人民政協(xié)網(wǎng)4月2日電（記者 趙瑩瑩）4月2日是第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。近年來，在政府有關(guān)部門大力推動(dòng)及社會(huì)力量持續(xù)關(guān)注下，針對小齡孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，患兒境遇有了較大改觀。然而，大齡孤獨(dú)癥群體目前仍較少得到來自社會(huì)的關(guān)注與支持，其就業(yè)問題亟需全社會(huì)共同助力，這也是今年“世界孤獨(dú)癥日”主題“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”的應(yīng)有之義。

“星”青年的“星”質(zhì)生產(chǎn)力

26歲的“星”青年嘉誠，是愛德面包坊里的“喜憨兒”面包師。為了讓兒子得到更好地康復(fù)和發(fā)展，20多年來，他的媽媽“芹菜老師”放棄了令人羨慕的工作，頂住多方壓力陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)，如今已成為愛德面包坊里一名職訓(xùn)助教老師。她總是抓住每一個(gè)機(jī)會(huì)向社會(huì)各界展示“星”青年的工作能力，希望更多用人單位能看到他們、接納他們。

國內(nèi)著名兒童發(fā)育行為專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵認(rèn)為，對于較早一批確診程度較深、沒有進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)、如今已步入中年的孤獨(dú)癥人士而言，談及就業(yè)已不現(xiàn)實(shí)，需要國家與社會(huì)做好庇護(hù)與托底工作。面對較為年輕、接受過康復(fù)訓(xùn)練的“星孩”和“星青年”，家庭、學(xué)校、社區(qū)、職場、公益力量等都應(yīng)該行動(dòng)起來，支持他們擁有更美好的未來，“只要給他們提供合適的機(jī)會(huì)，他們可能會(huì)做得很好”。

今年“世界孤獨(dú)癥日”，愛德基金會(huì)攜手江蘇省廣播電視總臺(tái)荔枝新聞等媒體，共同聚焦新時(shí)代的“星”青年以及他們能夠提供的“星”質(zhì)生產(chǎn)力。

在愛德基金會(huì)、廣東省三棵柚公益基金會(huì)等公益力量的支持下，“星”青年宇琦目前在廣州市心友心智障礙者服務(wù)協(xié)會(huì)實(shí)習(xí)，日常負(fù)責(zé)活動(dòng)拍攝、視頻剪輯，每個(gè)月能獲得1000多元的補(bǔ)貼收入。在宇琦眼中，這是一筆“巨款”，他特別希望自己的能力和作品能夠更多地被賞識，未來能獲得更加穩(wěn)定的工作。

距離廣州200公里外的深圳，另一位“星”青年恒暢正在一個(gè)社區(qū)公益助殘活動(dòng)中進(jìn)行鋼琴演奏。曲終，掌聲起……20歲的恒暢早已習(xí)慣了掌聲，畢業(yè)于星海音樂學(xué)院附中的他，曾在國內(nèi)外鋼琴大賽中獲獎(jiǎng)，多次舉辦個(gè)人獨(dú)奏音樂會(huì)。

醫(yī)院、少年宮、社區(qū)活動(dòng)中心……這些年來，恒暢媽媽四處為他尋找鍛煉機(jī)會(huì)，還嘗試帶恒暢做直播，試圖借助互聯(lián)網(wǎng)的力量遇到職場“伯樂”。恒暢說：“我喜歡鋼琴，也希望以后能用彈鋼琴來養(yǎng)活自己。”

發(fā)展“星”質(zhì)生產(chǎn)力，可產(chǎn)生顯著的社會(huì)效益。在鄒小兵看來，針對孤獨(dú)癥的醫(yī)學(xué)診斷和干預(yù)如今已在我國全面鋪開，大部分孤獨(dú)癥患者經(jīng)過科學(xué)干預(yù)與康復(fù)，智力、語言交流能力、社會(huì)交往能力等均得到一定程度的提升，他們當(dāng)中，有的人開始從主觀上具備步入職場的意識與技能。與此同時(shí)，近年來多個(gè)部門共同制定的《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》等相關(guān)政策，優(yōu)化了社會(huì)融合氛圍與工作環(huán)境，并推動(dòng)公益機(jī)構(gòu)、企業(yè)等社會(huì)各方力量助力“星”質(zhì)生產(chǎn)力。

觀念與行動(dòng)需“雙管齊下”

深圳國際公益學(xué)院2022年發(fā)布的《大齡孤獨(dú)癥人士的需求與服務(wù)報(bào)告》顯示，中國大齡孤獨(dú)癥人士在社會(huì)上的融合就業(yè)比例不足5%，哪怕是宇琦和恒暢，也仍在求職路上奮力奔跑。

廣東省智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)秘書長、廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部總干事梁志圖深耕孤獨(dú)癥人士及家庭支持領(lǐng)域15年。在他看來，就業(yè)能為孤獨(dú)癥患者提供與社會(huì)交流、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的機(jī)會(huì)，對康復(fù)、自我認(rèn)同與社會(huì)化大有好處，不僅減緩家庭照料壓力、補(bǔ)貼收入來源，從而改善家庭經(jīng)濟(jì)狀況，還可以在一些領(lǐng)域尤其是社會(huì)化分工程度較精細(xì)的領(lǐng)域，培育更多合格的勞動(dòng)力。

梁志圖發(fā)現(xiàn)，近年來共融的“大環(huán)境”在一定程度上逐漸變好，大多數(shù)雇主能接受肢體殘障的員工，但對于孤獨(dú)癥人士還是會(huì)有不少擔(dān)心，比如他們能不能對話、會(huì)不會(huì)傷人等。以至于現(xiàn)實(shí)生活中，他們更愿意以實(shí)物或資金的形式支持這個(gè)群體，但很少會(huì)選擇聘用他們。

“看到一件物品、聞到一種味道、聽到一種聲音，孤獨(dú)癥人士的感知和反應(yīng)也許不太一樣。大多數(shù)人喜歡的，他們未必喜歡，而我們討厭的，他們也未必討厭。” 刻板印象尚存在于社區(qū)、校園甚至孤獨(dú)癥家庭本身，面對社會(huì)公眾的一些片面理解，鄒小兵呼吁用“神經(jīng)多樣性”的概念更積極地看待孤獨(dú)癥群體。在他看來，舉全社會(huì)之力，減少甚至消除這種刻板印象，“星”質(zhì)生產(chǎn)力才能得到更好地發(fā)展，而家庭、學(xué)校、社區(qū)對孤獨(dú)癥群體的認(rèn)識與接納程度，直接影響著他們順利步入社會(huì)的可能性與順暢度。

這些年來，鄒小兵反復(fù)建議家長要正視問題、科學(xué)干預(yù)，同時(shí)也呼吁國家和公益機(jī)構(gòu)等社會(huì)力量共同努力，為更多小齡“星孩”提供有效、可負(fù)擔(dān)、可獲得、個(gè)性化且分級的科學(xué)干預(yù)措施，因?yàn)榱己玫母深A(yù)效果，是孩子順利成為“學(xué)校人”和“社會(huì)人”的主觀基礎(chǔ)。

一直以來，他都在倡導(dǎo)“融合教育”，提出學(xué)校老師也應(yīng)具備一定的特殊教育知識與技能，幫助“星星的孩子”，并帶動(dòng)、影響其他學(xué)生一起將關(guān)愛落到實(shí)處，比如理解他們在一些社會(huì)交往場景中的“不一樣”、主動(dòng)跟他們多接觸……對于“星”青年而言，如果小時(shí)候在學(xué)校被包容和接納，他們可能就有更大的信心走向社會(huì)。

“很多孤獨(dú)癥孩子完成義務(wù)教育后，因?yàn)榭赡軟]法升入普通高中、但又還沒到就業(yè)年齡，于是只能回到家庭或機(jī)構(gòu)，這容易造成他們能力的退化?！绷褐緢D覺得，職業(yè)教育能讓孤獨(dú)癥青年在學(xué)習(xí)一技之長的同時(shí)，保持一定的社會(huì)交往，為日后步入職場做好準(zhǔn)備。為此，他希望職業(yè)教育的內(nèi)容與形式，能更多地考慮與貼合孤獨(dú)癥學(xué)生的特點(diǎn)與需求，同時(shí)鼓勵(lì)家長相信孩子，放手給他們更多嘗試走向社會(huì)的機(jī)會(huì)。

公益力量可以做什么？

為了給孤獨(dú)癥雙胞胎兒子大威和小威的人生“鋪路”，在愛德基金會(huì)支持下，陳美蓉做過很多嘗試。2021年起，她帶著兩個(gè)兒子和一些“星青年”成立了社區(qū)快遞驛站，直接通向社區(qū)、觸達(dá)居民，能讓不同年齡層的居民直觀地接觸到孤獨(dú)癥群體。

陳美蓉覺得，較之志愿者與孩子們一起工作的農(nóng)莊、受眾面相對較小的書屋和咖啡吧，快遞驛站“更社會(huì)”，也更有利于雙向共融。

驛站剛開業(yè)時(shí)，陳美蓉就在小區(qū)群里寫了一封給業(yè)主的信，“亮明身份”的同時(shí)，呼吁大家給予“星”青年更多理解與支持。雖然“主動(dòng)出擊”，但起初還是出現(xiàn)了一些小摩擦，比如孩子們偶爾出錯(cuò)，居民會(huì)覺得他們能否勝任這個(gè)崗位，個(gè)別孩子有時(shí)控制不好情緒，大家就害怕他會(huì)傷到自己或是他人。

驛站運(yùn)營3年來，陳美蓉明顯感覺到，社區(qū)環(huán)境正在變得更友好。有些業(yè)主會(huì)主動(dòng)配合幫助他們送貨，有些居民會(huì)跟朋友介紹，“這是一對孤獨(dú)癥雙胞胎的媽媽帶著一群孤獨(dú)癥孩子開的，很不容易”。

“公益力量一方面直接面對孤獨(dú)癥群體提供服務(wù)，另一方面通過向社會(huì)進(jìn)行倡導(dǎo)，發(fā)現(xiàn)并撬動(dòng)資源?！绷褐緢D坦言，公益力量應(yīng)成為推動(dòng)“星”質(zhì)生產(chǎn)力的重要支持力量，尤其是在孤獨(dú)癥青年的就業(yè)技能與素養(yǎng)培訓(xùn)、就業(yè)崗位的尋找與匹配及社會(huì)氛圍與公益觀念的倡導(dǎo)等方面?？涩F(xiàn)實(shí)情況是，目前我國致力于該領(lǐng)域的公益力量仍處于發(fā)展階段。

根據(jù)中國孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會(huì)提供的數(shù)據(jù)，截至目前，我國共有3000余家孤獨(dú)癥干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)，但絕大多數(shù)針對的是低齡段的康復(fù)，能夠接收大齡孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)不足5%。

在需求調(diào)研中，愛德基金會(huì)發(fā)現(xiàn)，支持大齡孤獨(dú)癥人士康復(fù)與輔助就業(yè)的機(jī)構(gòu)，往往因?yàn)橘Y金與經(jīng)驗(yàn)不足，在實(shí)際運(yùn)營中遇到師資、場地、設(shè)備、人員工資等困難。

近年來，愛德基金會(huì)積極攜手各方力量、鏈接各路資源，為一些能夠接收“星”青年的機(jī)構(gòu)提供資金支持、項(xiàng)目運(yùn)營管理賦能等全方位支持，幫助更多“宇琦”“恒暢”“大威小威”實(shí)現(xiàn)就業(yè)夢。

10多年前，電影《海洋天堂》中患上絕癥的單親爸爸王心誠與孤獨(dú)癥兒子大福的故事，打動(dòng)了無數(shù)人。今時(shí)今日，得益于醫(yī)療診斷與康復(fù)技術(shù)飛速進(jìn)步、社會(huì)政策支持力度不斷加大，大部分“星孩”長大后有能力自力更生，他們的父母或許可以不再擔(dān)心“我走了之后孩子怎么辦？”

只是，圓滿的答案還需要機(jī)會(huì)。

“以自己的恒心與一技之長，在社會(huì)的接納與支持下，走出一條順暢的人生路?！边@是恒暢媽媽在名字中寄予兒子的期待，更是所有“星”青年家庭有待達(dá)成的心愿和夢想。