丁潔委員（圖中）與研究生們討論腎臟病的課題研究。

　　采訪丁潔委員的時候，正是北京又一輪流感大規(guī)模傳染的高峰期。北大醫(yī)院修建的新門診大樓正在緊張施工中，前來看病的患者把舊樓狹窄的走道擠得滿滿的，“白大褂兒”們出出進進，整個醫(yī)院像是一部緊張運行的機器。

　　透過一張張焦慮的面容，伴著病人對健康的渴求去采訪這家醫(yī)院的副院長，頓時對于醫(yī)生這個職業(yè)，對于即將遇到的采訪對象有了背景更豐富的認識。

　　以往在政協大會期間、在視察調研過程中，遇到的丁潔更多的身份是丁委員，而在這里約見的是正在忙碌工作中的丁醫(yī)生。

　　家庭的溫暖是工作的不竭動力和情感參照

　　丁醫(yī)生、丁院長、丁委員，丁潔也在時刻思考著這幾個角色之間的關系，“做一名救死扶傷、懸壺濟世的白衣天使是神圣的；做一名業(yè)有所成、悟得其道的醫(yī)學科學家是嚴肅嚴謹的；做一名管理有度、調度有方的院長是需要智慧的；做一名為民傳聲、為國獻策的政協委員更是使命光榮、責任重大。”

　　丁醫(yī)生感謝丁委員這樣一個角色，可以讓她對于醫(yī)務工作者的社會責任問題有更深入的思考；丁委員同樣感謝丁院長、丁醫(yī)生這樣的角色，讓她在參政議政、反映社情民意時具有天然的優(yōu)勢。

　　除此以外，與所有的女人一樣，她的角色里始終有著對于家庭的責任。平日由于工作繁忙，丁潔大部分時間都放在了醫(yī)院，但她心里始終帶著對家人的關愛，“家庭是社會的一個小單元、小細胞，也是我們最可能有所為的地方。家庭就好比我們的‘大后方’，‘大后方’穩(wěn)定了，我們的工作才能輕松、愉快。”在丁潔眼中，家庭與事業(yè)的關系應該是相輔相成、相互促進的，正是有了來自家庭的溫暖與支持，繁忙的工作才能夠得到保障，也正是有著對自己家人的愛心與關照，醫(yī)生才能在處理與病患關系時更加感同身受地去體慰病人和家屬的焦慮和訴求。

　　繼承醫(yī)學世家的榮耀，丁潔在“文革”后恢復高考的第一年，如愿考上大學選擇了醫(yī)學專業(yè)，與醫(yī)務工作的不解之緣緣起家庭；1982年她畢業(yè)于北京醫(yī)學院醫(yī)療系，1989年獲醫(yī)學博士學位，1994年，在美國完成博士后培訓后，丁潔毅然決然地放棄國外的優(yōu)厚待遇，跟隨丈夫回國，從事起兒科腎臟病學臨床和科研工作。

　　一張擺放在她辦公桌上的全家人的合影中，每個人的笑容都是甜蜜的，這種氛圍時刻影響著丁潔每日的心情，讓她更溫暖、更細致地去對待每一位病人。

　　給病人信息和信心比開藥更重要

　　“當了幾十年兒科大夫，我更多的時間是在與少年兒童打交道，這就需要拿出更多的愛心和耐心，設身處地體諒孩子的想法，研究孩子的心理，用他們樂于接受的方式交流溝通，尋求合適的治療方法。”丁潔說。

　　對于醫(yī)生這個職業(yè)，從醫(yī)30多年的丁潔不斷有新的認識。“歸結起來，除了對醫(yī)療技術精益求精的不斷追求之外，對于醫(yī)生的人文素養(yǎng)還有了更加深入的思考。”擔任北大第一醫(yī)院副院長以來，行政工作占據了很大一部分精力，每周只能安排一次特需門診。“即使時間有限，我也愿意多拿一些時間與病人交流，盡量滿足患者的合理要求。”

　　“其實醫(yī)生這個職業(yè)特別容易給人以滿足感，我深深愛著這份職業(yè)。”丁潔說，“你緩解了病人的病痛，安慰了別人的心緒，給病人和他的家庭以希望，就會得到只有醫(yī)生才能感受到的那種滿足和幸福。”

　　每一次出特需門診，面對著來自全國各地、口音各異、家庭情況各有不同的患兒和家長，丁潔耐心細致地接待解答，認真為每一名患者檢查病情、作出診斷。

　　“一個半天下來有時候連水都沒有時間喝，盡管會感到口干舌燥十分疲憊，但能夠感受到發(fā)自內心的滿足和愉悅。別人需要的正是你能給的，而且是你盡心盡力給的。”每次出診完畢，丁潔都會選擇在診室里靜坐一會兒，回想一下剛剛診斷過的每一個病例，也充分感受一下這份愉悅。

　　“有時太陽會照到臉上，那種溫暖充滿了正能量。”丁潔說。

　　“每天面對的都是活生生的人，不管你的職務是什么，業(yè)務水平如何，都必須帶著人與人之間最基本的信任和尊重開始溝通，絕對容不得虛情假意。”談到當下最敏感的醫(yī)患關系，丁潔坦言在自己的從醫(yī)生涯當中與患者的關系還是非常融洽的，最主要的原因就是自己付出了真心與病患溝通。“有時候你面對的是還不會表達的嬰兒，有時候面對的是疾病纏身仍舊頑皮的兒童，有時則會面對青春期叛逆的少年……你都需要拿出熱情與真誠盡力幫助他們。”

　　很多遺傳性疾病往往影響的是整個家庭甚至整個家族，沉重的思想壓力和經濟壓力會讓孩子和家長們失去生活的勇氣。“有的家長會先把患病的孩子留在診室外，自己進來先哭上一通。我不是心理醫(yī)生，但遇到這樣的事情我都會叫孩子進來單獨跟他聊聊，盡量打消和減輕孩子的顧慮和思想負擔。”除了開一些必需的藥物，丁潔更注重的是給予患者更多的治療信息和信心。

　　“多跟他們談一些正能量的東西，給予他們更多的生活指導，從醫(yī)學的角度提高他們對于疾病的認識。”丁潔認為，這些信息與信心不亞于一付良藥。

　　唯一的禮物是患兒家長寄來的毛衣掛鏈

　　丁潔曾經接診過一個孩子，從小就患有遺傳腎臟病需要長期服藥，他不能像普通孩子一樣地進行大運動量的游戲和鍛煉，不能與同齡人一起玩耍嬉鬧，孩子的情緒長期低落，嚴重缺乏對未來的信心。“這種病往往從最初的血尿發(fā)展到蛋白尿，直至形成尿毒癥，確實很難治愈，服藥的效果就是延緩發(fā)展到尿毒癥的速度。”丁潔認真地跟孩子講清楚病情，并且花了一些時間跟他講清楚服藥的作用、治療的希望，還耐心與他進行了一次關于生命意義的探討。

　　“過了一段時間，家長打來電話表示孩子心態(tài)逐漸好起來了，越來越樂觀地面對人生，積極配合藥物治療，整個人的狀態(tài)日漸轉好。”這位家長后來在網上組建了名為“患者家長俱樂部”的QQ群，與其他相類似的家庭一起交流孩子的治療經驗，并邀請丁潔醫(yī)生加入其中，隨時給他們醫(yī)學建議參考。

　　“醫(yī)生能夠走出診室是我一直的追求，通過多種途徑服務患者也是醫(yī)生社會責任的體現。”丁潔說。

　　除了網上交流，丁潔在參加國內外學術交流時，也會爭取機會帶上一些患兒家長，讓他們免費參加國外病友俱樂部活動，直接了解國際上最前沿的治療理念和方法，再由他們傳遞給同樣需要這些信息和信心的家長們。

　　記者在準備采訪資料的時候，在網上找到了一封點評丁潔大夫的留言——“丁教授您好，我是一名‘寡而大腎發(fā)育不良’患兒的媽媽，我們娘倆想你了，三年以來，您一直陪伴著我們，從發(fā)現疾病到診斷明確，都是您的功勞，您的細心，嚴謹的治學態(tài)度，您總是那么理解病人的痛苦并盡量為我們做事情，由衷地感謝！另：我在電視上和報紙上獲知您現在是政協委員，恭喜您！看到您為患者說的真話，我覺得那就是我平時認識的真實的您，有才！實在！心靈美！”

　　樸實無華的語言，是對一名醫(yī)生最中肯的評價，最真摯的感謝。

　　“從醫(yī)這么多年，唯一收過的禮物是一位患兒家長寄來的毛衣掛鏈，當時寄來時附帶著一封感謝信。盡管信里的具體語言我現在記不清楚了，但我深深記得當年讀這封信時流下的眼淚。”家長說這條掛飾承載著對丁潔醫(yī)生的感謝與祝福，也承載著他們全家戰(zhàn)勝疾病的信心。

　　“這個我必須收下并且珍藏起來。”丁潔說。

　　我感覺罕見病防治的春天快要到了

　　繁重的臨床治療、科研、教學工作之余，丁潔最近幾年關注和投入精力比較多的是對罕見疾病防治工作的研究與呼吁。

　　起初丁潔對罕見病的了解也不多，后來一些社會熱心人士向她講起罕見病的事情，希望她能夠在政協提案當中反映患病群體面臨的治療和生活困境。

　　“后來我翻閱了很多資料，才察覺到原來我以前接觸的很多病例就屬于罕見病。”丁潔介紹，基于我國龐大的人口基數，任何一種罕見病在我國其實并不罕見，然而因為各種政策的限制，導致我國罕見病患者缺乏可治療或減緩其病程發(fā)展的藥物，不能得到及時有效治療。

　　目前我國已知的罕見疾病有六七千種，其中七八成是遺傳性疾病，患者需要終身服用治療藥物。由于患病群體人數較少，國內相應的醫(yī)療保障體系尚不完善，相關藥物因不能批量生產，要么在國內購買不到，要么價格特別昂貴，造成了很多患者面臨著無藥可醫(yī)的窘迫境地，很多患病家庭也因此因病致貧，面臨著沉重的經濟負擔。

　　從2012年起，丁潔與北京很多家醫(yī)院的醫(yī)生們一起開始了對于罕見病群體的關注和調查，初步掌握了北京各大醫(yī)院接診治療罕見疾病的情況，也初步估算出了全國的基本情況。2012年底北京醫(yī)學會罕見病分會成立，丁潔擔任了這個組織的主任委員，學會還專門開設網站，用于宣傳呼吁全社會對這個群體的關注和幫助。

　　2014年網絡上的冰桶挑戰(zhàn)引起了全球數以億計的網民對“肌肉萎縮性側索硬化癥”的關注，這是推進罕見病防治工作的一個良好契機，“其實像這樣的疾病還有很多，真正要解決這個問題需要全社會一起努力。我們不希望進行炒作，只希望能為這些病人真正做些實事。”丁潔說。

　　“對于罕見病群體的關照和幫助，尤其體現著社會的醫(yī)療和公益水平，讓這部分人感受到制度的優(yōu)越性，得到切實的溫暖與幫助，既是一名醫(yī)生的職責所在，也是一名政協委員應該考慮的事情。”說這話的時候，丁醫(yī)生的角色轉換到了丁委員。

　　作為無黨派界別的全國政協委員，丁潔從2010年全國政協十一屆三次會議開始就提交了《關于加強我國罕見疾病防治工作的提案》，隨后的幾年里，又先后提交了《關于提高罕見病用藥可及性的提案》《關于積極推進我國罕見病相關工作的提案》《關于盡快落實罕見病藥物相關政策的提案》等多份提案，這些提案大多采取政協委員聯名提出的方式，經政協交辦后得到了國家衛(wèi)計委、財政部、食藥監(jiān)局等單位的認真辦理和回復。

　　“接連幾年的努力讓我感到曙光就在前方，有政府部門的支持，有廣大醫(yī)務工作者的共同努力，還有包括政協在內的社會各界的關注，罕見病防治的春天快要到了。”丁潔感慨地說道。

　　“接下來我們要與醫(yī)保部門、慈善機構加強聯系，爭取能夠推動相關政策的出臺，也希望能吸納各方面的資金共同爭取在藥物研發(fā)生產上有新的突破，降低患者的用藥費用。”丁潔介紹。

　　繁忙的工作間隙，專門拿出時間與精力為罕見病群體奔走呼吁，盡管十分辛苦，但看到這項事業(yè)的點滴進步，丁潔心中感到由衷的高興。

　　這就是她，繁忙的丁院長、敬業(yè)的丁醫(yī)生、勤奮的丁委員。

　　丁潔委員簡介

　　全國政協委員，醫(yī)學博士、教授、博士生導師，北京大學第一醫(yī)院副院長。曾先后任國際兒科學會常委、國際小兒腎臟病學會理事、亞洲小兒腎臟病學會理事、中華醫(yī)學會兒科分會腎臟學組組長、中國女醫(yī)師協會副會長、中國女醫(yī)師協會兒童專業(yè)委員會主任委員、國務院學位委員會成員、教育部科學技術委員會生物與醫(yī)學學部委員、中華醫(yī)學會理事會常務理事、中國醫(yī)師協會循證醫(yī)學專業(yè)委員會常務委員、中華醫(yī)學會醫(yī)療事故技術鑒定專家?guī)斐蓡T等。

　　曾獲國家科學技術進步獎二等獎、中華醫(yī)學科技獎一等獎、北京市科技進步獎二等獎。