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關濤和他的“血友之家”
人物名片 關濤,生于1971年11月1日,北京血友之家罕見病關愛中心秘書長。成年后靠自學知識,參與創(chuàng)辦了血友之家網(wǎng)站,希望能有更多公眾了解并認知血友病,也讓關愛和救助惠及更多血友病家庭。
一場火熱蔓延的“冰桶挑戰(zhàn)”,讓“漸凍癥”這一罕見病逐漸為人們所知曉。數(shù)據(jù)顯示,除了漸凍癥,全球目前還有近6000種罕見病,各種類型的罕見病患者或許就生活在你我身邊。
有這樣一群人,一個微小的傷口都有可能讓他們出血不止,甚至失去生命。
“能活下來就是個奇跡”
北京市石景山區(qū)古城西路66號院,是北京血友之家罕見病關愛中心所在地。身為秘書長的關濤同中心里的大多數(shù)人一樣,也是一名血友病患者。
“孩子是父母心中的陽光和彩虹。罹患血友病的人,從出生起就多了一抹紅色。”關濤解釋說,出血幾乎伴隨血友病患者一生,由于血液中的活性凝血活酶生成障礙,受傷后,凝血時間延長,且終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,重癥患者即使沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。一旦失血過多,就可能危及生命。
43年前,在北京兒童醫(yī)院,出生僅7個月的關濤被確診為甲型血友病。上世紀70年代,國內(nèi)尚無相關治療藥物,每次出血,他都得靠輸血救命,那時家里的經(jīng)濟負擔很重,每輸一次血,都要花掉父母幾個月的工資。
關濤1周歲時,父母再也拿不出錢給他治病,盡管還是會出血,也只能忍著。碰上身體內(nèi)部出血時,血壓總是讓他的出血部位高高腫起,“最怕滲出的血液匯集在關節(jié)處,那樣會侵蝕骨頭,使骨骼和軟組織受到損害,造成關節(jié)僵硬,直至不能活動”。
“小時候,因為怕出血,幾乎天天都悶在家里。”雖然兒時的記憶已有些模糊,但難以忍受的劇烈疼痛至今都讓關濤記憶猶新,“有時疼得整夜睡不著,就拿被子蒙住頭,用手電筒的亮光分散注意力。”5歲、7歲、12歲,是血友病患者必須面對的一道道難關。每次去醫(yī)院,醫(yī)生都會告訴關濤:“你能活下來就是個奇跡。”
9歲那年,關濤上學了。3個月后,因右腿膝蓋磕在桌子上,致使關節(jié)大出血,他在床上躺了一個月,之后右腿就再也伸不直了,只能拄著雙拐活動。3年后,不堪重負的左腿開始頻繁出血,繼而也喪失了活動功能。從12歲起,關濤便和輪椅為伴,每時每刻都在出血的威脅下,小心翼翼地活著。
“彼此找到依靠和溫暖”
“人們通常把血友病患者所需的藥物稱為凝血因子,這種因子原本存活在每個健康人的血液中。”關濤告訴記者,被查出患有血友病,最好的治療辦法就是定期注射一種名叫凝血因子的藥物,這樣才能保障身體一旦發(fā)生出血,很快便可以止住。其中,甲型血友病所需為八因子,更為罕見的乙型血友病則需要九因子。
1998年,國內(nèi)開始有企業(yè)生產(chǎn)凝血因子藥物,關濤雖然斷斷續(xù)續(xù)地接受了治療,但由于錯過了最佳時機,終究沒能站起來。然而值得慶幸地是,小時候3個月的校園生活,給他打下了較好的拼音基礎。關濤邊查字典、邊看書自學,還在參加活動的過程中,結識了與自己有相同經(jīng)歷的血友病患者。
從孩子成長為一個少年,再到青年,直至步入中年,關濤說自己也曾迷茫過,“肢體的過早殘疾,讓血友病患者難以融入到正常的社會生活中”。上世紀90年代末,互聯(lián)網(wǎng)在中國方興未艾,這讓他想到了建網(wǎng)站,“讓同病相憐的人,彼此找到依靠和溫暖”。2000年5月19日,靠著籌集到的9000元資助,血友之家網(wǎng)站成立了,最初開設有血友新聞、血友知識、血友心得和血友人生4個欄目。在這個平臺上,各地的血友病患者開始日漸有了歸屬感。
“血友病患者每年出血10次至幾十次不等,每次需輸入500~2000單位的凝血因子。由于凝血因子一般在體內(nèi)不足一天就會被代謝出去,就算沒有出血,血友病患者也需要定期補充。”關濤在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),這種特效藥價格昂貴。如果完全自費,血友病患者每個月最低的開銷至少要1.5萬元以上,這對于收入一般的家庭來說,無異于天文數(shù)字。
“有工作的血友病患者鳳毛麟角。沒有工作,也就意味著不能夠享受醫(yī)保。”那幾年,經(jīng)過無數(shù)次的努力,關濤和病友們的不停奔走呼吁得到了政府及有關部門的注意,血友病患者所面臨的困難被更多人知曉,且在一定程度上得到了改善。
2006年時,在血友之家的努力溝通下,相關部門將血友病患者所使用的部分凝血因子藥物名錄納入到醫(yī)保報銷范圍。去年1月1日,原衛(wèi)生部下文,增加新農(nóng)合血友病患者的報銷比例。這些可喜的進步都讓關濤頗感欣慰,“沒人能陪伴罕見病患者走完一生,但社保制度可以做到。這是10多年前想都不敢想的事情。”
“讓血友病孩子奔跑、歡笑”
2012年2月,北京血友之家罕見病關愛中心在北京市民政局正式注冊,這讓關濤和血友之家開始了一段全新的征程。從那時起,他們四處籌款,救助了全國各地超過300名困苦、危重的血友病患者。
多年來,在關濤等人的不懈努力下,經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)的血友病患兒基本已無殘疾,特別是北京地區(qū)的小病友獲得了及時的治療,他們可以和健全孩子一樣上學、參加體育鍛煉。正常的社會活動,讓孩子們學會接受愛,更學會了表達愛。如今,關濤和血友之家正在幫扶偏遠貧困地區(qū)的血友病患兒,身上的擔子依然很重。
兩個月前,血友之家和北京大學社會學系合作,在全國范圍內(nèi)啟動了“血友病人生存狀況深入調(diào)查”項目,涉及日常生活、家庭成員、身體狀況、患者病情、治療狀況、經(jīng)濟狀況、教育狀況、疾病適應等幾個方面,旨在了解血友病患者存在的帶有普遍性的困難。
關濤一直認為,做血友之家比做企業(yè)要難。“企業(yè)賣的是產(chǎn)品,很直接。我們推動的則是理念。”他說,未來要盡可能多做一點事情,盡可能多幫助那些需要幫助的人,“我希望血友病的治療水平能夠越來越高,報銷的比例由80%上線20萬以上的額度,并且保證藥品供應充足。尤為重要的,是讓身患血友病的孩子得到更好的治療,不再承受出血的疼痛,自由地奔跑、歡笑。”
編輯:曾珂
關鍵詞:北京血友之家罕見病關愛中心