變生命的長(zhǎng)度，但可以掌控生命的寬度。既然我們不能選擇離去的時(shí)間，那是否可以選擇離去的方式？面對(duì)上億元的天價(jià)醫(yī)藥費(fèi)，與其糾結(jié)于堅(jiān)持還是放棄治療，何如退一步思考如何在現(xiàn)有條件下，讓患者活得更有質(zhì)量和意義？每一個(gè)生命，都是上天的禮物，我們應(yīng)該讓他在人世間綻放最美麗的光芒——這世界，我來過……