一年多來，一個特殊貧困的群體－－貧困兒童，一直是我們在采訪中刻意尋找和關(guān)注的焦點。

４０多個尋訪到的貧困兒童典型、５１６個收集到的羅霄山連片集中特困地區(qū)貧困兒童信息樣本，讓我們對這個特殊貧困群體有了面對面的真切了解，對如何精準(zhǔn)幫扶這些孩子走出揪心的現(xiàn)狀有了更多的思考。

貧困兒童不僅是家庭的希望，也直接關(guān)系到貧困是否會代際傳遞，關(guān)系到貧困地區(qū)十年、二十年后的社會經(jīng)濟發(fā)展。給他們愛的希望，就是給貧困地區(qū)美好的未來。

希望我們的故事能帶你走進(jìn)他們－－貧困兒童。

酒精麻醉的不只是身體的病痛

一天一斤白酒，這是１３歲的程欣不可思議卻又無可奈何的生活。

程欣的家在湘贛邊界的江西修水縣大椿鄉(xiāng)大湖村，貧困縣里最貧困的村之一。６個月大時她被查出患有腦癱，至今完全不能行走、坐立，全身扭曲、僵硬，發(fā)起病來疼痛難忍。盡管四處求醫(yī)，可程欣的病情不見一絲好轉(zhuǎn)。醫(yī)藥費支出和家庭債務(wù)逐日累加到幾十萬元，壓得這個家庭喘不過氣來。

先是啤酒，再是白酒兌飲料，后來干脆直接喝白酒－－因為酒精能短暫地麻醉無可救藥的病痛，程欣無助地抓住了這根“稻草”?！昂攘司湍苁娣c，現(xiàn)在一天要喝一斤?！背绦赖哪棠棠ㄖ鴾I悄悄告訴我們。

采訪中，小程欣痛起來了。她全身抽搐，僵硬地趴在沙發(fā)上呻吟著，眼神從奶奶轉(zhuǎn)到了柜子上的一瓶白酒。一杯酒下肚，程欣慢慢睡著了。

貧困與疾病交加的“特殊貧困現(xiàn)象”，是貧困兒童和他們的家庭面對的悲慟現(xiàn)實。我們在江西貧困縣市搜集了５１６個貧困兒童的信息資料，并進(jìn)行了大數(shù)據(jù)樣本分析。分析表明，樣本中身患大病、家庭無力支付醫(yī)療費用或因此返貧的超過１０％，其中，患病的占比８．５％，殘疾的占比２．３％。一些貧困家庭不堪重負(fù)漸漸放棄治療，讓孩子的病情順其自然發(fā)展。

２０１４年，我國嬰兒死亡率和５歲以下兒童死亡率降至千分之八點九和千分之十一點七，提前實現(xiàn)聯(lián)合國千年發(fā)展目標(biāo)。但國家衛(wèi)計委副主任王國強指出，城鄉(xiāng)間兒童健康水平的差距依然很大，保障貧困地區(qū)的兒童健康任重道遠(yuǎn)。

“中國人口十佳杰出人物”、江西九江市彭澤縣計生服務(wù)站站長劉巧云說，全國每年新增出生缺陷９０萬例，出生缺陷總發(fā)生率是５．６％。農(nóng)村貧困地區(qū)由于優(yōu)生優(yōu)育知識不足以及孕產(chǎn)檢缺失，成為缺陷兒重災(zāi)區(qū)?；鶎俞t(yī)療機構(gòu)服務(wù)能力不強，難以應(yīng)對貧困地區(qū)病殘兒童的救治。

據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院測算，２０１３年醫(yī)療救助單人次住院費用的平均救助額度為１６００元。這個額度對于貧困家庭重大疾病患兒來說極為有限。

羅霄山連片集中特困地區(qū)遂川縣草林鎮(zhèn)拱前村，這是個連摩托車都不能到達(dá)的貧困山村。１１歲的肖勝利出生在這里，他至今不能站立、不會說話，身形就像幾歲的孩子，骨瘦如柴。由于貧困，沒離開過大山的肖爸爸直到４０歲才娶了一個智障的妻子。肖勝利的出生，給這個貧困家庭燃起了一點希望，但這點希望隨后也慢慢磨滅了……

在村干部的幫助下，肖家把孩子帶到縣醫(yī)院去看病，醫(yī)院診斷為腦癱?？墒且驗椤皼]錢”，肖家無法給孩子治病，白天只好把他放在一張不到一平米的圓桌板上。圓桌板是肖勝利最喜歡呆的地方，他從這里才能看見門外的世界。

貧困和疾病帶來的雙重痛苦，讓肖勝利一家在掙扎中慢慢麻醉了希望。

身處困境卻從未放棄愛和責(zé)任

有這么一群貧困兒童，身處困境卻從沒退縮，更沒放棄希望。愛和責(zé)任，寫在他們的臉上。他們讓人感動，記者們也不禁萌發(fā)伸手幫一把的沖動。

贛縣湖江鎮(zhèn)湖新中學(xué)距離贛州市僅有１０公里路程，但汽車在坑坑洼洼的山路上顛簸了近兩個小時。見到記者，１５歲的中學(xué)生彭麗禁不住哭了起來。４年前，爸爸摔倒傷及頸椎導(dǎo)致癱瘓，媽媽外出打工維持生活。彭麗不得不挑起家里的重?fù)?dān)，照顧爸爸和兩個妹妹，洗衣做飯……上初中后，彭麗要到幾十里外的學(xué)校寄宿，１０歲的妹妹彭蕓接替她扛起了重?fù)?dān)。

跟著彭麗回到家，她抱歉地說：“等會采訪吧，我要先燒水做飯?！倍自谠钆_前用吹火筒生火、拎著大水桶打水、洗米做飯……對這個比灶臺高不了多少的女孩，一切顯得那么熟練。

因為女孩們不夠高，家里的電燈壞了也沒法修。在微弱的燭光下，彭蕓一口一口地給爸爸喂飯。飯后，彭麗攙扶著爸爸到衛(wèi)生間，小心翼翼地給他擦澡。６歲的小妹妹也蹲在地上幫著爸爸洗腳……昏暗的房間里，女孩們安靜地忙碌著，一句話也沒有，眼睛里倒映出點點燭光。

命運對姐妹們有些殘酷，但她們堅強而樂觀地活著。彭麗說，自己的愿望就是好好讀書、賺很多的錢，把爸爸和妹妹接出去住新房子。彭蕓說：“我的愿望就是爸爸的病趕緊好，爸爸好了就能帶我去玩了！”

吉安市青原區(qū)勝利村的一名貧困兒童在問卷上寫道：“沒有爸爸，死了。沒有媽媽，走了。是個孤兒。”我們整理的貧困兒童樣本中，像彭麗姐妹一樣，父母或監(jiān)護(hù)人病、殘的占比超過４２．５％，無父無母的達(dá)到２７．５％，隔代監(jiān)護(hù)的占到３２．７　％，而在隔代監(jiān)護(hù)中，又有超兩成監(jiān)護(hù)人存在不同程度的病殘。

在同齡孩子還不識愁滋味時，這些貧困兒童已早早承擔(dān)起家庭的重負(fù)，對困苦他們有過眼淚、有過無措，但對親人卻從不放棄、對責(zé)任從不逃避……

在江西省金溪縣秀谷鎮(zhèn)楊坊村，１１歲的張寶寶歪著身子，兩手輪換著吃力地提起一桶水。她要趕在下午上課前迅速地把飯做好，并喂?fàn)敔敵酝辍?/p>

２００４年，剛出生不久的她因先天胸骨殘疾遭親人遺棄，拾荒老夫妻張愛祖、周桂秀收養(yǎng)了她，取名“寶寶”，祖孫三人住在一間透風(fēng)漏雨、堆滿廢品的土坯房里，靠著每月拾荒換來的三四十元錢和鄰里的接濟，艱難度日。

７９歲的張愛祖今年５月拾荒時摔到了腰和腿，不能下床，７５歲的周桂秀只有獨自起早貪黑去拾荒。懂事的寶寶主動承擔(dān)起家務(wù)和照顧爺爺?shù)娜蝿?wù)。每天中午放學(xué)，她一路小跑回家，麻利地給爺爺做飯、喂飯，然后趕回學(xué)校上課……

最近，爺爺?shù)膫昧?，她才稍微輕松一些。

寶寶的成績在班上數(shù)一數(shù)二，老師們對她的努力贊不絕口，但對她的未來充滿擔(dān)憂：“家里這么窮，還是個殘疾娃，將來怎么辦？”

然而寶寶對未來卻滿懷希望。每天放學(xué)后，她在被成堆廢品占領(lǐng)的屋里騰出一小塊“凈土”，心無旁騖地學(xué)習(xí)。她說，她想考上大學(xué)，“將來和爺爺奶奶一起搬進(jìn)香噴噴、亮堂堂的新家”。

今年６月發(fā)生的畢節(jié)留守兒童自殺事件，讓社會反思對貧困兒童、農(nóng)村留守兒童的心理關(guān)注。江西撫州市金溪縣留守兒童學(xué)校校長李耀輝告訴記者，由于缺少必要的監(jiān)護(hù)和親情關(guān)愛，不少留守兒童特別是貧困的留守兒童，存在一定的性格缺陷，有的非常暴躁，有的自卑，還有的自暴自棄，甚至出現(xiàn)一些“古怪”的行為。“他們真的需要愛和關(guān)注。”

精準(zhǔn)施策紓解貧困兒童之困

今年８歲的周瑩比肖勝利和程欣幸運很多。

出生不到２個月，周瑩查出患有先天性心臟病，可家庭貧困拿不出錢做手術(shù)。２０１０年，江西省啟動兒童白血病、先天性心臟病免費救治政策。２０１３年，周瑩在免費救治的定點醫(yī)院成功實施手術(shù)，健康伴隨著她隨后２年的成長。

為了幫助處于困境中的孩子，為了阻斷貧困的代際傳遞，近年來，我國從提高新生兒出生健康水平、改善農(nóng)村兒童營養(yǎng)狀況、加強兒童衛(wèi)生醫(yī)療保健、增強兒童教育保障能力、加大對特殊困難兒童關(guān)愛力度等五大方面，為貧困兒童的健康成長“保駕護(hù)航”。

２０１４年底，我國第一個專門面向貧困地區(qū)的兒童發(fā)展綱要《國家貧困地區(qū)兒童發(fā)展規(guī)劃（２０１４—２０２０年）》出臺，提出要逐步建立全方位服務(wù)貧困地區(qū)兒童發(fā)展的政策體系，實現(xiàn)從家庭到學(xué)校、從政府到社會對兒童關(guān)心的全覆蓋，在全社會編織一張保障４０００萬貧困地區(qū)兒童健康成長的安全網(wǎng)。

提高新生兒出生健康水平，每年有１３０多萬兒童免費獲得先天性疾病篩查的服務(wù)；

改善兒童營養(yǎng)狀況，３２００多萬農(nóng)村學(xué)生吃上了“營養(yǎng)餐”；

加強兒童衛(wèi)生醫(yī)療保健，１５．２萬名重大疾病患兒獲得了醫(yī)療補助；

增強兒童教育保障能力，３０００萬農(nóng)村貧困兒童的就學(xué)條件將被改善；

２０１５年７月，國務(wù)院常務(wù)會議決定，年底前大病保險覆蓋所有城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保參保人，與醫(yī)療救助、慈善救助等緊密銜接，共同發(fā)揮托底保障功能；

９月，由中國紅十字基金會、中國婦女發(fā)展基金會、中國社會福利基金會等共同發(fā)起的中國兒童大病救助聯(lián)盟在北京成立……

在各級政府和社會各界的共同努力下，貧困兒童的生存環(huán)境有了明顯改善，但要讓他們真正走出身心雙重困境，還有很長的路要走。

采訪中，我們甚至連有多少貧困兒童的人數(shù)都難以掌握，因為沒有部門或機構(gòu)能夠提供這組數(shù)據(jù)。江西省移民和扶貧辦政策法規(guī)處副處長龔保亮說：“目前還沒有把貧困兒童作為一個單獨的群體進(jìn)行研究，更沒有對這個特殊貧困群體提出精準(zhǔn)幫扶對策?！?/p>

長期關(guān)注兒童成長問題的北京師范大學(xué)心理健康與教育研究所所長邊玉芳表示，當(dāng)前我國貧困兒童關(guān)愛救助體系仍然薄弱，各級扶貧、婦聯(lián)、民政、教育、共青團(tuán)等都開展了許多工作，但由于缺乏統(tǒng)籌，未形成“全覆蓋、無死角”的關(guān)愛救助體系。

全國人大代表、江西省兒童醫(yī)院護(hù)理部副主任胡梅英則認(rèn)為，當(dāng)前兒童大病救助政策是“一刀切”式的，且覆蓋的病種有限、標(biāo)準(zhǔn)偏低，很多貧困兒童被擋在醫(yī)療救助的門外。她建議對建檔立卡的貧困戶患兒設(shè)立零門檻、全覆蓋的大病救助制度，動員政府、慈善組織、醫(yī)院等各方力量對這些貧困兒童進(jìn)行及時的醫(yī)療救助。

黨的十八屆五中全會提出，要實施脫貧攻堅工程，并加強對特定人群特殊困難的幫扶。邊玉芳說：“關(guān)愛幫助貧困兒童是一項復(fù)雜、艱巨的工作，需要建立一套長效機制。為了貧困家庭和貧困地區(qū)的未來，我們一起來關(guān)心幫助貧困兒童！”（記者劉菁、郭強、高皓亮、周密、陳子夏、萬象）（完）