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北大漸凍癥女生留遺愿捐器官:凡能救命部分盡管用
北大女生患漸凍癥 留下遺愿捐獻(xiàn)器官
兩年前患上漸凍癥,口述捐獻(xiàn)器官心愿,稱(chēng)“凡能救命的部分盡管用”;家屬已代簽捐獻(xiàn)協(xié)議
“我走之后,頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題,讓那些因?yàn)椤疂u凍癥’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。”
這是北京大學(xué)歷史系2015級(jí)博士生婁滔的一份口述?,F(xiàn)年29歲的婁滔來(lái)自湖北恩施,2016年1月被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。一年多來(lái),這種被稱(chēng)為“漸凍癥”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運(yùn)動(dòng)神經(jīng),讓她喪失自主活動(dòng)的能力。如今的婁滔,每日躺在病床上,已經(jīng)失去了對(duì)自己身體的控制力。
今年上半年,婁滔將護(hù)士叫到床前,以口述的形式記錄下遺愿:捐贈(zèng)人體器官,“凡是能救命的部分盡管用”。消息傳出,感動(dòng)萬(wàn)千網(wǎng)友。婁滔的母親汪艷梅告訴新京報(bào)記者,捐獻(xiàn)協(xié)議已經(jīng)于10月9日簽署,將在女兒身體各項(xiàng)指標(biāo)趨于穩(wěn)定后逐步實(shí)施。此外,汪艷梅稱(chēng),“女兒為我做了榜樣”,自己受婁滔影響,也決定將來(lái)捐出人體器官。
北大女博士患上“漸凍癥”
婁滔是一名“漸凍人”。這種疾病能夠侵蝕人的活動(dòng)能力,在患者逐漸喪失對(duì)身體的控制時(shí),卻依舊保持意識(shí)清醒。
病魔來(lái)臨并非毫無(wú)征兆。按照婁滔的父親婁功余的說(shuō)法,2015年暑假期間,女兒跟家人抱怨“上樓沒(méi)力氣”。起初,一家人并沒(méi)有將這件事放在心上,母親汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。
回到學(xué)校后,2015年10月下旬,婁滔偶然發(fā)現(xiàn),自己左腳不能踮起腳尖,于是相繼去校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科作檢查和治療。然而,婁滔的情況并無(wú)好轉(zhuǎn),在此期間,她的右手也開(kāi)始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難。在醫(yī)生建議下,婁滔轉(zhuǎn)向神經(jīng)內(nèi)科檢查。
2015年12月24日到2016年1月20日,婁滔接受了神經(jīng)內(nèi)科的各項(xiàng)檢查。結(jié)合各項(xiàng)檢查報(bào)告,綜合考慮其病情進(jìn)展較快的特殊因素后,北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結(jié)果:運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。這種罕見(jiàn)病,有一個(gè)更為常見(jiàn)的名字“漸凍癥”。
婁滔讀書(shū)時(shí)的照片上,這名長(zhǎng)發(fā)女孩長(zhǎng)相秀氣,眉宇間洋溢著青春與自信。在此之前,29歲的婁滔人生順?biāo)?,履歷堪稱(chēng)優(yōu)秀。2007年,來(lái)自湖北恩施的土家族女生婁滔,考入北京師范大學(xué)歷史系預(yù)科,一年后進(jìn)入本科就讀。大學(xué)期間,婁滔的學(xué)習(xí)成績(jī)始終排在全系前三名,并最終被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院世界上古史專(zhuān)業(yè)讀研。碩士三年期間,婁滔以世界史專(zhuān)業(yè)第一名的成績(jī),獲得一等獎(jiǎng)學(xué)金,并在核心學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表翻譯論文一篇。2015年4月,婁滔以筆試第一、面試第一名的成績(jī)考入北京大學(xué)歷史系,攻讀古埃及史專(zhuān)業(yè)博士學(xué)位。
留遺愿捐獻(xiàn)人體器官
婁滔的病情惡化很快。確診之后的婁滔回家靜養(yǎng),起初還能讀書(shū)寫(xiě)字,但很快便不能握筆。與之相對(duì)的是,治療費(fèi)用非常高昂。
治療期間,婁滔需要服用維持生命的藥物,并使用呼吸機(jī)。其中,僅呼吸機(jī)一項(xiàng),就需花費(fèi)18萬(wàn)元左右。保守估計(jì),整個(gè)治療過(guò)程需要花費(fèi)200萬(wàn)元。婁滔的母親是當(dāng)?shù)刂袑W(xué)的教師,父親沒(méi)有收入,這樣的開(kāi)銷(xiāo),是婁滔的家庭難以承受的。為了不拖累男友,在確診一個(gè)多月后,婁滔與男友提出分手,并謝絕了大部分師友的探視,轉(zhuǎn)而在家休養(yǎng)。
2016年10月,病情惡化的婁滔進(jìn)入恩施當(dāng)?shù)匾凰h醫(yī)院進(jìn)行保守治療。今年1月份,婁滔突然陷入深度昏迷,住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,從此需要依靠呼吸機(jī)維持生命。
“能如此醉心于歷史,還是深?yuàn)W難懂的古代埃及史,真是難得,怎么能讓這么一個(gè)愛(ài)學(xué)習(xí)的學(xué)生輕易地離我們而去”,婁滔的高中班主任兼歷史老師,恩施高中教師劉榮之說(shuō)。而在恩施高中英語(yǔ)老師周道梅看來(lái),愛(ài)笑的婁滔性格開(kāi)朗,“只要有事找她幫忙,她基本都沒(méi)問(wèn)題?!?/p>
婁滔的師友為其在網(wǎng)上發(fā)起募捐,得到超過(guò)一萬(wàn)名網(wǎng)友幫助,共籌集到善款55.3萬(wàn)元。即便如此,治療費(fèi)用依舊捉襟見(jiàn)肘。今年年初,病情出現(xiàn)反復(fù)的婁滔,將護(hù)士叫到床前,口述了自己的遺愿:捐獻(xiàn)人體器官,凡是能救命的部分盡管用。
今年10月份,婁滔的遺愿在網(wǎng)上公開(kāi),引發(fā)眾多網(wǎng)友動(dòng)容。10月9日,在紅十字會(huì)的幫助下,婁滔被轉(zhuǎn)至武漢漢陽(yáng)醫(yī)院。10月11日,北京大學(xué)歷史學(xué)院派人趕到漢陽(yáng)醫(yī)院,將一紙北大“榮譽(yù)系友”的證書(shū),交到婁滔家人手中。
- 對(duì)話
母親汪艷梅:將來(lái)我也要捐獻(xiàn)器官
婁滔患病的兩年,也是汪艷梅備受折磨的兩年。從一開(kāi)始的絕望無(wú)助,到后來(lái)的堅(jiān)強(qiáng)隱忍,汪艷梅一直陪伴在婁滔身邊,與女兒共進(jìn)退。昨日,汪艷梅告訴新京報(bào)記者,自己受到女兒的影響,也打算在將來(lái)捐獻(xiàn)人體器官。
“女兒在我們那個(gè)地方很有名”
新京報(bào):婁滔現(xiàn)在的情況怎么樣?
汪艷梅:現(xiàn)在一點(diǎn)自主呼吸都沒(méi)有,全身癱瘓肌肉萎縮,不能說(shuō)話。飯也吃不下,都是靠打營(yíng)養(yǎng)針維持。
新京報(bào):治療的費(fèi)用怎么解決?
汪艷梅:大部分是網(wǎng)友的捐贈(zèng),兩次募捐所得。另外還有一些是家里的積蓄。現(xiàn)在到武漢來(lái)還好一些,治療費(fèi)用是武漢市紅十字會(huì)出的。家里現(xiàn)在就我一個(gè)人有工資,我愛(ài)人沒(méi)有工作,經(jīng)濟(jì)還是很緊張。
新京報(bào):婁滔生病前是怎樣的女孩?
汪艷梅:我的女兒,原本在我們那個(gè)地方都很有名的,人非常漂亮,討人喜歡,還很勤勞。婁滔的奶奶是農(nóng)村的,她在奶奶那里什么活都干,抱柴火,幫奶奶烤火??梢哉f(shuō),這樣的孩子再養(yǎng)十個(gè)我都不累?,F(xiàn)在孩子生病了,我心理上一直覺(jué)得很難以接受。
“她想為社會(huì)做貢獻(xiàn)”
新京報(bào):現(xiàn)在器官捐贈(zèng)的事宜到哪一步了?
汪艷梅:8日,武漢這邊負(fù)責(zé)器官捐贈(zèng)的救護(hù)車(chē)把我們從恩施接到武漢的醫(yī)院來(lái),9日簽了人體器官捐贈(zèng)登記表。因?yàn)槲覀円郧笆窃诳h里的醫(yī)院住,有一些指標(biāo)沒(méi)有達(dá)標(biāo),現(xiàn)在還要再住院觀察,把炎癥消到正常人的水平,才能進(jìn)行下一步。
新京報(bào):怎么看待婁滔捐贈(zèng)器官的心愿?
汪艷梅:之前她還沒(méi)有重度昏迷的時(shí)候,她說(shuō)話,我們可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。
捐贈(zèng)器官是婁滔自己的強(qiáng)烈要求,她不甘心,想要為社會(huì)做貢獻(xiàn),我能理解她。婁滔覺(jué)得自己書(shū)還沒(méi)讀出來(lái),國(guó)家培養(yǎng)一個(gè)博士生不容易。得病后,社會(huì)上這么多好心人在幫我們籌款,孩子想回饋社會(huì)。
“孩子給我做了榜樣”
新京報(bào):您后來(lái)怎么也決定捐獻(xiàn)器官了?
汪艷梅:我后來(lái)受孩子影響很多,這幾天,我跟負(fù)責(zé)捐獻(xiàn)的人說(shuō),我將來(lái)也要把自己的器官捐獻(xiàn)出去,我隨時(shí)可以登記。我就這樣決定了,孩子已經(jīng)給我做了榜樣,我也要這么做。
新京報(bào):關(guān)于未來(lái)有什么打算?
汪艷梅:我最大的心愿,當(dāng)然還是孩子能活下來(lái)。但是現(xiàn)在看到她這么痛苦,治愈的幾率又那么渺茫,也許遵從她的心愿才是對(duì)的。將來(lái)我還是要回到學(xué)校,繼續(xù)教書(shū),這也是孩子的想法。
- 名詞解釋
漸凍癥
漸凍癥又稱(chēng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、夏科病、盧伽雷病,是罕見(jiàn)病的一種,病因至今不明。早期癥狀輕微,易與其他疾病混淆?;颊呖赡苤皇歉械接幸恍o(wú)力、肉跳、容易疲勞等癥狀,漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭?;疾≌叩纳眢w肌肉萎縮,但智力和情感幾乎不受影響,被稱(chēng)為“靈魂被囚禁在身體內(nèi)”。
2014年,美國(guó)ALS(對(duì)抗肌萎縮側(cè)索硬化癥)協(xié)會(huì)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”,為“漸凍人”籌款,漸凍癥這一罕見(jiàn)病逐漸進(jìn)入公眾視野。
新京報(bào)記者 王煜
編輯:周佳佳
關(guān)鍵詞:北大漸凍癥女生 留遺愿 捐器官
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