本報(bào)訊　10月16日，由中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)指導(dǎo)，覓健線(xiàn)上患者社區(qū)發(fā)起的《2020中國(guó)癌癥患者生存質(zhì)量白皮書(shū)》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“《白皮書(shū)》”）在北京正式發(fā)布。

“對(duì)癌癥的治療目標(biāo)不是治愈，而是用各種治療手段把腫瘤控制住，延緩疾病進(jìn)展，確保患者生存質(zhì)量。”中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)科普專(zhuān)委會(huì)主任委員支修益教授介紹，期待《白皮書(shū)》的發(fā)布，能為國(guó)家有關(guān)部門(mén)制定衛(wèi)生政策、關(guān)愛(ài)患者生活質(zhì)量、開(kāi)展臨床調(diào)研奠定更好的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

《白皮書(shū)》從“身體健康—心理健康—社會(huì)適應(yīng)及支持”三個(gè)層面，深度調(diào)研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11個(gè)類(lèi)型的癌癥患者在治療及康復(fù)階段的生存狀況。呼吁關(guān)注癌癥學(xué)科發(fā)展、關(guān)愛(ài)癌癥患者，同時(shí)全力推動(dòng)全病程康復(fù)管理以及“全人康復(fù)”“全人治療”理念落地執(zhí)行。

《白皮書(shū)》顯示，新冠肺炎疫情期間，近八成患者表示，疫情對(duì)其病情產(chǎn)生了不同程度的影響，其中治療延遲、無(wú)法按時(shí)復(fù)查和疾病進(jìn)展是患者的主要擔(dān)憂(yōu)因素。受疫情影響，互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程醫(yī)療成為疫情防控期間各病種患者與醫(yī)生溝通的重要方式，“線(xiàn)上病友群”“線(xiàn)上新媒體”“在醫(yī)院與醫(yī)生交流”等，已成為受訪(fǎng)者了解疾病知識(shí)的常見(jiàn)途徑。此外，“短視頻”平臺(tái)成為受訪(fǎng)者了解癌癥相關(guān)知識(shí)的新興途徑之一。但本次調(diào)查中，僅有15.9%的癌癥患者嘗試過(guò)遠(yuǎn)程就醫(yī)，不知道如何參加遠(yuǎn)程診療成為受訪(fǎng)者遠(yuǎn)程就醫(yī)的第一障礙因素。五成以上受訪(fǎng)患者出現(xiàn)不同程度的疼痛，但腫瘤病理分期越晚，體能狀況的患者比就越大，且疼痛程度高的患者占比也越多。

另外，七成以上受訪(fǎng)癌癥患者存在睡眠障礙，“難以入睡且易醒”“晚上睡過(guò)覺(jué)，白天依然昏昏欲睡”“失眠后心情煩悶”是這部分群體常見(jiàn)的三大睡眠問(wèn)題，分別占比28.8%、13.7%、11.1%。受訪(fǎng)者總體對(duì)醫(yī)生的信任度較高、配合度較好，對(duì)醫(yī)生的信任度越高也促使了患者越好的配合度。

《白皮書(shū)》顯示，癌癥對(duì)患者的生活和經(jīng)濟(jì)均會(huì)產(chǎn)生影響，并給他們帶來(lái)了較大的壓力和焦慮，其中50%的患者生病后人際社交關(guān)系體驗(yàn)較差，表現(xiàn)為“感到明顯的隔閡感”“產(chǎn)生無(wú)意義情緒”“人際關(guān)系不和諧”等情況。本次調(diào)查顯示，99%以上患者均能享受?chē)?guó)家醫(yī)療保障，但僅有21.36%的患者購(gòu)買(mǎi)商業(yè)保險(xiǎn)；約78.0%的患者自費(fèi)比例超過(guò)50%?？傮w而言，癌癥相關(guān)治療負(fù)擔(dān)重仍是癌癥患者面臨的巨大問(wèn)題。