央視網(wǎng)消息：去年11月，河南農(nóng)村三歲女孩王鳳雅被確診患上了一種罕見病。她的家庭選擇網(wǎng)絡(luò)募捐平臺(tái)向社會(huì)求助，但從今年3月起，就有人在網(wǎng)絡(luò)上不斷爆料，說她的父母將善款提現(xiàn)后，并沒有用于救治王鳳雅。5月初，小鳳雅去世了，這本來是一起悲劇，但是關(guān)于小鳳雅沒有得到相應(yīng)救治的聲音仍在網(wǎng)絡(luò)發(fā)酵，一時(shí)間，各種質(zhì)疑、指責(zé)、甚至謾罵，撲向了這個(gè)家庭。

王鳳雅爺爺 王太友：“蒜就爛在地里了，孩子患上病之后就一直忙于奔波治療，求醫(yī)，沒有心思再管理它了。收獲季節(jié)更趕上小鳳雅去世這一段。這個(gè)事發(fā)生以來我兒媳婦就不敢看手機(jī)，被網(wǎng)上的罵聲嚇怕了，我也怕?！?/p>

家人還原小鳳雅的求醫(yī)路

在過去的幾周，來自全國(guó)的媒體一波又一波來到這個(gè)小院。雖然網(wǎng)絡(luò)上那篇流傳甚廣的文章《王鳳雅小朋友之死》已被證實(shí)存在諸多不實(shí)，但詐捐風(fēng)波依然困擾著河南太康的這個(gè)農(nóng)村家庭。

去年10月底，當(dāng)2歲半的小鳳雅高燒不退時(shí)，他們并沒有想到孩子患的是難治的罕見病。

王鳳雅的母親 楊美芹：“孩子高燒一直不退燒，在家連續(xù)打了有一個(gè)星期點(diǎn)滴，都能看得到她眼睛里面有一點(diǎn)白瞳了，我爸媽就讓我們帶著孩子去太康人民醫(yī)院先做檢查?！?/p>

太康縣人民醫(yī)院眼科 張凱華：“當(dāng)時(shí)我一看那種情況，用手電筒一照，憑我的經(jīng)驗(yàn)都不是很好的病，上午開的單子，下午出的報(bào)告。我一看，你這個(gè)病我說你得上大醫(yī)院去看，我說你可能不太明白這個(gè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤什么意思，通俗意思就是癌癥?！?/p>

雙側(cè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，小鳳雅的媽媽楊美芹還是第一次聽說這種病，即使是從醫(yī)20多年的縣醫(yī)院眼科主任也只做過幾例單眼手術(shù)。楊美芹和公公帶著孩子去了鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，卻得到和縣醫(yī)院差不多的診斷結(jié)果，當(dāng)時(shí)大夫給出的診斷建議是：住院進(jìn)一步檢查，必要時(shí)化療。就在鄭州檢查期間，楊美芹在親戚建議下在水滴籌平臺(tái)發(fā)起第一次個(gè)人籌款，那次籌款多數(shù)來自親友圈，籌款12373元。

王鳳雅的母親 楊美芹：“那時(shí)候我問他，就是做那個(gè)手術(shù)，雙眼摘了嗎？孩子病情能不能好？最起碼能保住命就行，眼睛看不到都沒事，當(dāng)有一位也是老專家，他當(dāng)時(shí)就說話了。誰也沒有可能能給你保證孩子的命。我問他帶多少錢，化療費(fèi)，他說要交兩萬塊錢的押金，就像天塌下來了一樣，上哪里去掙錢啊?！?/p>

楊美芹最終選擇帶小鳳雅回家接受保守治療。32歲的楊美芹，有四個(gè)女兒一個(gè)兒子，丈夫有輕微的心智障礙，家里經(jīng)濟(jì)狀況很不好?；丶液笮▲P雅需要經(jīng)常去鎮(zhèn)衛(wèi)生院輸液，她也得到了一些以前從未有過的零食和禮物。網(wǎng)絡(luò)籌集的1萬多塊在春節(jié)前后就花完了，楊美芹在火山小視頻平臺(tái)開通了直播，一些人在直播中看到病重的小鳳雅，又零零散散捐出2949元。今年3月，小鳳雅在太康縣醫(yī)院的復(fù)診結(jié)果顯示，腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到顱內(nèi)。

楊美芹在水滴籌平臺(tái)為病情惡化的小鳳雅發(fā)起第二次籌款，籌款說明是用于保守治療，此次籌款籌得23316元。但也正是這次籌款，引發(fā)了后來巨大的質(zhì)疑聲浪，開始不斷有人質(zhì)疑為什么不讓小鳳雅接受治療，為什么不帶她去大城市求醫(yī)。

太康縣公安局張集派出所所長(zhǎng) 馬文偉：“2018年4月9日在網(wǎng)上接到作家陳嵐實(shí)名報(bào)警，他們實(shí)名舉報(bào)就是王鳳雅的母親涉嫌詐捐和虐待。”

王鳳雅爺爺 王太友：“往公安局打電話往政府部門打電話說我們?cè)p捐，公安局為了證實(shí)我們的錢出在哪里了，我們花的每一項(xiàng)開支都有一個(gè)明細(xì), 我說你們調(diào)查?！?/p>

4月初，有愛心媽媽來到小鳳雅家中，承諾可以免費(fèi)帶孩子去北京治療，但這次遠(yuǎn)赴北京的求醫(yī)之路并不愉快，小鳳雅的媽媽和爺爺最終堅(jiān)持把極度虛弱的孩子帶回了家。網(wǎng)絡(luò)上的詐捐流言越來越多，當(dāng)爺爺王太友列出開支明細(xì)后，又有人質(zhì)疑38638元的籌款為何有11000元用于購置奶粉，而零食、衣服該不該買。當(dāng)?shù)孛裾?、公安開始介入詐捐調(diào)查，此時(shí)小鳳雅已經(jīng)幾無生存的希望，她的家人帶著她輾轉(zhuǎn)去了縣里和鄭州市的醫(yī)院，但都被拒收了。

河南省太康縣張集鎮(zhèn)文化服務(wù)中心主任 吳玉杰：“醫(yī)生說病情已經(jīng)到中晚期了，不愿意收治，所以說我們輾轉(zhuǎn)反側(cè)，用了一天一夜的時(shí)間，又把小孩又拉回來了?！?/p>

王鳳雅爺爺 王太友：“外界人士揪住不放，說我們到大醫(yī)院不接收，說我們謊話連篇，說我們不給孩子看病，放棄治療了， 我們就是為了證明自己的清白，我們沒有放棄孩子的治療?！?/p>

當(dāng)?shù)卣{(diào)查認(rèn)為籌款不構(gòu)成詐騙

5月26日，當(dāng)?shù)卣l(fā)布了情況說明，經(jīng)太康縣警方調(diào)查，利用王鳳雅籌款一事不構(gòu)成詐騙，不予立案。而記者在走訪中發(fā)現(xiàn)，因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起每年1000多塊的費(fèi)用，包括小鳳雅在內(nèi)，楊美芹的五個(gè)孩子都沒有上醫(yī)保。目前一家人的主要經(jīng)濟(jì)來源，靠鳳雅有心智障礙的父親每天在外做工，一天大概賺70元。在小鳳雅生命的最后半年，這個(gè)患病家庭的選擇被不斷放大和質(zhì)疑，而關(guān)于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的個(gè)人募捐也再度成為爭(zhēng)論焦點(diǎn)。 

網(wǎng)絡(luò)個(gè)人求助 仍需規(guī)范完善

北大法學(xué)院非營(yíng)利組織法研究中心主任 金錦萍：“個(gè)人求助方面社會(huì)需求真的挺大的，意味著我們現(xiàn)有的醫(yī)療保障體系，或者是專業(yè)慈善組織方面的救助，可能還不能覆蓋所有的社會(huì)需求。另一方面只要是個(gè)人求助，他固有的這些法律關(guān)系上的這種缺陷，會(huì)導(dǎo)致類似事件不斷重演。”

2016年頒布的《慈善法》沒有禁止也沒有規(guī)范個(gè)人求助行為，個(gè)人求助的完善，更多的是需要依靠社會(huì)的自我調(diào)節(jié)來實(shí)現(xiàn)。本周，水滴籌平臺(tái)表示，將盡快加強(qiáng)信息內(nèi)容審核，還將與醫(yī)院建立更深入的合作，跟進(jìn)患者治療進(jìn)展與資金使用情況，加強(qiáng)推進(jìn)定期公示制度。除了平臺(tái)的一步步自我規(guī)范，救助者和施救者兩方也需要在一次次悲劇事件中成長(zhǎng)和成熟。

北大法學(xué)院非營(yíng)利組織法研究中心主任 金錦萍：“我們糾纏于一些是非曲直，努力證明自己的正確，而這個(gè)其實(shí)我倒覺得不是那么恰當(dāng)。所以很多時(shí)候我們還是要不斷地回到事件的本來目的。在我的眼里看來如果我們的很多做法有助于救助孩子就是好的，至于說一些細(xì)節(jié)上面的失誤可以探討、澄清，但是不要糾纏一些細(xì)節(jié)，最重要是我們有沒有讓我們剛開始做這個(gè)好事的目的能夠?qū)崿F(xiàn)?！?/p>

5月22日，國(guó)家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合發(fā)布了首批國(guó)家版罕見病目錄，這其中包括大家相對(duì)了解的白化病、漸凍癥，也包括小鳳雅所患的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。這也意味著，很多類似小鳳雅這樣的家庭，不再是獨(dú)自去面對(duì)，而會(huì)有更多的政策和措施，由國(guó)家來兜底與面對(duì)。小家庭不懂的病，國(guó)家必須懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。也希望小鳳雅的父母和家人，能盡早走出傷痛，讓他們的生活，慢慢恢復(fù)平靜。