新華社北京11月7日電（記者屈婷）我國發(fā)病率約為每10萬人4.1例，這種罕見的癌癥叫神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（NEN）。近30年來，它的全球發(fā)病率已增長了5倍。由于我國人口基數(shù)大，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的高增長態(tài)勢正引起腫瘤專家的憂慮。專家呼吁應加快基于醫(yī)院的全國病例診斷數(shù)據(jù)搜集，只有“摸清家底”才能準確開展防治。

據(jù)中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任、主任醫(yī)師趙宏介紹，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種可以發(fā)生于全身多組織和器官的、生長緩慢的腫瘤。它被認為是一種罕見的“疑難雜癥”。

隨著醫(yī)學界對疾病認識的深化，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤目前已有控制其發(fā)展以及癥狀發(fā)生的有效手段。發(fā)病率在近30年飛速增長，有人歸因于胃腸內(nèi)鏡及其他臨床技術(shù)的發(fā)展，讓檢測手段日漸豐富，使得確診率逐年提升。在我國，2018年約有6.76萬例NEN新診斷病例。據(jù)估算，中國NEN患者可能高達30萬，且這一數(shù)值還在持續(xù)上升。

全國腫瘤登記辦公室主任魏文強教授主導的一項最新研究表明，基于中國人群的癌癥監(jiān)測點數(shù)據(jù)，NEN在中國人群的發(fā)病率已達到每10萬人4.1例，5年生存率穩(wěn)定在50%左右。這也是中國第一次有了關于NEN的比較全面、可信的全國性數(shù)據(jù)。

趙宏等腫瘤專家表示，目前我國癌癥數(shù)據(jù)大多是通過癌癥監(jiān)測和登記點收集的數(shù)據(jù)，再去統(tǒng)計推測全國的數(shù)據(jù)，因此并不能做到精準和完全真實。其實更為精確的，應該是基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng)。

記者了解到，國家癌癥中心正在推進相關數(shù)據(jù)平臺建設工作，包括癌癥診療、用藥等質(zhì)量控制系統(tǒng)，用更加翔實的真實數(shù)據(jù)，幫助臨床醫(yī)生、公共衛(wèi)生政策制定部門等開展工作。

“其實基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng)，無論是針對罕見腫瘤還是常見腫瘤，這都是非常重要的?！壁w宏說，目前中國癌癥數(shù)據(jù)的整體數(shù)據(jù)量很大，但還不是真正意義上的大數(shù)據(jù)，要實現(xiàn)用數(shù)據(jù)指導癌癥精準防治，還有很長的路要走。