人民政協(xié)網(wǎng)北京3月7日電（記者 孫金誠(chéng)）近年來(lái)，罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可用的問(wèn)題受到社會(huì)廣泛關(guān)注。3月6日，全國(guó)政協(xié)委員、民革廣東省委副主委熊水龍?jiān)谛〗M討論時(shí)呼吁，加快罕見(jiàn)病藥品的審批，在部分地區(qū)將罕見(jiàn)病藥品優(yōu)先納入醫(yī)保目錄。

目前，世界上已知的罕見(jiàn)病種類約7000多種，只有1%的罕見(jiàn)病可望治愈，僅6%有藥可醫(yī)。在中國(guó)，保守估計(jì)有2500萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。但是，在現(xiàn)行的醫(yī)療保障制度下，罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障嚴(yán)重不足，很多醫(yī)藥費(fèi)都要自己承擔(dān)。

“疾病易誤診，確診后缺藥，有了藥沒(méi)錢買，是罕見(jiàn)病群體的一個(gè)縮影?！毙芩堈f(shuō)，雖然罕見(jiàn)病患者人數(shù)比較少，但是一旦患病，對(duì)家庭來(lái)說(shuō)就是100%的災(zāi)難?！霸谌狈ο嚓P(guān)的報(bào)銷醫(yī)療制度的保障下，一般家庭的患者都無(wú)法自費(fèi)承擔(dān)堅(jiān)持治療，或放棄治療，或因病致貧、因病返貧。”

在熊水龍看來(lái)，雖然近期政府出臺(tái)了很多和罕見(jiàn)病相關(guān)的政策，包括去年5月公布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》、減稅、診療的網(wǎng)絡(luò)的建立等。部分省市的醫(yī)保部門(mén)也主動(dòng)將罕見(jiàn)病藥物納入地方醫(yī)保目錄中，但其覆蓋病種和保障力度仍然有限?！盁o(wú)論是自費(fèi)負(fù)擔(dān)還是慈善捐贈(zèng)的方式都很難持久，無(wú)法保障患者長(zhǎng)期穩(wěn)定的治療，解決的根本途徑還是醫(yī)療保障制度的改革，將更多的罕見(jiàn)病例加入到醫(yī)療保障制度中。只有在制度上的醫(yī)療政策才是病人真正終身的保障?！?/p>

對(duì)此，熊水龍建議，盡快將更多的罕見(jiàn)病納入醫(yī)保，相關(guān)藥物進(jìn)入可供報(bào)銷藥品清單。對(duì)特別重要的救命藥給予全額報(bào)銷；以國(guó)家補(bǔ)貼方式選擇若干制藥廠生產(chǎn)罕見(jiàn)病必備用藥等。

“罕見(jiàn)病患者盡管診治現(xiàn)狀不佳，但不代表治療上等于‘零’希望。實(shí)際上，部分罕見(jiàn)病在經(jīng)過(guò)規(guī)范治療后，患者依然可以回歸家庭、社會(huì)和正常生活。”熊水龍說(shuō)，加強(qiáng)罕見(jiàn)病患者用藥保障、降低患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)預(yù)防發(fā)生家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出、提高患者生活質(zhì)量具有重要意義。