“蝴蝶寶貝”急需更多的關(guān)懷

　　“因?yàn)榇蟀捫员砥に山獍Y沒有納入醫(yī)保范疇，患者只能自籌經(jīng)費(fèi)，這可是一筆巨額開支。”林志淼說，除了經(jīng)濟(jì)壓力，患者及其家屬還要承受難以名狀的心理和精神壓力。而在一些發(fā)達(dá)國家，“蝴蝶寶貝”出生后，政府部門、醫(yī)療保險(xiǎn)及社會(huì)團(tuán)體等各方面的救助，特別是社會(huì)團(tuán)體對(duì)于患兒的治療及父母的心理狀態(tài)穩(wěn)定起到了相當(dāng)重要的作用。

　　“更令人難過的是，受限于信息溝通不暢、經(jīng)濟(jì)壓力以及醫(yī)療水平限制，不少患者要幾經(jīng)周折才能被確診，還有部分患者會(huì)在生命早期因無力醫(yī)治被父母遺棄或死亡。”林志淼感嘆，罕見病降臨本身就已經(jīng)是患者及其家庭的不幸，要想克服不幸，需要的不只是醫(yī)生的治療，同時(shí)還有全社會(huì)更多的了解、關(guān)注和呵護(hù)。