4月2日，本版聚焦孤獨(dú)癥患者及其家庭的迫切需求，刊發(fā)全國(guó)政協(xié)委員相關(guān)的建言獻(xiàn)策、社會(huì)組織的實(shí)踐探索。見(jiàn)報(bào)后，多位讀者致電周刊編輯部，表達(dá)了想要了解更多孤獨(dú)癥家庭需求并給予力所能及幫助的想法和意愿。

如何加強(qiáng)和完善孤獨(dú)癥教育質(zhì)量？大齡孤獨(dú)癥群體該何去何從？在日前由中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善沙龍上，與會(huì)專家與嘉賓集思廣益，啟發(fā)社會(huì)公眾更好地探尋對(duì)孤獨(dú)癥人士成長(zhǎng)的有效支持路徑?！幷?/p>

更多接納、更好融合

4月初，在中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科診室外，幾位家長(zhǎng)正著急地等待著就診。診室內(nèi)，主任醫(yī)師劉建軍不停地忙碌著。

作為有著30余年經(jīng)驗(yàn)的孤獨(dú)癥康復(fù)工作從業(yè)者，劉建軍發(fā)現(xiàn)，“隨著我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的了解程度逐漸加深，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)心和關(guān)注也在提升，孤獨(dú)癥兒童就診年齡也越來(lái)越小?！?/p>

孤獨(dú)癥患兒也被昵稱為“星星的孩子”。劉建軍介紹說(shuō)，作為一種常見(jiàn)于兒童青少年的神經(jīng)發(fā)育障礙，孤獨(dú)癥的核心癥狀是社交溝通與互動(dòng)缺陷、存在刻板或重復(fù)行為、感知覺(jué)異常等?！斑@些癥狀通常會(huì)在學(xué)齡前有所表現(xiàn)?！?/p>

在日前由中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善沙龍上，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育問(wèn)題，與會(huì)嘉賓們普遍建議：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早融合。

據(jù)了解，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)近年來(lái)圍繞孤獨(dú)癥人士各階段需要的服務(wù)，開(kāi)展了一起守護(hù)星海、孤獨(dú)癥社區(qū)支持計(jì)劃、八雙筷子一個(gè)家等公益項(xiàng)目，著力為孤獨(dú)癥群體構(gòu)建“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”的幫扶支持體系。

“同時(shí)，我們也在不斷倡導(dǎo)全社會(huì)都來(lái)關(guān)注孤獨(dú)癥患者及其家庭，對(duì)孤獨(dú)癥人士的全生涯服務(wù)，需要社會(huì)多方關(guān)注并行動(dòng)?！鄙除埳?，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。

在與會(huì)專家們看來(lái)，只有更多接納，才能更好地融合。

小喆（化名）來(lái)到醫(yī)院就診時(shí)還不到2歲，“那時(shí)他的癥狀比較典型，缺乏眼神接觸和面部表情的呈現(xiàn)，運(yùn)動(dòng)和注意力方面也比較弱?！眲⒔ㄜ娬f(shuō)，2年前家長(zhǎng)把小喆送到融合幼兒園后，從半天親子班慢慢過(guò)渡到全天融合，“孩子的進(jìn)步非常明顯，家長(zhǎng)也反映幼兒園的氛圍很適合孩子的成長(zhǎng)?！?/p>

多年來(lái)，康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心理事長(zhǎng)張儉麗也在工作中見(jiàn)到過(guò)很多因融合教育而受益的孤獨(dú)癥患兒?！艾F(xiàn)在越來(lái)越多孤獨(dú)癥兒童以隨班就讀、特教班等形式，在普通學(xué)校接受教育，普特融合教育也被越來(lái)越多的人了解和接納?！睆垉€麗說(shuō)。

隨著融合教育、隨班就讀比例的不斷提升，張儉麗和同事們?cè)诠ぷ髦邪l(fā)現(xiàn)還存在著一些問(wèn)題。比如一些地方融合的形式大于內(nèi)容；有的學(xué)校資源教室建設(shè)不足；校內(nèi)專門從事殘疾人教育的“資源教師”稀缺，支撐不足造成隨班就讀的效果不夠理想等等。

今年全國(guó)兩會(huì)期間，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨圍繞加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)的支持保障，提出多項(xiàng)建議。她表示，“孤獨(dú)癥人士從兒童期起，就需要長(zhǎng)期持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會(huì)的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會(huì)保障體系。政府及教育部門應(yīng)加快探索和推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育步伐，盡早為孤獨(dú)癥兒童教育提供良好保障?！?/p>

“孤獨(dú)癥患兒的情況往往‘千人千面’。”張儉麗說(shuō)，這就需要學(xué)校和教師做到個(gè)別化的支持，“比如配備‘影子教師’，真正搭建起校園中的融合環(huán)境；再比如完善資源教室建設(shè)，使每個(gè)有特殊需要的學(xué)生，利用部分時(shí)間到資源教室接受輔導(dǎo)教師指導(dǎo)等?！?/p>

既要被“無(wú)視”，也要被“看見(jiàn)”

“有一天自己不在了，孩子該怎么活下去？”這是許多孤獨(dú)癥患者家庭面臨的終極難題。

“在全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥已具有普遍認(rèn)知的基礎(chǔ)上，我們需要更進(jìn)一步，關(guān)注孤獨(dú)癥患者全生命周期的支持與關(guān)愛(ài)?！鄙除埳?，融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心運(yùn)營(yíng)總監(jiān)王雪洪呼吁。

《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告V》數(shù)據(jù)顯示，77.64%的18歲以上孤獨(dú)癥群體未就業(yè)，僅有11.18%的大齡孤獨(dú)癥群體實(shí)現(xiàn)了輔助性就業(yè)。

“大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)問(wèn)題，已成為亟待解決的公共社會(huì)問(wèn)題。其實(shí)我們?cè)缭?013年就開(kāi)始做大齡孤獨(dú)癥就業(yè)支持的公益項(xiàng)目?！蓖跹┖榻榻B說(shuō)，中心至今共支持110余名心智障礙青年到普通企業(yè)進(jìn)行融合就業(yè)。

“每年只有10余個(gè)‘心青年’能夠上崗，從了解他們的需求到對(duì)接企業(yè)、崗前培訓(xùn)、實(shí)踐鍛煉，可以說(shuō)，每一步都艱難坎坷?！蓖跹┖檎f(shuō)，“之所以一直堅(jiān)持做下去，是因?yàn)檫@些青年工作后的快樂(lè)和成就感常常讓我們深受感動(dòng)?！?/p>

“因?yàn)槌晒蜆I(yè)，很多家庭的軌跡從此被改變?！鄙除埳希跹┖榉窒砹撕芏嗔钏∠笊羁痰陌咐河幸晃淮簖g孤獨(dú)癥患者，每次下班回來(lái)都要穿上工作服在社區(qū)來(lái)回走上好幾趟，讓鄰居都知道他有工作了，這讓他感到非常自豪；雨晨爸爸一直記得他照常給孩子零花錢時(shí)孩子說(shuō)的話，“不用了，我上班了，我有錢了，有很多錢”；還有一個(gè)女孩和企業(yè)簽完合同后，說(shuō)的第一句話是，她終于不用“啃老”了，等父母退休，她要做家里的頂梁柱……

不止家長(zhǎng)們?cè)谂Γ┠暝絹?lái)越多的企業(yè)，也開(kāi)始關(guān)注到大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)問(wèn)題。

“這些年，我們合作了50多家企業(yè)，從追蹤調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)企業(yè)知道具體如何操作后，更愿意為這些心智障礙孩子提供開(kāi)放崗位服務(wù)，他們普遍表示，融合就業(yè)并沒(méi)有想象中那么困難?！蓖跹┖檎f(shuō)。

“很多企業(yè)雖然關(guān)注并且有意愿去做，但不知道如何去接納這樣的員工。”針對(duì)此問(wèn)題，去年4月，融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心發(fā)布《殘障融合就業(yè)雇主指南》，旨在支持企業(yè)更好地開(kāi)展融合就業(yè)。

“這是一本實(shí)用的工具書(shū)，我們希望讓更多企業(yè)能夠從容地邁出融合的第一步?！痹谕跹┖榭磥?lái)，孤獨(dú)癥孩子一方面需要被“無(wú)視”，企業(yè)可以像對(duì)待普通人一樣給予尊重；另一方面，他們又需要被“看見(jiàn)”，期待更多的企業(yè)、機(jī)構(gòu)能夠像錄用普通人一樣給予他們力所能及的就業(yè)支持?！白鳛樯鐣?huì)組織，我們要做的，是為‘星星的孩子’和企業(yè)間架起一座橋梁?！?/p>

孤獨(dú)癥人士社區(qū)支持體系亟待建立

“比起選擇更優(yōu)秀的企業(yè)，大齡孤獨(dú)癥及其家庭更需要的是一份就近就便的工作?！睂?duì)于大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)支持，張儉麗也同樣深有感觸，“大齡孤獨(dú)癥群體目前仍較少得到來(lái)自社會(huì)的關(guān)注與支持，其就業(yè)問(wèn)題亟需全社會(huì)共同助力，這也是今年‘世界孤獨(dú)癥日’主題‘全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛(ài)’的應(yīng)有之義?！?/p>

2022年，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)進(jìn)行了一次面向全國(guó)心智障礙患兒家庭的調(diào)查，數(shù)據(jù)顯示，在未來(lái)生活方式和服務(wù)的選擇中，48.3%的家長(zhǎng)期待孩子能夠得到居家和社區(qū)支持服務(wù)。

“這種模式更能深層次觸達(dá)具體需求、靈活調(diào)動(dòng)社會(huì)資源，從而更加有效地保障孤獨(dú)癥群體的生活品質(zhì)?！睆垉€麗介紹說(shuō)，目前全國(guó)多地都在積極探索“孤獨(dú)癥家庭社區(qū)支持模式”。

在北京，孤獨(dú)癥家庭目前已經(jīng)成立了40余個(gè)社區(qū)互助群，家長(zhǎng)們聯(lián)合起來(lái)走進(jìn)街道、文化工作站、黨群工作站等與社區(qū)及周邊的資源產(chǎn)生聯(lián)系，孤獨(dú)癥孩子也在家長(zhǎng)的鼓勵(lì)下活躍在社區(qū)附近的公園、超市、菜市場(chǎng)、理發(fā)店、健身房等公共場(chǎng)合。

“在一次次活動(dòng)中，一個(gè)包容、接納的社區(qū)環(huán)境便可以構(gòu)建起來(lái)，孤獨(dú)癥孩子在社區(qū)中的自主生活也有了很好的基礎(chǔ)?！睆垉€麗說(shuō)。

“近年來(lái)，從國(guó)家到地方都開(kāi)始探索延長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥等群體的支持體系?！比ツ辏钲谑谐雠_(tái)的《孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》讓包括張儉麗在內(nèi)的很多從業(yè)者都倍感振奮，“深圳提出將對(duì)孤獨(dú)癥人群進(jìn)行全生涯支持，并探索建立孤獨(dú)癥社區(qū)寄宿制托養(yǎng)模式，這對(duì)我們未來(lái)的工作也有著一定的指導(dǎo)意義?！?/p>

“盡管各地已經(jīng)有很多的實(shí)踐探索，但社區(qū)支持體系尚未完全建立起來(lái)，依然任重道遠(yuǎn)?！睆垉€麗說(shuō)，“這需要孤獨(dú)癥家庭的堅(jiān)持和努力，更需要社會(huì)各界的關(guān)注和支持?！?/p>

2023年8月，康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心同中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起“孤獨(dú)癥社區(qū)支持計(jì)劃”，“我們希望幫助孤獨(dú)癥人士走出久閉的家門，在社區(qū)中‘無(wú)礙、有愛(ài)’地生活。”張儉麗說(shuō)。

“除了設(shè)立相關(guān)公益項(xiàng)目外，我們一直在不斷倡導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥患者及其家庭?！敝袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，未來(lái)希望有更多的愛(ài)心組織、熱心人士參與到關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童群體及他們家庭的行列中來(lái)，為“星星的孩子”提供力所能及的幫助，助力他們更好地融入社會(huì)。