人民政協(xié)網(wǎng)北京3月11日電（記者 李木元）3月10日，全國政協(xié)委員、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會(huì)副主任委員丁潔，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英，北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師邱正慶做客人民政協(xié)網(wǎng)《委員會(huì)客廳》，就“提高罕見病用藥可及性”進(jìn)行深入探討。

罕見病作為一個(gè)整體并不罕見，但對(duì)于單個(gè)罕見病病種，無論在新藥研發(fā)還是臨床治療方面都面臨著較大挑戰(zhàn)。很多罕見病認(rèn)識(shí)水平低、誤診率高，藥物可及性也很差。目前，僅有少數(shù)罕見病有藥可治，罕見病患者的醫(yī)療需求長(zhǎng)期得不到滿足。

“疾病可以罕見，但關(guān)愛不能罕見！”委員、專家共同呼吁，要完善醫(yī)保政策，將更多的罕見病藥物納入國家醫(yī)保目錄，逐步建立政府主導(dǎo)的全社會(huì)共同參與的保障體系，讓罕見病患者得到及時(shí)治療。

丁潔委員、崔麗英教授、邱正慶教授做客人民政協(xié)網(wǎng)《委員會(huì)客廳》

丁潔委員

崔麗英教授

邱正慶教授