編者按：自閉癥也稱孤獨(dú)癥，通常發(fā)病于3歲之前，孤獨(dú)癥兒童也被稱為“星星的孩子”。這個(gè)看起來很美、聽起來好聽的名字，背后卻有著不為人知的艱辛與堅(jiān)持。4月2日是第十四個(gè)世界自閉癥日，記者采訪了天津民盟盟員、天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心主任張?jiān)?，了解“星寶”們的成長歷程和“護(hù)星人”的感人故事。

空洞的眼神、怪異的行為、封閉的心靈、社會邊緣化的群體、被稱為“星星的孩子”……他們是自閉癥兒童。

張?jiān)皆臼且晃粡氖聝和睦韺W(xué)研究的大學(xué)教師，與自閉癥兒童結(jié)緣是偶然?！爱?dāng)時(shí)，有個(gè)家長帶著自閉癥孩子找到我，希望得到一些專業(yè)的幫助?！庇谑菑?jiān)介_始關(guān)注這個(gè)群體，也開始看到這些家庭背后的困境，以及他們對專業(yè)康復(fù)的迫切需求。

“目前，自閉癥仍然是無解的難題?！睆?jiān)礁嬖V記者，“一個(gè)患兒背后是兩代人和三個(gè)家庭嚴(yán)酷的生活狀況，經(jīng)濟(jì)壓力是一方面，更主要的是精神層面，很多家庭因此破裂?！?/p>

2002年，張?jiān)絼?chuàng)辦了天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心（簡稱“宜童”），開啟了用愛守護(hù)“星寶”的漫長之旅。

拓荒之路并非一帆風(fēng)順。當(dāng)時(shí)社會對自閉癥知之甚少，張?jiān)礁鶕?jù)圖書館和網(wǎng)上查到的資料，按照兒童心理個(gè)案治療的邏輯，對自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)，取得了較好成效?？墒遣痪煤?，孩子進(jìn)入幼兒園時(shí)間不長就被勸退了。這件事對他的刺激非常大：孩子為什么被幼兒園退回？他們在普教群體中缺少什么？到底什么樣的孩子能融合？需要具備哪些能力……憑借自身專業(yè)優(yōu)勢，張?jiān)揭钥蒲械膽B(tài)度去思考和探索這一系列問題，逐漸找到了答案。

“早期干預(yù)就好像在岸上教孩子學(xué)游泳，但要學(xué)會游泳就必須下水練習(xí)。”融合教育相當(dāng)于在回歸社會前的游泳池。2004年，宜童開始進(jìn)行融合教育的實(shí)踐和探索，為普教幼兒園隨班配備“影子老師”，對經(jīng)過個(gè)訓(xùn)干預(yù)的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行行為觀察、教學(xué)支持。

一段時(shí)間后張?jiān)桨l(fā)現(xiàn)，孩子在融合環(huán)境中確實(shí)是有所進(jìn)步的，但又出現(xiàn)老師壓力過大、輔助工作的開展困難重重等問題。于是在“個(gè)案訓(xùn)練”和“融合教育”之間增設(shè)了“小組教學(xué)”，逐漸形成了宜童三個(gè)階段的康復(fù)模式。

“融合教育要為孤獨(dú)癥兒童提供持續(xù)的整合干預(yù)，解決孤獨(dú)癥兒童的共性問題；通過社交、語言、運(yùn)動、認(rèn)知、行為等定向干預(yù)，解決孤獨(dú)癥兒童的個(gè)性化問題；通過構(gòu)建專業(yè)的康復(fù)模式，創(chuàng)建多元的康復(fù)環(huán)境，最終實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童融入普教、回歸社會的康復(fù)目標(biāo)。”張?jiān)秸f。

回望多年的歷程，雖然一路走來歷盡艱難，但張?jiān)胶鸵送奶亟汤蠋焸円琅f選擇默默堅(jiān)守，用無私奉獻(xiàn)，照亮了無數(shù)“星寶”的成長之路。

讓張?jiān)礁吲d的是，2020年，教育部正式出臺了加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育《關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)實(shí)施意見》。這更增強(qiáng)了張?jiān)胶鸵送藥椭陋?dú)癥兒童融入普教、回歸社會的堅(jiān)定信心和奮斗動力?！拔覀儚牟幌Ｍ依顫M天下，對于我們而言，學(xué)生越少就越開心，如果哪天不再有‘星星的孩子’，我們也就真正心滿意足了。”張?jiān)秸f。