李小松希望能盡快手術(shù)。記者邱偉榮 攝

　　兄妹兩人在醫(yī)院相互照顧

　　17歲，患有β型重癥地中海貧血，原計劃于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)，目前自籌20萬元，治療費仍有近30萬元缺口。

　　因?qū)儆谂湫?ldquo;困難戶”，17歲的少年李小松等了14年都沒有等到合適的配型。如今，如果一切順利，他將可以于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“這可能是孩子這生唯一的機會。”爸爸李仁華說，但近30萬元的治療費用缺口卻讓這一家人束手無策。

　　1998年1月，30歲出頭的李仁華和妻子迎來了兒子小松的出生。彼時，李仁華還是江西九江彭澤縣東升鎮(zhèn)的一名中學(xué)語文老師，妻子在一家鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院的藥房工作。小松年幼時，感冒發(fā)燒打針吃藥是家常便飯。2001年，小松出現(xiàn)走路困難的癥狀。在當(dāng)?shù)兀辉\斷患上了缺鐵性貧血，可反復(fù)補鐵后仍不見起色。李仁華說，由于擔(dān)心兒子患上疑難雜癥需要花大錢治療，2001年他辦了停薪留職，來廣州打工。次年，小松在南方醫(yī)院接受了基因檢測，被確診患上了β型重癥地中海貧血。

　　從此，李仁華留在廣州工作，妻兒守在老家。每個月，小松在媽媽的陪伴下來廣州輸血、除鐵。2009年，11歲的小松開始獨自搭乘火車往返于兩座城市之間。

　　父親日夜連軸轉(zhuǎn) 身兼數(shù)職籌藥費

　　李仁華說，這些年來，妻子在老家的工資僅夠維持母子倆日常的生活費用以及往返廣州的路費。兒子每月3500元左右的治療費就靠李仁華籌集。“幸運的是，我上的是夜班。”白天，除了照顧兒子，李仁華便四處找兼職，“多的時候四五家，少的時候也有一兩家，都是文字處理工作，有活就接。”

　　盡管如此，一家人的生活還是捉襟見肘，李仁華得時不時地向親友借錢周轉(zhuǎn)。這樣的生活在2007年得到了些許改變。李仁華說，得知一種進口去鐵藥要在國內(nèi)進行臨床試驗后，他和妻子幾經(jīng)考慮決定給兒子報名。“一方面是迫于經(jīng)濟壓力，參與臨床試驗患者是可以免費試吃新藥的，另一方面是想多為孩子爭取一些機會。”

　　然而，隨著小松長大，每月輸一次血已很難維持他的生命。由于出現(xiàn)了溶血，小松每月的輸血次數(shù)增加到兩次。“近年來，廣州已很難保證孩子能夠規(guī)律地輸上血”。從2010年開始，李仁華每月都帶著兒子去深圳輸兩次血。

　　孩子屬配型困難戶

　　到18歲就無法手術(shù)

　　確診之初，李仁華和妻子第一時間與兒子進行了配型。“很可惜，我們都是半相合。”李仁華說，醫(yī)生說小松屬于配型“困難戶”，十多年來，小松一直沒有等到合適的干細(xì)胞配型。

　　2012年，因為單位改革，李仁華失去了穩(wěn)定的工作，開始在廣州打散工。去年，小松初中畢業(yè)后來廣州和爸爸團聚。也正是在去年，李仁華得知有兩個17歲的地貧患者在醫(yī)院接受了臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“他們治療效果不錯，小松也到了這個年紀(jì)，我們想最后博一下。”李仁華說，一旦兒子過了18歲，就算籌齊了治療費用，也找不到醫(yī)院接手這項手術(shù)了。原計劃定于4月底5月初進行的移植手術(shù)，可以說是小松這輩子唯一的機會了。

　　李仁華開始為兒子籌集治療費。老家的房子賣不出去，無奈之下，他只好再去找親友、老鄉(xiāng)借錢，七拼八湊才籌集了20萬元，然而這離50萬元的治療費仍有較大差距?！∥?記者張丹羊、李棟