孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是目前醫(yī)學(xué)不能確定病因、無法治愈的兒童精神疾病。國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，全球發(fā)病率在1%左右，中國(guó)發(fā)病率也不相上下。據(jù)此推算，我國(guó)孤獨(dú)癥患兒達(dá)上千萬，幾千萬家庭因此而受影響。隨著我國(guó)“全面二孩”時(shí)代的到來，高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增將進(jìn)一步推高孤獨(dú)癥發(fā)病率。青少年是國(guó)家的未來、民族的希望。九三學(xué)社中央對(duì)此高度關(guān)注。去年底至今年初，九三學(xué)社中央常務(wù)副主席邵鴻率隊(duì)赴山東省濟(jì)南、青島和北京圍繞自閉癥患兒特殊教育與社會(huì)環(huán)境進(jìn)行調(diào)研，了解情況、分析原因、尋求解決之策。

經(jīng)過實(shí)地察看走訪、召開相關(guān)座談會(huì)，調(diào)研組了解到目前在這方面存在5個(gè)主要問題。一是患兒家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神痛苦。由于核心癥狀持續(xù)整個(gè)生命周期，孤獨(dú)癥患者終生需要康復(fù)照料，且康復(fù)費(fèi)用昂貴，普遍高于家庭收入。2014年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》（簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》）顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達(dá)90%的家庭月康復(fù)教育費(fèi)用超3000元。此外，孤獨(dú)癥的各種信息大都通過網(wǎng)絡(luò)傳播，真假難辨，使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐，而社會(huì)的歧視更加重了其壓力和不幸。

二是早期篩查診斷難。孤獨(dú)癥兒童接受早期診斷與干預(yù)愈早，矯治效果愈好。但我國(guó)至今還未建立覆蓋全國(guó)的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。調(diào)查顯示，全國(guó)0-14歲孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超200萬，但能診斷孤獨(dú)癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右，即每省3名左右，根本無法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費(fèi)時(shí)一年以上，大量患者不能得到及時(shí)有效的診斷和醫(yī)療建議。

三是師資力量匱乏，接受康復(fù)訓(xùn)練和合適教育難。孤獨(dú)癥特殊教育比普通教育對(duì)教師有更高的素質(zhì)要求，但我國(guó)孤獨(dú)癥教師專業(yè)水平普遍較低，其中半數(shù)以上僅有大專學(xué)歷，數(shù)量也遠(yuǎn)不能滿足需求。截至2014年，我國(guó)特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬，孤獨(dú)癥教師則更少，較之龐大的孤獨(dú)癥群體，實(shí)在是杯水車薪。此外，孤獨(dú)癥孩子入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍，《藍(lán)皮書》顯示的入學(xué)率僅為37.5%。

四是特惠性政策少，經(jīng)費(fèi)投入不足。孤獨(dú)癥患者享受的康復(fù)補(bǔ)貼政策多是針對(duì)殘疾人的普惠性政策，且補(bǔ)貼限制多、標(biāo)準(zhǔn)低，遠(yuǎn)不能滿足需求?！端{(lán)皮書》顯示，僅62%的孤獨(dú)癥患者家庭能享受到殘疾人保障措施。中國(guó)殘聯(lián)“七彩夢(mèng)”項(xiàng)目五年內(nèi)僅能補(bǔ)助3.6萬名3-6歲的貧困孤獨(dú)癥兒童，且每年12000元的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)也遠(yuǎn)不能滿足需求。