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寶寶腭裂+小下巴 不及時(shí)治療或致命

2015年01月22日 09:18 | 來(lái)源:廣州日?qǐng)?bào)
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  原標(biāo)題:寶寶腭裂+小下巴 不及時(shí)治療或致命

  其他癥狀還包括呼吸困難、喝奶易嗆、體重不長(zhǎng)等,部分可隨發(fā)育改善,但病情嚴(yán)重者要手術(shù)治療

  醫(yī)學(xué)指導(dǎo)/廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科主任崔穎秋

  “大頭娘娘”等女神的精巧小下巴讓不少人為之傾倒。但對(duì)于新生兒來(lái)說(shuō),過(guò)小而后縮的下巴卻可能是一種下頜畸形。專(zhuān)家提醒,腭裂小下頜寶寶在出生后應(yīng)該盡快接受評(píng)估,以制定不同的治療方案,中度以下的病情可以進(jìn)行非手術(shù)治療,隨著寶寶發(fā)育情況可能會(huì)改善;但病情嚴(yán)重的會(huì)影響進(jìn)食、睡眠,需要及時(shí)手術(shù),一味等待“寶寶大些再做”可能會(huì)導(dǎo)致寶寶的身體情況變差難以耐受手術(shù),增加手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn),病情甚至?xí)<靶悦?/p>

  文/廣州日?qǐng)?bào)記者伍仞 通訊員周密

  腭裂合并小下頜

  寶寶嘴巴似鳥(niǎo)嘴

  一天,在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科主任崔穎秋的診室里,來(lái)自廣州城郊的一對(duì)夫妻吵了起來(lái),甚至鬧著要離婚,“寶寶就請(qǐng)醫(yī)院醫(yī)生照顧吧!”原來(lái),一個(gè)多月前,夫妻倆喜獲一對(duì)龍鳳胎,兒女雙全的幸福卻很快被寶寶的缺陷所沖淡:兩個(gè)寶寶同患唇腭裂,下巴看起來(lái)小小的、往后縮,嘴部看起來(lái)就像小鳥(niǎo)的嘴,而且兩人都有呼吸不暢的問(wèn)題,吃奶總是嗆到。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),除了唇腭裂,兩個(gè)孩子都患有小下頜畸形,因?yàn)橄骂M發(fā)育不好導(dǎo)致相連的舌骨往后移,只要一吸氣,舌頭就像軟閥門(mén)一樣貼到了咽喉壁上,造成吸入性呼吸困難。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院反復(fù)插管、拔管,情況仍然沒(méi)有改善,看著兩個(gè)寶寶無(wú)法正常呼吸、吃奶,體重減輕,夫妻倆感到束手無(wú)策,絕望之余開(kāi)始互相埋怨孩子的缺陷是對(duì)方“基因的錯(cuò)”,說(shuō)出了氣話。

  崔穎秋還接診過(guò)另一名有同樣癥狀的患兒,由于吃奶就嗆,導(dǎo)致吸入性肺炎;睡覺(jué)時(shí)呼嚕特別響,睡眠檢測(cè)顯示呼吸暫停接近1分鐘;呼吸困難,每吸一口氣胸骨深深凹陷,用去大量力氣、能量;骨瘦如柴,一點(diǎn)皮下脂肪也沒(méi)有……

  趴著睡可改善呼吸

  嚴(yán)重病情需手術(shù)治療

  崔穎秋介紹,與唇腭裂相關(guān)的綜合征有數(shù)百種,新生兒腭裂的比例為1/600,其中一部分會(huì)合并小下頜,腭裂小下頜的發(fā)病率為1/5000,由于胎兒期不需要自己呼吸,所以在母體內(nèi)沒(méi)有問(wèn)題,一出來(lái)要從宮內(nèi)的舒適環(huán)境變成自己呼吸,剛出生頭幾天可能沒(méi)什么問(wèn)題,表面上看只是唇腭裂,但實(shí)際情況沒(méi)有這么簡(jiǎn)單。由于病情嚴(yán)重的小下頜會(huì)引起舌頭后墜,導(dǎo)致氣道狹窄、呼吸困難,吃不好、睡不好,無(wú)法得到足夠的氧氣供應(yīng),無(wú)法好好吃奶,這類(lèi)寶寶的整體情況會(huì)越來(lái)越差,體重不長(zhǎng)反減,心肺功能?chē)?yán)重減退,營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)差,甚至可能因?yàn)樯囝^堵住氣道而睡眠時(shí)猝死,“如果小下頜的問(wèn)題沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)、處理,可能只有一個(gè)壞結(jié)果。”

  他提醒,腭裂寶寶出生后應(yīng)該盡快評(píng)估情況,如果發(fā)現(xiàn)合并有小下頜,要評(píng)估分級(jí)、制定綜合治療方案。非手術(shù)治療方法包括體位改變:讓寶寶趴著睡,舌頭不再后墜堵住氣道,改善呼吸;插鼻咽通氣管;用胃管24小時(shí)持續(xù)供奶等,隨著寶寶發(fā)育,有機(jī)會(huì)得到改善。

  但如果病情屬于重度、極重度,影響孩子體重增長(zhǎng)和睡眠,就應(yīng)該考慮手術(shù)治療:下頜骨牽引成骨手術(shù),打開(kāi)狹窄的氣道,使氣道有足夠的空間供空氣通過(guò),呼吸改善后,寶寶的進(jìn)食、發(fā)育也會(huì)明顯改善。全廣東現(xiàn)在每年有10多例需要手術(shù)治療的腭裂小下頜患兒。

  若病情影響體重

  越等情況會(huì)越差

  手術(shù)的時(shí)機(jī)也有講究。“孩子越小,手術(shù)難度越高。有的醫(yī)院建議等寶寶長(zhǎng)到4公斤左右才手術(shù)。但對(duì)于嚴(yán)重腭裂小下頜的孩子來(lái)說(shuō),長(zhǎng)時(shí)間靠插管呼吸等他自己長(zhǎng)好,容易出現(xiàn)呼吸機(jī)相關(guān)肺炎,而且往往越等越影響發(fā)育,體重越來(lái)越低、基礎(chǔ)狀況越來(lái)越差,治療更難。要知道,這個(gè)手術(shù)不是‘整形手術(shù)’,而是‘救命手術(shù)’。有的孩子長(zhǎng)到6個(gè)月、家長(zhǎng)愿意做手術(shù)時(shí),已經(jīng)出現(xiàn)缺氧性腦病、神經(jīng)系統(tǒng)受損、缺氧性心臟病等。如果是單純唇腭裂,就不需要這么著急。”但如果寶寶已經(jīng)缺氧一兩個(gè)月時(shí)間,手術(shù)前一段時(shí)間一定要插通氣管或者用無(wú)創(chuàng)通氣機(jī)改善氧的缺乏程度,特別是提高紅細(xì)胞對(duì)氧的攜氧能力。

  崔穎秋表示,手術(shù)需要麻醉、營(yíng)養(yǎng)、呼吸等專(zhuān)業(yè)醫(yī)生合作,因?yàn)閷殞毢苄?,固定牽引器?ldquo;釘子”放置的位置不容有錯(cuò),手術(shù)前醫(yī)生可以通過(guò)計(jì)算機(jī)模擬手術(shù),并利用3D打印技術(shù)在體外重建頜骨模型,制作手術(shù)導(dǎo)板,增加手術(shù)的精度。據(jù)了解,該院為最小一個(gè)半月的孩子進(jìn)行過(guò)此類(lèi)手術(shù)。

 

 

編輯:王瀝慷

關(guān)鍵詞:腭裂 小下巴 致命

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