人民政協(xié)網(wǎng)北京3月3日電 （記者  肖亮升 通訊員 潘柯君）罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。

“絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而，目前針對罕見病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理，還存在多方面的堵點，需要多部門聯(lián)合推動解決?！比珖f(xié)委員、廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長杜麗群建議，設(shè)立省級罕見病康復(fù)中心，酌情增加罕見病患者康復(fù)訓(xùn)練項目和輔助用具的補貼。

“罕見病康復(fù)資源短缺。”杜麗群說，康復(fù)師一般使用普通肢體殘疾人群（腦癱）康復(fù)手法和項目給罕見病患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，同時針對罕見病的康復(fù)評估亦屬少見。以杜氏型肌營養(yǎng)不良癥（簡稱：DMD）為例，患者的康復(fù)治療要貫穿始終。腦癱是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，而DMD是肌肉系統(tǒng)疾病，兩者有較大區(qū)別，故在康復(fù)方法上，針對DMD患者的方法要考量患兒剩余的肌肉量以及該肌肉量能承受多大的力量，要根據(jù)具體情況確定訓(xùn)練量。

“目前，針對罕見病康復(fù)的救助項目不足?！倍披惾赫{(diào)研發(fā)現(xiàn)，以《廣西殘疾兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)意見的通知》為例，肢體殘疾康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)是：0-6歲救助標(biāo)準(zhǔn)每服務(wù)日不低于95元；7-17歲救助標(biāo)準(zhǔn)每服務(wù)日不低于50元。其中，肢體殘疾引導(dǎo)式教育訓(xùn)練每天不少于30分鐘。以一名普通DMD患者為例，每天必須做四個項目的訓(xùn)練才能達(dá)到康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)要求?？祻?fù)訓(xùn)練費用198元，扣除項目補貼的95元，患者須自費103元，每年自費負(fù)擔(dān)2萬多元，部分家庭難以承擔(dān)。與此同時，失去運動能力的患者需要一名家庭成員全職在家照顧，家庭收入也進(jìn)一步減少。

為此，杜麗群建議，由各省級部門牽頭，設(shè)立省級的罕見病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復(fù)訓(xùn)練評估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評估。

杜麗群還建議，殘聯(lián)等部門酌情增加罕見病患者康復(fù)訓(xùn)練項目和輔助用具的補貼力度。部分罕見病患者的病情呈進(jìn)行性加重，隨時間推移需相應(yīng)增加康復(fù)訓(xùn)練時長和訓(xùn)練項目，補貼額度應(yīng)隨患者的年齡增長和病情的加深而增加，進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。