首頁>尋醫(yī)·問藥>醫(yī)訊同期聲醫(yī)訊同期聲
衛(wèi)計委接受張泉靈“冰桶挑戰(zhàn)” 向慈善組織捐款
焦點
1 為什么要關(guān)注“罕見病”?
我國有五六千種罕見病,“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說,在中國,罕見病沒有一個官方定義,也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,這樣算來,我國約有五六千種罕見病,漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費(fèi)。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是,現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病,導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,也希望政府加入。”
2 名人是炒作還是做公益?
名人參與有利于傳播,籌款速度前所未有
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫,質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為,名人的行為炒作意義大過公益。
南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為,明星、精英參與其中,讓活動本身非常吸引眼球,非常有利于傳播;同時活動帶有娛樂性,讓大家在快樂中幫助需要幫助的人,是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度,也無可厚非。
徐永光說,“在活動迅速傳播過程中,也會影響到政府,影響公共政策的改變。”
王奕鷗也坦言,“瓷娃娃”平時的籌款很困難,“從來沒有過這么快的籌款速度,宣傳效果挺好,盡管有一些人是為了好玩,但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”
3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場?
活動后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化
徐永光認(rèn)為,公益界頭腦要保持冷靜。在活動后期,捐款的使用透明化、專業(yè)化,才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。
徐永光表示,“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些,要保持活動熱度,“最好建立‘中國規(guī)則。
在美國,如果選擇捐款,就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點名要求參與活動。徐永光認(rèn)為,在中國,應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn),或是可以為罕見病患者做一些服務(wù),也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動保持病毒性,滾雪球一般地傳下去。”
提醒
“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行
“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過,醫(yī)生提醒,從頭部猛地澆下冰水,會刺激腦部血管,引起血壓瞬間升高。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人,這種挑戰(zhàn)還是得慎重,嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,會有一定幾率造成頸椎的損傷。
那些有喜感的募捐
紅鼻子紅頭發(fā)募捐
從1988年開始,每逢奇數(shù)年的3月11日是英國的紅鼻子日,在這一天,被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發(fā),很多人“喬裝打扮”,把頭發(fā)染紅、戴上滑稽的紅鼻子。這是英國獨特的募捐日,通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體。
教授募捐真人秀
2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學(xué)研究的關(guān)注,在街頭放置了一個玻璃箱,箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈,科學(xué)研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設(shè)備,自己坐在里面“睡覺”,如果公眾朝募捐口投入金錢,教授便“清醒”起來,開始“做實驗”。
男士穿上高跟鞋
2009年10月,美國紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場形式獨特的慈善活動,男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里,以體驗女士的真實感受,同時為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。
編輯:牟宗娜
關(guān)鍵詞:衛(wèi)計委接受張泉靈“冰桶挑戰(zhàn)” 冰桶挑戰(zhàn)