新華社北京３月９日電（記者安蓓）“寶貝‘加油’了嗎？多久加一次‘油’？”這是地中海貧血患兒家長間最真誠也最心酸的問候。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病。據不完全統(tǒng)計，目前我國共有重型和中間型地中海貧血患者３０萬人，地中海貧血基因攜帶者高達３０００萬人。這種疾病的治療有兩種選擇，一種是輸血替代治療，也就是家長們常說的“加油”，年均治療費用高達１０萬元；另一種是移植治療，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫(yī)療費用４０萬元。

“高昂的醫(yī)療費用，讓很多家庭無力承擔，因病致貧?！比珖f(xié)委員、林達集團董事局主席李曉林說。

根據北京師范大學中國公益研究院開展的中國地中海貧血防治專項調查，患者家庭年收入低于３萬元的占７８.１％，低于６萬元的占９０.１％。也就是說，九成以上患者家庭會陷入災難性醫(yī)療支出。此外，地中海貧血治療費實際報銷比例只有３０％左右，難以對患者家庭形成有效支持。

“地中海貧血患者家庭是因病致貧、因病返貧的高風險群體?！崩顣粤治瘑T建議，將地中海貧血患者納入國家精準扶貧戰(zhàn)略，政府與社會組織形成合力，對這類患者精準識別和救助資源瞄準，兜住地中海貧血醫(yī)療救助底線。

李曉林建議，將地中海貧血災難性醫(yī)療支出家庭納入大病救助范圍；有效提高醫(yī)療保障水平；加大政府購買大病救助服務的力度，鼓勵社會組織提供救助服務。

據了解，目前我國長江以南地區(qū)已經成為地中海貧血高發(fā)區(qū)，并且隨著人口流動呈現向北方擴散的趨勢。２０１２年，國家衛(wèi)生計生委啟動實施地中海貧血防控試點項目，加強了對這一疾病的預防。

“可以選擇不同類型地區(qū)進行試點，總結成功運作模式后再行推廣。”李曉林說。