4月2日是第11個(gè)“世界提高自閉癥意識(shí)日”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)自閉癥群體人數(shù)已超過1000萬(wàn)，而且患病率有不斷上升的趨勢(shì)。由于致病原因尚不明確，并且其核心癥狀尚無(wú)藥物可以治療，因此自閉癥患者成年后多不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，成為家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。長(zhǎng)期以來(lái)，民革吉林省委會(huì)積極為自閉癥群體奔走呼吁，希望為他們解決實(shí)際問題，通過不斷探索與實(shí)踐，走出了一條民革組織參與社會(huì)治理的新路。

社會(huì)服務(wù)的新形式

2015年10月，民革吉林省委會(huì)成立吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)。協(xié)會(huì)整合民革黨員和社會(huì)各界公益資源，創(chuàng)新社會(huì)服務(wù)形式，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計(jì)劃”。

近3年來(lái)，協(xié)會(huì)聯(lián)合其他公益組織，依靠民革黨員志愿者、大學(xué)生志愿者及社會(huì)各界愛心人士，在吉林省殘疾人康復(fù)中心，長(zhǎng)春市主要特教學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)，長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)長(zhǎng)大社區(qū)、東風(fēng)社區(qū)，綠園區(qū)信陽(yáng)社區(qū)，二道區(qū)興隆社區(qū)等地為近300位自閉癥患者和家屬開展了音樂、美術(shù)、手工、書法、烘焙等公益活動(dòng)200余場(chǎng)，近萬(wàn)名志愿者參與其中。協(xié)會(huì)在由民革黨員經(jīng)營(yíng)的企業(yè)——吉林省圣豪集團(tuán)等單位的支持下，共為自閉癥群體捐贈(zèng)物資折合人民幣20余萬(wàn)元。

協(xié)會(huì)通過“星愿計(jì)劃”，打造了吉林省第一支“自閉癥家長(zhǎng)樂團(tuán)”，并在長(zhǎng)春市長(zhǎng)大社區(qū)建立“星愿活動(dòng)室”，這是吉林省內(nèi)首家自閉癥社區(qū)融合場(chǎng)所。2017年3月，中國(guó)殘聯(lián)到長(zhǎng)春調(diào)研，在南關(guān)區(qū)殘聯(lián)的重點(diǎn)推薦下，調(diào)研組專門考察了“星愿活動(dòng)室”，對(duì)“星愿計(jì)劃”給予充分肯定，認(rèn)為該項(xiàng)目在吉林省率先開創(chuàng)了自閉癥群體社區(qū)融合康復(fù)的新模式。在調(diào)研組的建議下，“星愿計(jì)劃”被列為國(guó)家精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)項(xiàng)目。同年6月，長(zhǎng)春市殘聯(lián)在“星愿活動(dòng)室”的基礎(chǔ)上建立了“星愿康復(fù)園”，專門開展針對(duì)自閉癥兒童的支持性融合康復(fù)工作。南關(guān)區(qū)人民政府為此撥出?？钸M(jìn)行打造。目前，長(zhǎng)大社區(qū)已經(jīng)成為吉林省知名的自閉癥群體融合共享社區(qū)。

參政議政的切入點(diǎn)

參政議政是民主黨派的第一要?jiǎng)?wù)。民革吉林省委會(huì)在社會(huì)服務(wù)工作中，積極尋找參政議政的切入點(diǎn)、結(jié)合點(diǎn)、著力點(diǎn)。“星愿計(jì)劃”為民革吉林省委會(huì)參政議政工作提供了大量素材。

2016年，民革吉林省委會(huì)成立調(diào)研組，先后走訪“北大六院”“北京星星雨”“廣州慧靈”“深圳壹基金”等30余家與自閉癥有關(guān)的機(jī)構(gòu)，接觸自閉癥家庭100余戶，接觸不同年齡、不同患病程度的自閉癥兒童1000余人，并與專業(yè)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、一線工作者深入探討。由民革吉林省委會(huì)提交的《關(guān)于推動(dòng)我省在全國(guó)率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系的建議》得到中共吉林省委書記巴音朝魯?shù)闹匾尽?/p>

在此基礎(chǔ)上，民革吉林省委會(huì)就大齡自閉癥群體的社會(huì)融入問題開展進(jìn)一步調(diào)研。“對(duì)自閉癥群體來(lái)說，一是能夠生存下來(lái)，二是能夠生活得好一些，三是他將來(lái)會(huì)越來(lái)越大，需要一個(gè)能夠適應(yīng)的工作空間?！泵窀锛质∥瘯?huì)專職副主委郭乃碩說。

調(diào)研組發(fā)現(xiàn)，在自閉癥群體中，有一部分人經(jīng)過訓(xùn)練和干預(yù)，能夠適應(yīng)一些特定的工作崗位。雖然目前國(guó)家在促進(jìn)殘疾人就業(yè)方面實(shí)施了一些優(yōu)惠政策，但現(xiàn)實(shí)情況并不盡如人意。調(diào)研組在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，形成《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》，認(rèn)為讓大齡自閉癥群體有去處、有保障，進(jìn)而慢慢接近社會(huì)，融入社會(huì)，才是他們最好的“歸宿”。

“應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所，同時(shí)希望更多的社區(qū)能夠向該群體開放，通過公益性培訓(xùn)活動(dòng)，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的‘橋梁’，推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問題?！奔质≈猩街驹刚邊f(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)姜曉波說。

社會(huì)服務(wù)的新探索

民革吉林省委會(huì)積極探索高效的社會(huì)服務(wù)工作模式，推動(dòng)社會(huì)服務(wù)工作向?qū)I(yè)化、項(xiàng)目化、品牌化方向發(fā)展。“星愿計(jì)劃”就是一個(gè)縮影，該項(xiàng)目一方面為自閉癥群體解決實(shí)際問題，一方面為民革組織參與和創(chuàng)新社會(huì)治理、打造共建共享共治的社會(huì)治理格局做出了有效的實(shí)踐探索。

在“星愿計(jì)劃”執(zhí)行過程中，吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)積極整合資源，為項(xiàng)目的有序開展打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。一是整合志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)，并確保志愿者的專業(yè)性和穩(wěn)定性。吸收具有自閉癥服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的志愿者，同時(shí)加強(qiáng)人員培訓(xùn)，確保服務(wù)質(zhì)量。二是整合社會(huì)各界公益力量，積極與其他公益組織合作，形成工作合力，更好地推動(dòng)項(xiàng)目執(zhí)行。三是整合智力資源，由民革吉林省委會(huì)協(xié)調(diào)業(yè)內(nèi)專業(yè)人士，就自閉癥問題進(jìn)行深入調(diào)研，形成系統(tǒng)、專業(yè)的調(diào)研報(bào)告和建議，通過推動(dòng)政策執(zhí)行，使自閉癥群體切實(shí)受益。

“星愿計(jì)劃”以社區(qū)為土壤，以民革為特色，有效參與到社會(huì)治理工作中，在為自閉癥群體提供專業(yè)服務(wù)的同時(shí)，通過深入調(diào)查研究，提出政策建議，為完善社會(huì)治理、促進(jìn)社會(huì)和諧穩(wěn)定起到了積極作用。下一步，民革吉林省委會(huì)將在“星愿計(jì)劃”的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步提升社會(huì)服務(wù)水平，同時(shí)強(qiáng)化調(diào)研，提出具有前瞻性、針對(duì)性、可操作性的建議，為政府決策提供參考，從而探索出從創(chuàng)新社會(huì)服務(wù)到深化參政議政再到參與和完善社會(huì)治理的新模式，不斷提升人民群眾的獲得感和幸福感。