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燕郊白血病人用血之困

2017年11月20日 08:54 | 來源:新京報(bào)
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白血病患兒每天需輸血

萱萱5歲時(shí)被確診為急性髓系白血病,化療起效后去年又復(fù)發(fā)。為給萱萱治病,張磊和妻子辭了工作,從蘭州到北京,再轉(zhuǎn)到燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

今年3月份到醫(yī)院化療后,醫(yī)生表示5月份可以移植。但因?yàn)榻?jīng)費(fèi)問題,一直拖到7月。

7月26日,萱萱終于進(jìn)艙移植造血干細(xì)胞,張磊是供者。術(shù)后效果很好,新的血液開始在萱萱體內(nèi)流動(dòng),張磊覺得女兒重生了。

9月29日,萱萱開始出現(xiàn)腹痛,被發(fā)現(xiàn)存在腸道排異反應(yīng)。萱萱的大便漸漸從黃色變成黑綠色,再到褐色,最后變成血紅。

由于腸道排異,萱萱近兩個(gè)月沒有吃東西,靠輸營養(yǎng)液維持。她臉色蒼白,腿瘦得皮包骨頭,體重只有30公斤。

一開始,需要隔兩天給萱萱輸一次血(血小板和紅細(xì)胞),10月15日之后,萱萱幾乎每天便血。輸血也成了每天必須。

燕達(dá)陸道培醫(yī)院是一家針對(duì)各種血液疾病治療的??漆t(yī)院。住著約500名血液病患者,大多數(shù)患者造血功能差,需要長期輸血。

一般情況下,患者如需用血由醫(yī)生提出申請,再由公共血庫進(jìn)行分配,醫(yī)院分配時(shí)根據(jù)用血的緊急情況有所側(cè)重。

張磊說,每天醫(yī)院分配用血時(shí),優(yōu)先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。

萱萱還是便血。

11月16日早上7時(shí)許,她拉了320克血。當(dāng)天下午和夜里,又拉了300克血。

“一個(gè)孩子拉這么多血怎么受得了?!睆埨诤苄奶邸R晃话籽』純阂蛉毖獙?dǎo)致腦癱的事,讓他非常害怕,他擔(dān)心一個(gè)不小心,之前所有的努力都白費(fèi)了。更重要的是,女兒聰明懂事,他們舍不得放棄。

當(dāng)天,醫(yī)生安排給萱萱輸了一個(gè)單位的血小板以及400cc血紅蛋白、300cc血漿。張磊聽醫(yī)生說,這幾乎是每天的標(biāo)配,如果出血嚴(yán)重還要加量。

紅細(xì)胞好找,但血小板難求。他又想到找血頭。

他第一次找血頭是今年4月。萱萱化療期間需要用血,醫(yī)院的“公共板”(公共血庫血小板)約不到,他通過病友介紹找到了一名血頭。在血頭找來的人完成獻(xiàn)血后,張磊松了一口氣。

萱萱化療時(shí),張磊每半個(gè)月找一次血頭。移植手術(shù)后,他幾乎每天或隔一天就得找血頭。

11月16日早上,原本約好的一位獻(xiàn)血者臨時(shí)反悔,張磊又聯(lián)系了三位血頭,但都沒找到獻(xiàn)血者。

11月17日,由于出血嚴(yán)重,萱萱打了止血藥,花費(fèi)3萬多元。

張磊說,在醫(yī)院輸一次血小板要兩千多,血紅蛋白一千多,血漿五百多,相比于一次數(shù)萬元的止血藥,最好的方式還是保證萱萱缺血時(shí)能輸上血。

他手里存著三四個(gè)血頭的號(hào)碼。從4月份至今,他找血頭互助了近30次血小板。

多名患者家屬向血頭買血

不止張磊,醫(yī)院許多患者都找過血頭。

40歲的劉英進(jìn)艙移植后20多天,血小板一直下降,“公共板”一直約不上,丈夫陳強(qiáng)擔(dān)心她出意外,想盡辦法為她找血。

今年5月劉英發(fā)燒不退,到醫(yī)院檢查出白血病。起初在徐州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院化療后,效果不理想,輾轉(zhuǎn)來到了燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

又進(jìn)行一次化療后,9歲的兒子作為供者,為她進(jìn)行了移植。

一米六五高的劉英,體重從128斤降到了100斤。陳強(qiáng)給她剃了頭發(fā),為了不讓她難過,自己也剃了,陪她一起光頭。

劉英雖然移植成功,但細(xì)胞長得慢,造血功能沒有完全恢復(fù),有時(shí)一天需要輸四個(gè)血小板維持指數(shù)。陳強(qiáng)想,眼看病就要好了,一定不能在輸血這塊耽誤了。他開始尋找血頭獻(xiàn)血。

來自湖南的孫樂這一周也忙著給女兒找血。

11月13日晚,孫樂的女兒因胃出血,吐了血絲,先輸了血漿。晚上12時(shí)許,又出現(xiàn)胸緊、喘不過氣的情況,醫(yī)生搶救后,當(dāng)天為她安排了一個(gè)公共血小板。

“孩子血小板只有30,還每天往下掉?!闭f著說著,孫樂的眼圈紅了。女兒只有7歲,2歲得病,目前剛做完移植。

孫樂是供者不能獻(xiàn)血,血頭找到的人,不是血壓高就是轉(zhuǎn)氨酶高或血液油膩,好幾個(gè)都不合格。14日,她叫來了正要備孕的妹妹獻(xiàn)血,但15日,她還得繼續(xù)找血頭。

來自新疆的馮炎11歲兒子正處于移植前預(yù)處理階段,醫(yī)生告訴他備兩個(gè)單位的血小板。14日,他聯(lián)系了一整天,直到晚上11時(shí)許,血頭才告訴他有一位可以獻(xiàn)。

在醫(yī)院呆了快半年的馮炎看見過很多患者家屬找血頭買血的經(jīng)歷?!坝屑覍贋榱四芙o病人找到血,甚至差點(diǎn)給血頭跪下了?!?/p>

聽到找血這么困難,即將進(jìn)艙移植的患者家屬張蕓也擔(dān)憂起來。“我老公沒有兄弟姐妹,我跟他血型不符,如果公共板約不上,到時(shí)候也得找血頭。”

編輯:周佳佳

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