尖峰對話：黃悅勤、陸林、戚學(xué)森共同探討對自閉癥疾病治療及在患者支持方面給予支持。攝影：吳家珍

4月2日，在第十個“世界孤獨癥日”之際，“世界自閉癥日十年盛典”以及“愛在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”公益活動在京舉辦?；顒佑芍袊鐣＠饡蚤]癥兒童救助基金、北京市孤獨癥康復(fù)協(xié)會、九三學(xué)社中央教育文化委員會、北京市殘疾人聯(lián)合會、北京大學(xué)第六醫(yī)院聯(lián)合主辦。

全國人大原副委員長顧秀蓮，全國政協(xié)原副主席、九三學(xué)社中央原副主席，中國科學(xué)院院士王志珍，中國殘聯(lián)副主席魯勇、中國殘聯(lián)副主席黃悅勤，民政部原副部長劉光和，中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森，北京市殘聯(lián)理事長吳文彥，北大六院院長陸林，北京市孤獨癥康復(fù)協(xié)會會長賈美香等出席活動。

全國人大原副委員長顧秀蓮講話，倡議全社會共同參與對自閉癥人群的關(guān)懷和支持。攝影：吳家珍

活動現(xiàn)場：自閉癥兒童與愛心人士一同制作烘焙。攝影：吳家珍

2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，以提高人們對孤獨癥患者這一特殊群體的認(rèn)識和關(guān)注。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種沒有明確病因的發(fā)育障礙類疾病，包括一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。美國精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)（DSM-V）將孤獨癥核心癥狀歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復(fù)、刻板行為。孤獨癥譜系障礙是這類疾病的總稱。根據(jù)新的診斷標(biāo)準(zhǔn)，國際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，全球發(fā)病率在1%左右，中國目前還缺乏官方的統(tǒng)計報告，有學(xué)者估算，中國的孤獨癥患者實際數(shù)量可能達(dá)到上千萬，“全面二孩”時代的到來，還將進(jìn)一步推高孤獨癥發(fā)病率上升的風(fēng)險。由于我國孤獨癥群體的政策支持體系尚未健全，特惠性政策缺位或覆蓋面窄，規(guī)模龐大的孤獨癥群體特別是大齡孤獨癥人群的勞動就業(yè)和成年托養(yǎng)基本仍處于空白。例如，中殘聯(lián)和財政部推出的致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)“陽光家園計劃”，服務(wù)資源有限，缺乏專業(yè)人才，接收時選擇程度低的殘疾人，孤獨癥群體因各種問題很難申請。就連各省為精神殘疾人專門設(shè)立的工療站和庇護性工廠都不能接受孤獨癥人士，導(dǎo)致大批孤獨癥青少年離開學(xué)校以后幾乎無處可去，不僅滯留家中難以自立，而且功能倒退、病狀加重，給家庭造成沉重的精神和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

從上世紀(jì)八十年代開始，由楊曉玲教授等國內(nèi)第一批精神疾病權(quán)威專家確診的孤獨癥患者，大多已過了而立之年。以中國第一例孤獨癥患者王巍為例，1978年，9歲的王巍被北大六院的楊曉玲大夫確診為患有孤獨癥。如今，他已近五十知天命的年齡，父親不久前去世，母親罹患癌癥，多次化療。王巍的未來是母親最憂慮的問題，而這樣的境遇無疑會是大部分孤獨癥患者的家庭都將面臨的現(xiàn)實。大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)安置和庇護性就業(yè)問題，亟待引起政府和社會各屆的高度重視。

有研究表明，一些自閉癥人群有比普通人群更強的能力，例如：圖案識別能力與邏輯推理能力。另外，他們對細(xì)節(jié)的關(guān)注能力也比普通人群更強。北大六院兒童精神科權(quán)威賈美香教授也曾說過：“孤獨癥患者的職業(yè)康復(fù)和托養(yǎng)安置是生命全程支持體系的重要組成部分，應(yīng)貫穿其生命歷程?！?/p>

“愛在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”開展。攝影：吳家珍

“愛在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”開展現(xiàn)場。攝影：吳家珍

“世界孤獨癥日十年盛典”以關(guān)注大齡孤獨癥群體出路為主題，精心設(shè)置了藝術(shù)衍生品展、就業(yè)成果展、十周年回顧、尖峰對話、頒獎等環(huán)節(jié)。此次活動由央視主持人于勝春擔(dān)任主持，并特別邀請到倫敦奧運會花劍冠軍雷聲和超模陳碧舸、林依輪等傾情出席，與現(xiàn)場嘉賓一同呼吁社會用愛心和耐心點亮“來自星星的孩子”。

“星光益彩”藝術(shù)衍生品展，將孤獨癥人士的優(yōu)秀繪畫作品與服裝服飾等藝術(shù)元素相結(jié)合，展出兼具實用性和藝術(shù)性的衍生品，使現(xiàn)場嘉賓直觀感受到孤獨癥孩子們藝術(shù)作品的獨特魅力；而最呼應(yīng)本次活動主題的“大齡孤獨癥就業(yè)培訓(xùn)成果展”，以現(xiàn)場烘焙展示的形式，全方位展出孤獨癥群體接受職業(yè)技能培訓(xùn)的狀況，以及形式多樣的殘疾人就業(yè)幫扶計劃。奧運冠軍雷聲和超模陳碧舸也將挽起衣袖，親自動手，同大齡自閉癥患者一同完成精美的烘焙作品。

由自閉癥人群組成的打擊樂團現(xiàn)場表演。攝影：吳家珍

  除了豐富多彩的作品展示，活動開場顧秀蓮大姐與孤獨癥青年畫家陳萌親切互動，重現(xiàn)十年前的感動瞬間；遠(yuǎn)在加拿大的楊曉玲大夫是中國兒童精神科領(lǐng)域第一批權(quán)威專家，她與她二十多年前確診的患者隔空對話；尖峰對話環(huán)節(jié)，邀請了三位重量級嘉賓從不同角度討論大齡孤獨癥群體的出路問題，對大齡孤獨癥群體的庇護性就業(yè)及安置托養(yǎng)給予扶持和推動,其中，中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森指出：作為社會組織，基金會主要是溝通政府與社會、各階層間的關(guān)系，起到橋梁和紐帶的作用，促進(jìn)社會資源的有效配置和整合。今后，自閉癥兒童救助基金將在大齡自閉癥人士方面的工作上花大力氣，開展這方面的優(yōu)質(zhì)公益項目，并逐步解決他們的就業(yè)及養(yǎng)老問題；還有勵志家長畢魁彪講述環(huán)節(jié)，一位父親用孤獨癥女兒的名字設(shè)立獎學(xué)金，幫助貧困大學(xué)生，用另一種形式幫女兒圓夢，同時也呼吁更多人關(guān)注孤獨癥群體的未來。

愛出者愛返，福往者福來，“世界自閉癥日十年盛典”還特別設(shè)置愛心機構(gòu)及愛心人士表彰環(huán)節(jié)，特別感謝包括阿里巴巴公益、北京方元恒安康復(fù)醫(yī)學(xué)技術(shù)有限公司、橙天嘉禾影城、星星兔子愛等在內(nèi)的多家愛心機構(gòu)，這些愛心機構(gòu)來自不同的行業(yè)和領(lǐng)域，他們都以各自的資源和渠道為孤獨癥群體貢獻(xiàn)著自己的力量。

“點亮藍(lán)星”環(huán)節(jié)將溫馨和感動進(jìn)行到底，奧運冠軍雷聲和超模陳碧舸將帶領(lǐng)現(xiàn)場嘉賓一起用手機點亮藍(lán)星，呼吁社會理解、關(guān)注、關(guān)愛孤獨癥，一起在黑暗中照亮星星的孩子們未來的希望！