對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注，我國(guó)已經(jīng)列入了國(guó)家精神衛(wèi)生規(guī)劃。 圖/Gettyimages

　　在你的身邊，可能會(huì)有這樣的老人：他們行為怪異，會(huì)突然張口大罵又或者是突然拍拍你的肩膀，但你并不認(rèn)識(shí)他，很多時(shí)候，你也許會(huì)覺得這樣的老人很煩。但請(qǐng)你一定要耐心對(duì)待他們，因?yàn)樗麄兛赡苁前柎暮Ｄ』颊?，疾病讓他們的大腦逐漸退化，慢慢變成了“老小孩”，如同回到初生的嬰兒。

　　每年9月是“世界阿爾茨海默病月”，今年的主題是“記憶與愛同行”。北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶中心王華麗教授指出，我國(guó)預(yù)計(jì)有1000萬的老年癡呆患者，其中超過一半為阿爾茨海默病，真正去醫(yī)院看病接受科學(xué)診治的人不到20%，很多患者依然沒有辦法得到社會(huì)的關(guān)懷，生活質(zhì)量并不好。

　　■ 阿爾茨海默病的早期信號(hào)

　　記憶明顯衰退

　　最開始，老人會(huì)出現(xiàn)近期的記憶衰退，比如剛做的事情，無法回憶出細(xì)節(jié)。這時(shí)候就需要留神了。王華麗建議，在資源好的地方還是找專業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估，如果醫(yī)生認(rèn)為還沒發(fā)展為疾病當(dāng)然更好，但建議每年都要觀察。有研究發(fā)現(xiàn)，出現(xiàn)記憶力減退的老人發(fā)生阿爾茨海默病的幾率比其他人高。

　　■ 相關(guān)鏈接

　　北大六院?jiǎn)?dòng)癡呆篩查和照料技術(shù)推廣

　　近日，北大六院?jiǎn)?dòng)了癡呆社區(qū)篩查和居家照料輔導(dǎo)技術(shù)推廣工作，希望培訓(xùn)出一小部分人作為輔導(dǎo)員，輔導(dǎo)家屬居家照護(hù)患者，并提供簡(jiǎn)單的篩查，在社區(qū)里更頻繁地舉辦醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，讓公眾對(duì)這個(gè)病有更多的了解。

　　“我們希望把這個(gè)活動(dòng)放入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)療站，讓以養(yǎng)老服務(wù)為核心的社工組織進(jìn)入到這個(gè)領(lǐng)域。今后如果政府愿意在這方面投入，老年人就可以享受政府購(gòu)買的服務(wù)，比現(xiàn)在會(huì)好很多。”王華麗表示。

　　9月12日，北大六院的一間活動(dòng)室內(nèi)，齊聚了數(shù)十位老人和志愿者。這一天，是每月一次的阿爾茨海默病醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，這次的聯(lián)誼會(huì)，以一張照片引起的故事分享開始。

　　85歲的周振生老人頭發(fā)已花白，但思維清晰。從2009年至今，周振生是老伴孫育華治療的最堅(jiān)定的支持者。

　　周振生告訴新京報(bào)記者，2009年，老伴記不住事了，不會(huì)坐電梯了。在給自己治療腎病的過程中，他得知了阿爾茨海默病和北大六院的記憶中心。雖然老伴孫育華有時(shí)候也會(huì)說“我傻了”，但并不愿意治療，尤其排斥“癡呆”這個(gè)詞。為此，周振生獨(dú)自一人參加每月一次的醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，他得知了越早治療生活質(zhì)量會(huì)越高。隨著老伴病情的加重，參加活動(dòng)一年后，他撒了個(gè)善意的謊言，避免談“癡呆”，只提去記憶中心治療記憶，將老伴“騙”到了北大六院就醫(yī)。

　　曾經(jīng)的周振生，回到家不管家務(wù)，都是老伴忙活。子女工作忙，也沒有和他們一起生活，如今他成為了老伴的保姆。“說話語氣特別重要，必須百分之百耐心。”從醫(yī)院學(xué)來的照護(hù)知識(shí)，他都記得非常清楚，也從報(bào)紙上看一些相關(guān)的內(nèi)容。他還是會(huì)讓老伴做做家務(wù)洗洗碗，因?yàn)樗?，做家?wù)對(duì)病人是有好處的。

　　盡管用藥無法阻擋這個(gè)疾病的發(fā)展趨勢(shì)，但在周振生的堅(jiān)持下，老伴孫育華并沒有中斷過治療，這些年下來，她的病情總體維持得還不錯(cuò)，有時(shí)早晨起來還會(huì)邀周振生一起去遛個(gè)早。

　　■ 現(xiàn)實(shí)

　　羞于啟齒，耽誤治療現(xiàn)象多

　　北大六院在全國(guó)近30家記憶門診進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，很多家屬?gòu)陌l(fā)現(xiàn)老人有問題，到帶老人去看醫(yī)生的時(shí)間平均需要2年，最長(zhǎng)的甚至到了10年，失去了很多早期治療機(jī)會(huì)。

　　王華麗指出，阿爾茨海默病發(fā)病緩慢，在家屬看得到癥狀之前，還有很多征兆沒有引起注意。如果是早期就診治療，老人的社會(huì)能力、生活能力等還能維持在比較高的水平，可以有一個(gè)很好的生活質(zhì)量。一旦延誤了病情，即便是用藥治療，也無法恢復(fù)到功能較好的水平，這時(shí)會(huì)給家庭帶來更大的負(fù)擔(dān)。“北京的情況還好一點(diǎn)，二三線城市甚至更落后的地區(qū)情況較差，往往是等老人糊涂得吃喝拉撒睡都不靈時(shí)才會(huì)想起去醫(yī)院。”

　　另外，諱疾忌醫(yī)也影響了治療。王華麗發(fā)現(xiàn)，好些家屬帶著患者來的時(shí)候就提到，沒敢?guī)Ю先藖砜床【尤皇且驗(yàn)榕吕先说眠@個(gè)病，一直拖到病情加重了才來。“很多家屬不愿意和周圍人說。”

　　對(duì)治療的誤解也導(dǎo)致了一些患者沒有及時(shí)得到治療。王華麗指出，目前阿爾茨海默病的治療藥物只有兩大類，可以改善大腦里的化學(xué)物質(zhì)，幫助改善老人的記憶力和情緒行為，但并不能治愈疾病，這也導(dǎo)致很多人認(rèn)為沒有必要治療。“實(shí)際上長(zhǎng)期藥物治療可以幫助患者維持較高的生活質(zhì)量。”

　　也有個(gè)別家庭會(huì)中斷治療，這時(shí)醫(yī)生需要通過隨訪制度發(fā)現(xiàn)問題，并與對(duì)方進(jìn)行溝通，聽聽家屬和患者的顧慮，一起找到雙方都認(rèn)可的治療方案。

　　病患照護(hù)的社會(huì)支持仍欠缺

　　形象一點(diǎn)比喻，阿爾茨海默病對(duì)大腦的影響就像是嬰兒大腦發(fā)育的逆向過程。患者除了近期記憶喪失外，判斷能力、語言表達(dá)能力、理解力都會(huì)越來越差，到最后連簡(jiǎn)單的事也不會(huì)明白了。比如當(dāng)老人找不到家時(shí)，他不知道如何向人求助。

　　在王華麗看來，阿爾茨海默病患者的大腦功能慢慢退化，和嬰兒差不多，但人們的感受卻是截然不同的，因?yàn)楫?dāng)我們看孩子時(shí)是可以看到希望的，而照顧阿爾茨海默病患者則感覺希望越來越渺茫，因?yàn)榛ㄔ俣噱X他也只會(huì)越來越差，因此患者家屬的心理感受會(huì)不一樣。也正因?yàn)槿绱耍柎暮Ｄ』颊呒凹彝バ枰艽蟮纳鐣?huì)支持。

　　對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注，我國(guó)已經(jīng)列入了國(guó)家精神衛(wèi)生規(guī)劃，但王華麗認(rèn)為，這個(gè)疾病的社會(huì)支持度不夠，仍需要很多細(xì)則來體現(xiàn)對(duì)這個(gè)疾病的關(guān)注和推動(dòng)。

　　9月12日的醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)上，除了患者家屬的故事分享，還有一些社工會(huì)為老人進(jìn)行音樂治療，志愿者們?yōu)槔先藥ピ?shī)朗誦、樂器演奏等小節(jié)目。“很多老人堅(jiān)持了好多年，有的住得非常遠(yuǎn)，早上6點(diǎn)多就出門了，但這種活動(dòng)在全國(guó)都很少見，不像有的國(guó)家，社區(qū)就有機(jī)構(gòu)組織這種活動(dòng)，老人不用跑那么遠(yuǎn)。”

　　北大六院記憶中心工作人員趙玫稱，患者到后來變得不愿意出門，家屬也不太愿意帶他們出門，因?yàn)樗麄兂３?huì)“搗亂”。而醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)是專門為患者和家屬開展的活動(dòng)，老人們?cè)敢鈪⒓?，這里有護(hù)士給老人做一些主題講座，比如照護(hù)患者的技能，家屬也可以方便咨詢醫(yī)生，因?yàn)槠綍r(shí)掛號(hào)很難。

　　本版采寫/新京報(bào)記者 王卡拉