諸宏偉 安徽省蚌埠市政協(xié)委員，蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

在過(guò)去20年的職業(yè)生涯里，諸宏偉以調(diào)查研究之筆，書(shū)寫(xiě)了獻(xiàn)策人民健康的“委員答卷”。

“小兒哭，大人躁，家長(zhǎng)心里亂糟糟”，這是兒科門(mén)診每天的真實(shí)寫(xiě)照。由于年幼患兒常無(wú)法自述病情感受，所以兒科被人們戲稱為“啞科”，診療難度大，是醫(yī)院出了名的勞累科室。在蚌醫(yī)一附院兒科門(mén)診、病區(qū)、急診室，經(jīng)?？吹街T宏偉忙碌的身影，一天接診100余位患兒，每天工作十幾個(gè)小時(shí)是他的工作常態(tài)。

2021年11月的一個(gè)傍晚，渦陽(yáng)縣一名11歲突發(fā)昏迷的女孩被跨市轉(zhuǎn)院至蚌醫(yī)一附院。加急檢測(cè)結(jié)果印證了諸宏偉的初判，女孩為糖尿病酮癥酸中毒。通過(guò)緊急搶救建立靜脈通路，擴(kuò)容補(bǔ)液，女孩生命體征逐漸平穩(wěn)?？粗⒈煌迫氩》浚?dāng)晚不值班的他擔(dān)心病情起伏，于是給妻子發(fā)了一條微信“今晚臨時(shí)加班，不回家了”。經(jīng)過(guò)一夜的用藥治療和細(xì)心護(hù)理，女孩脫離危險(xiǎn)蘇醒過(guò)來(lái)。

“這里有幾本關(guān)于兒童血糖管理和日常護(hù)理的書(shū)和冊(cè)子，加一下我的微信，不要怕麻煩，有不懂的隨時(shí)問(wèn)我?！泵鎸?duì)無(wú)法接受孩子被確診為糖尿病的家長(zhǎng)，諸宏偉除了在住院期間對(duì)他們做好安撫進(jìn)行宣教，后續(xù)的心理建設(shè)和義務(wù)咨詢服務(wù)也成了他額外工作的一部分。

“每個(gè)孩子的健康都關(guān)系著一個(gè)家庭的幸福與未來(lái)，尤其是在我自己成為父親后，這種感受更加明顯。”因此，日常門(mén)診中，諸宏偉總是通過(guò)詳細(xì)了解患兒病史，以減少不必要的檢查，并盡量開(kāi)具經(jīng)濟(jì)有效的藥方，同時(shí)細(xì)致地向家長(zhǎng)介紹兒童防病、治病、喂養(yǎng)的常識(shí)?！笆遣皇蔷W(wǎng)上說(shuō)的‘有種冷叫奶奶覺(jué)得你冷’？小家伙這么愛(ài)動(dòng)，給他少穿點(diǎn)物理降溫，不用吃藥?！敝T宏偉一邊看著孩子厚厚的衣服一邊打趣，一陣笑聲沖淡了家長(zhǎng)的焦慮。

作為安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)兒童內(nèi)分泌學(xué)組委員，同時(shí)身為蚌醫(yī)一附院兒科內(nèi)分泌遺傳代謝病專業(yè)的負(fù)責(zé)人，諸宏偉在臨床工作中觀察到矮小癥、性早熟、糖尿病等兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病發(fā)病率日漸增加。

諸宏偉經(jīng)常會(huì)提及一個(gè)讓他印象深刻的病例。一位懷遠(yuǎn)縣農(nóng)村來(lái)就診的10歲女孩，因?yàn)閭€(gè)矮經(jīng)常遭到同學(xué)嘲笑和孤立，孩子也由于身高感到自卑。結(jié)合孩子的病情，諸宏偉給出了用生長(zhǎng)激素干預(yù)治療的方案，費(fèi)用是每月3千多元，家長(zhǎng)開(kāi)了兩個(gè)月的藥說(shuō)回家試試。后來(lái)又過(guò)了一年多，女孩再次來(lái)就診，但是由于已經(jīng)進(jìn)入青春發(fā)育期，經(jīng)檢查骨骺線已基本閉合喪失了用激素長(zhǎng)個(gè)子的機(jī)會(huì)，孩子的身高只能維持在不到1米4的高度。

由于兒童生長(zhǎng)發(fā)育類疾病治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)每月幾千元的支出是一筆沉重的負(fù)擔(dān)，患兒無(wú)法得到及時(shí)治療，或因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因中止治療的情況時(shí)有發(fā)生。

2021年經(jīng)過(guò)調(diào)研，諸宏偉撰寫(xiě)了《關(guān)于我市生長(zhǎng)障礙患兒診療的建議》，希望通過(guò)醫(yī)保政策改革促進(jìn)更多的患兒能夠得到正規(guī)治療。當(dāng)年蚌埠市醫(yī)保局經(jīng)調(diào)研，采納了他提案中的建議，將因生長(zhǎng)激素缺乏引起的矮小納入了門(mén)診特殊病報(bào)銷管理范圍，使得此類患兒的治療費(fèi)用降低了50%。

提案得到落實(shí)給了諸宏偉很大動(dòng)力，2022年底，他結(jié)合個(gè)人積累的大量診療案例，提交了《關(guān)于加大兒童1型糖尿病救助，守護(hù)小糖兒健康成長(zhǎng)的提案》，建議建立健全補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)制度，設(shè)立兒童1型糖尿病專項(xiàng)救助資金，重視1型糖尿病患兒及家庭的醫(yī)療、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)教育和心理干預(yù)，并營(yíng)造良好的社會(huì)關(guān)愛(ài)氛圍。蚌埠市醫(yī)保局將論證設(shè)計(jì)此類兒童用藥、耗材等納入補(bǔ)充醫(yī)保加入了工作計(jì)劃。

2023年，諸宏偉結(jié)合自己參與中國(guó)1型糖尿病縱向隊(duì)列項(xiàng)目組的經(jīng)歷，提交了《關(guān)于加大我省1型糖尿病患兒救助的建議》，被安徽省委統(tǒng)戰(zhàn)部采用，并得到了省委主要負(fù)責(zé)同志的簽批。

“每一個(gè)小群體都不該被忽視，我想通過(guò)自己的努力，讓特殊兒童得到社會(huì)更多的關(guān)注?！泵看翁岚附ㄗh得到落實(shí)，是諸宏偉最開(kāi)心的。他覺(jué)得，治病救人是治一病救一人，而一項(xiàng)好的醫(yī)衛(wèi)政策出臺(tái)則會(huì)惠及千萬(wàn)人，這就是他的不竭動(dòng)力。（通訊員 鄧芳 魯善鴻）