昨天下午，小辛欣在醫(yī)院接受治療。新京報(bào)記者 彭子洋 攝

6歲癌童抗癌3年 又患腦膜炎住院

3年前患“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”，已化療50次；今又患結(jié)核性腦膜炎，已陷入昏迷，父親盼她挺過(guò)難關(guān)

6歲的小辛欣常在病床上玩這個(gè)游戲：布娃娃放平，背朝上，拿一支針管輕輕刺進(jìn)去，然后俯身告訴它，“不疼哦，給你做個(gè)骨髓轉(zhuǎn)移，做完你身體里的壞東西就沒(méi)了……”

辛欣把娃娃當(dāng)成治療時(shí)的自己。昨天下午，在辛欣昏迷的病床前，父親辛永吉想起這一幕，甚至覺(jué)得“那時(shí)候多幸?！?。

辛欣是一名“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”患者，6歲的她已與腫瘤抗?fàn)?年多。今年5月31日，辛欣曾作為采訪(fǎng)對(duì)象出現(xiàn)在新京報(bào)刊登的深度報(bào)道《癌童之殤》里，那時(shí)候，她的病情穩(wěn)定，定期化療。

僅僅5個(gè)月后，還在癌癥治療期的小欣被確診為結(jié)核性腦膜炎，如今已昏迷4天。醫(yī)生稱(chēng)，她的昏迷期可能會(huì)超過(guò)一個(gè)月，能不能挺過(guò)去尤為關(guān)鍵。這意味著，年幼的辛欣，除了要跟已在體內(nèi)撕扯3年的腫瘤斗爭(zhēng)外，又新增了一個(gè)“致命對(duì)手”。

抗癌3年，辛永吉慶幸，女兒的腦子沒(méi)有因常年注射麻醉變得遲鈍，不識(shí)字的她已經(jīng)能熟練地叫出“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”的全稱(chēng)，并慢慢習(xí)慣了它的存在。

只是這一回，又有新名詞要教給她了。

女童連遭癌癥和腦膜炎打擊

昨天下午四點(diǎn)，辛永吉將流食推進(jìn)鼻飼管，小辛欣翻動(dòng)了下眼皮后睜開(kāi)眼。

辛欣有顆小光頭，蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管。她躺在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院的急診室里，深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐，醫(yī)生給她注射了鎮(zhèn)靜劑。父親辛永吉也紅了眼，“估計(jì)是藥效過(guò)了，她覺(jué)得疼，身體不能動(dòng)，就用眼神告訴我?！?/p>

辛永吉湊上去還沒(méi)開(kāi)口，辛欣又陷入昏睡。

辛欣今年6歲，是一名“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”患者，已與病魔抗?fàn)?年。辛永吉說(shuō)，女兒的童年都在抗癌中度過(guò)。她不識(shí)字，常常接著爸爸和醫(yī)生的話(huà)茬念叨，現(xiàn)在，已經(jīng)能熟練喊出“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”6個(gè)字，時(shí)不時(shí)還學(xué)著醫(yī)生的樣子對(duì)肚子喊話(huà)，想著早點(diǎn)治好病把它“弄出去”。

他覺(jué)得，女兒懂事了，照顧她也變得輕松不少。卻沒(méi)想到，病痛再一次降臨。

一周前，辛欣突然嚷著頭疼，醫(yī)院診斷后確診，她患上“結(jié)核性腦膜炎”。之后，辛欣幾乎整日昏迷。

北京胸科醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴辛永吉，辛欣的昏迷期可能會(huì)持續(xù)1-3個(gè)月，這段救治期過(guò)后，她再起不來(lái)“就會(huì)很危險(xiǎn)”。

“這是雪上加霜?！毙劣兰荒艿龋扰畠盒褋?lái)，等她頂著小光頭在病床上玩游戲，“那時(shí)候，我得告訴她，又有一個(gè)新的6字名詞要學(xué)咯。”

拿針管當(dāng)玩具

辛永吉回憶，女兒2014年確診腫瘤，“她那時(shí)候小，第一次手術(shù)后嚇破了膽，一進(jìn)醫(yī)院見(jiàn)到醫(yī)生就發(fā)抖哭鬧?！?/p>

那年底，辛永吉和妻子帶著辛欣來(lái)到北京化療，夫妻倆租了房，打算在這里打一場(chǎng)“持久戰(zhàn)”。北京落定后，辛永吉慢慢發(fā)現(xiàn)，女兒哭鬧的次數(shù)開(kāi)始減少，每次醫(yī)生來(lái)，她都認(rèn)真地聽(tīng)，然后一遍遍問(wèn)父親，自己的病叫什么怎么才能治好。

父親的解釋起了作用?；煏r(shí)，她盯著刺進(jìn)皮膚的針管，小聲叮囑護(hù)士“輕一點(diǎn)”。被扎疼的時(shí)候，她就閉緊眼避免哭出聲，然后還一臉嚴(yán)肅地指著肚子說(shuō)，“很快我就能把你這壞細(xì)胞趕走啦?！?/p>

每隔20多天，辛欣就要進(jìn)行一次化療，3年來(lái)，辛欣化療的次數(shù)已經(jīng)達(dá)到50次。辛永吉說(shuō)，女兒治療期間沒(méi)法上學(xué)，夫妻倆就只能口頭上教她數(shù)數(shù)，雖然女兒只能數(shù)到10，但是化療的次數(shù)，她卻記得清楚。

病房里沒(méi)有玩具，辛欣就把輸液管當(dāng)成玩具。她常常給“自己”治病，找個(gè)布娃娃放在床上，給針管吸點(diǎn)水，一邊給它輸液一邊安慰說(shuō)：“要配合醫(yī)生治病哦，病好了，就能出院啦?！?/p>

看到女兒變得樂(lè)觀，辛永吉感到輕松不少，看到女兒開(kāi)心的樣子，就拿起手機(jī)記錄下來(lái)。如今他的手機(jī)里，存著女兒的兩百多張“光頭照”。照片里，辛欣總在大笑，露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙。

“外界捐助讓我撐到現(xiàn)在”

夫妻倆一周沒(méi)見(jiàn)過(guò)女兒的小黑牙了。

辛欣昏迷幾天里，辛永吉忙著聯(lián)系醫(yī)院，還要給醫(yī)院的母女倆送飯，每天只能睡上三四個(gè)小時(shí)。他已經(jīng)習(xí)慣了這種生活，在北京治病的3年里，他除了為女兒的病情鬧心外，還得為一家人的開(kāi)銷(xiāo)發(fā)愁。

開(kāi)銷(xiāo)最大的自然是辛欣的醫(yī)藥費(fèi)。辛永吉告訴記者，女兒每次化療的費(fèi)用需要近兩萬(wàn)元，住院時(shí)，一天的醫(yī)藥費(fèi)就要3000元。如今，辛欣的治療費(fèi)用已經(jīng)近百萬(wàn)元，刨去醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)的部分，他還欠下二十多萬(wàn)元外債。

患病前的小辛欣，當(dāng)時(shí)她正在和癌癥抗?fàn)帯Ｊ茉L(fǎng)者供圖

3年前的辛永吉一家，在寧夏老家開(kāi)著一家小賣(mài)部，他則在外面做建筑工維持生活。來(lái)京后，為了掙醫(yī)藥費(fèi)，辛永吉還得抽空做臨時(shí)工，“100多塊錢(qián)一天，能掙點(diǎn)就去掙?！?/p>

這些收入跟一家人的支出比起來(lái)少得可憐。辛永吉有一個(gè)小賬本，其中記著這個(gè)家庭一天的開(kāi)銷(xiāo)：辛欣早餐一碗粥，3元，倆人午餐方便面，10元，辛欣尿不濕，一天兩包100元，醫(yī)藥費(fèi)，3000元。

為了省錢(qián)，辛永吉夫婦3年來(lái)沒(méi)有吃過(guò)早餐?！拔覀兛帱c(diǎn)不算什么，最讓我們感謝的，是外界的捐助?！彼Q(chēng)，每隔一段時(shí)間，就會(huì)有志愿者組織前來(lái)看望，“經(jīng)常幾千上萬(wàn)地捐給我們，還有很多人送來(lái)吃的和用的，這樣我們才撐到現(xiàn)在?！?/p>

除了外界的捐助，在醫(yī)院里，病友家屬也給了夫妻倆不少支持?！昂⒆佑醚臅r(shí)候，為了省錢(qián)我們夫妻就自己獻(xiàn)血，但是一人一年只能獻(xiàn)兩次，別的病友家屬就幫著獻(xiàn)?！?/p>

辛永吉指著身上的皮夾克說(shuō)，“這是一個(gè)病友送的，襪子也是?！?/p>

“病好了想去放羊”

陪女兒“抗癌”成了辛永吉這三年來(lái)的頭等事。

他小學(xué)畢業(yè)，來(lái)北京前，連手機(jī)微信都不會(huì)用?！懊看慰吹脚畠弘y受的樣子，我想幫忙都有心無(wú)力?！?8歲的辛永吉開(kāi)始學(xué)習(xí)上網(wǎng)，他把女兒的病情和癥狀一個(gè)字一個(gè)字敲進(jìn)電腦，一頁(yè)頁(yè)看，以此尋求能讓女兒“舒服點(diǎn)”的方法。如今，辛永吉已經(jīng)成了小專(zhuān)家，治療交流群加了十幾個(gè)，“拖拉塞米”、“卡馬西平”等各類(lèi)藥名脫口而出。

女兒昏迷后，辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片里，辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子?！澳菚r(shí)候我問(wèn)她，病好后想不想上學(xué)。她跟我說(shuō)，自己看病花了很多錢(qián)，病好后就去放羊掙錢(qián)?！?/p>

今年初，女兒生日，辛永吉花12元買(mǎi)了個(gè)小蛋糕給她?！八荛_(kāi)心，非要讓我在她臉上抹蛋糕?！闭掌?，辛欣滿(mǎn)臉奶油，眼睛笑得發(fā)亮。

吃完蛋糕后，有人拿了一張紙，讓辛欣在上面畫(huà)下想要的東西，“她趴了半天，結(jié)果畫(huà)下了自己，邊上圍著爸爸媽媽?zhuān)瑺敔斈棠獭Ｈ缓髮?duì)我說(shuō)，等我病好了，就能看到他們了?！?/p>

辛永吉哭笑不得。作為父親，他對(duì)這個(gè)可愛(ài)的女兒也不曾抱有奢望，在他眼里，“她能平安健康長(zhǎng)大就夠了?！钡谴?，他讓女兒重新畫(huà)了一個(gè)，女兒畫(huà)了一個(gè)滑板。

去年冬天，辛欣回家過(guò)了一次年，大雪皚皚的寧夏山村，調(diào)皮的辛欣拖著一個(gè)舊輪胎當(dāng)滑板，玩了一個(gè)開(kāi)心的下午。

辛永吉想把這個(gè)禮物早點(diǎn)送到女兒面前。

新京報(bào)記者 李明