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紅基會(huì)“天使計(jì)劃”追求透明面臨困境
原標(biāo)題：中國(guó)紅基會(huì)“天使計(jì)劃”大病救助:追求透明面臨困境
中新網(wǎng)景德鎮(zhèn)1月21日電 (記者 張素)由中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)起的志愿者活動(dòng)“天使之旅”江西行21日抵達(dá)景德鎮(zhèn)，探訪已接受“小天使基金”和“天使陽(yáng)光基金”資助的貧困白血病、先心病患兒。記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，追求透明化的“天使計(jì)劃”在收獲成果的同時(shí)，存在重重困境。
“天使計(jì)劃”收獲成果
“小天使基金”是中國(guó)紅十字基金會(huì)在2005年6月倡導(dǎo)設(shè)立、救助白血病兒童的專項(xiàng)基金。截至2014年底，該基金累計(jì)資助白血病患兒13806人。
“通過(guò)項(xiàng)目，我們逐步感受到政府部門(mén)對(duì)白血病越來(lái)越關(guān)注，比如在大病醫(yī)療保險(xiǎn)中增加白血病，給家庭減輕了不少壓力。”紅基會(huì)人道救助部項(xiàng)目主管焦曉偉在受訪時(shí)說(shuō)。
須注意的是，白血病是一種需要長(zhǎng)期治療的疾病。醫(yī)學(xué)專家介紹，一般需要2—3年、所需治療費(fèi)用10—30萬(wàn)元(人民幣，下同)，骨髓移植費(fèi)用30—100萬(wàn)元。“何止是農(nóng)村的貧困家庭，哪怕是一般工薪家庭也承擔(dān)不起”。
記者在江西省上饒縣6歲白血病患兒小煜(化名)家中了解到，患病三年來(lái)已花費(fèi)70萬(wàn)元，“家里的房子被抵押到了銀行。”小煜的父親說(shuō)，因?yàn)橐诋惖乜床?，門(mén)診費(fèi)用不在報(bào)銷范圍內(nèi)，“只好問(wèn)親朋好友借了好幾十萬(wàn)元，借不到的時(shí)候兩口子就抱頭痛哭”。
小煜的父親說(shuō)，“小天使基金”給了他們幫助，目前孩子只要再做3、4次化療就可以康復(fù)，“我們和寶貝都熬過(guò)來(lái)了，贏了這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)。”
另一項(xiàng)針對(duì)先心病兒童的專項(xiàng)基金“天使陽(yáng)光基金”成立近9年來(lái)，累計(jì)救助貧困先心病患兒5171人。
江西省余干縣13歲女孩小靈(化名)家境貧寒，在2012年申請(qǐng)到“天使陽(yáng)光基金”兩萬(wàn)元，得以完成先心病手術(shù)?，F(xiàn)在小靈重返校園，還在體育課上跑出較好成績(jī)。小靈的爺爺表示，通過(guò)天使陽(yáng)光基金感受到大家的心意，家里一定能渡過(guò)難關(guān)。
“天使之旅”推進(jìn)透明
2012年，中國(guó)紅基會(huì)發(fā)起志愿者活動(dòng)“天使之旅”，通過(guò)招募志愿者開(kāi)展入戶調(diào)查。目前已在全國(guó)11省區(qū)、65縣市組織了大病患兒探訪、需求調(diào)研、項(xiàng)目督查、救災(zāi)賑濟(jì)等志愿行動(dòng)。
焦曉偉表示，此舉可為資助患兒提供后續(xù)幫助，“在物質(zhì)幫助之外也注重精神撫慰”，通過(guò)社會(huì)招募的志愿者還可對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行監(jiān)督。
事實(shí)上，2009年7月中國(guó)紅基會(huì)就主動(dòng)引進(jìn)社會(huì)監(jiān)督，成立由25位來(lái)自政府部門(mén)、監(jiān)察、審計(jì)、法律、媒體、學(xué)界、捐贈(zèng)方等方面組成的社會(huì)監(jiān)督委員會(huì)，陸續(xù)發(fā)布系列簡(jiǎn)報(bào)，確保公益項(xiàng)目管理規(guī)范、公開(kāi)透明。
已有5年公益服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的江西農(nóng)業(yè)大學(xué)研究生陳學(xué)麗主動(dòng)報(bào)名，成為“天使之旅”江西行的一名志愿者。她負(fù)責(zé)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，摸清患兒受資助后的情況。
陳學(xué)麗告訴記者，通過(guò)調(diào)查感覺(jué)紅基會(huì)的項(xiàng)目“確實(shí)在做事情”，但“力度還是小了些，調(diào)查中別人都說(shuō)補(bǔ)助還是少了些”。她最關(guān)心的是“申請(qǐng)者在申請(qǐng)過(guò)程是否順利”，得到回答是“一般都比較順利”。她也注意到，“有人說(shuō)(時(shí)間)跨度太大，該用錢(qián)的時(shí)候沒(méi)用到”，“幾乎大家的錢(qián)是用來(lái)還債而不是治病”。
“困境”與“變革”
兩個(gè)“天使”基金所面臨的困境有三重。首先是“缺錢(qián)”——一方面是資助金額“杯水車薪”，以“小天使基金”為例，進(jìn)行化療治療的患兒每人資助3萬(wàn)元、進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療的患兒每人資助5萬(wàn)元。
另一方面是整體資金不足。國(guó)家彩票公益金從2009年開(kāi)始支持“小天使基金”、從2011年開(kāi)始支持“天使陽(yáng)光基金”，累計(jì)支持金額分別是4.03億元、6548萬(wàn)元，但與亟待資金救助的家庭總數(shù)相比也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“在排隊(duì)名單上，每月都會(huì)新增380余位”。
焦曉偉表示，由于2015年是“十二五”收官之年，恐難以再追加金額，他們只能在社會(huì)募捐尋求突破，并計(jì)劃在“十三五”申請(qǐng)更多大筆資金支持。
第二重困境是“缺人”。焦曉偉介紹，人道救助部成立于2005年，“正式員工也就兩三人，無(wú)非是配備一些志愿者。由于我們部門(mén)總會(huì)接到患兒家長(zhǎng)打來(lái)的催款或訴苦電話，許多志愿者都很難承受壓力，干上一段時(shí)間就要換”。
記者了解到，隨著紅基會(huì)將部分終審權(quán)移交給地方紅會(huì)，情況已有改善。焦曉偉強(qiáng)調(diào)，終審權(quán)下移并不意味著責(zé)任下移，比如采用審核票據(jù)、信息化系統(tǒng)、定期抽查等方式加強(qiáng)監(jiān)管。
第三重困境在于“缺乏了解”，包括外界對(duì)于兒童白血病存在誤解，患者對(duì)“小天使基金”知之甚少、部分病患家屬缺乏理智等。焦曉偉表示，基于對(duì)資金能否到位的擔(dān)心及對(duì)患兒隱私的保護(hù)，他們也不愿過(guò)分宣傳。
焦曉偉說(shuō)，已通過(guò)改進(jìn)模式、撬動(dòng)政策、募集捐款、聯(lián)合地方彩票金等方式結(jié)合更多力量。他說(shuō)，盡管感受到種種壓力，但只要想到曾讓患兒恢復(fù)健康、聽(tīng)到患兒家屬說(shuō)“我也想來(lái)做志愿者，幫助你們一起回饋社會(huì)”，就會(huì)堅(jiān)持做下去。(完)
編輯：玄燕鳳
關(guān)鍵詞：紅基會(huì) 天使計(jì)劃 透明化
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