近日，浙江省人社廳和相關(guān)部門聯(lián)合出臺(tái)了《關(guān)于加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障工作的通知》，初步建立了浙江省罕見病保障機(jī)制，首次明確了財(cái)政對(duì)保障費(fèi)用予以托底，費(fèi)用分段包干、政策無縫銜接，形成了更加嚴(yán)密的醫(yī)療保障體系。針對(duì)相關(guān)問題，記者采訪了浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人。

一問　得了罕見病，政府管不管？

首批三類患者納入保障范圍，確立四條準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

記者：浙江省目前的大病特殊用藥、罕見病用藥的總體情況如何？

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：2014年，浙江省建立起覆蓋城鄉(xiāng)的統(tǒng)一大病保險(xiǎn)制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍，這從制度層面基本解決了大病保障問題。經(jīng)過一年時(shí)間運(yùn)行，我們又發(fā)現(xiàn)，尚有極少量的罕見病患者還是存在醫(yī)療費(fèi)用高或者藥物不可得的問題。

目前，國(guó)際上只有1%的罕見病有藥物治療，許多藥品在中國(guó)尚未注冊(cè)上市，預(yù)計(jì)國(guó)內(nèi)具備有效藥品治療條件的罕見病不超過10種。相對(duì)于其他疾病，罕見病危害性強(qiáng)、延續(xù)期長(zhǎng)、認(rèn)知度低。一旦患病，往往會(huì)造成整個(gè)家庭的貧困。如果沒有政府保障，絕大多數(shù)都將放棄治療。

記者：此次浙江將哪些罕見病納入了保障范圍？納入的標(biāo)準(zhǔn)是什么？

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：綜合考慮我省經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平、醫(yī)?；鸾Y(jié)余和罕見病診治等情況，經(jīng)省內(nèi)醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)保專家推薦，納入我省罕見病醫(yī)療保障范圍的首批病種是戈謝病、肌萎縮側(cè)索硬化癥、苯丙酮尿癥。根據(jù)前期調(diào)查，我們確立了4條準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)：一是臨床上有明確診斷路徑的遺傳性罕見?。欢强色@得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀；三是國(guó)際上其他國(guó)家已經(jīng)普遍納入保障范圍；四是我省社會(huì)各界反映比較集中的。

二問　救命“孤兒藥”，吃不起咋辦？

政府牽頭與藥企談判，用全省的市場(chǎng)換取較低的價(jià)格

記者：許多治療罕見病的藥品費(fèi)用都很高，如何確保罕見病藥品的供給？

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：治療罕見病的藥品常常被稱為“孤兒藥”，是因?yàn)樯a(chǎn)這些藥的企業(yè)往往只有一家，所以這種藥也無法通過市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)的方式來降低價(jià)格。在這種情況下，浙江省人社廳聯(lián)合各級(jí)部門及省內(nèi)罕見病臨床專家，組成了一個(gè)談判小組，與生產(chǎn)罕見病藥品的企業(yè)進(jìn)行了談判，爭(zhēng)取用全省的市場(chǎng)來?yè)Q取藥品較低的價(jià)格。通過談判，最終與相關(guān)企業(yè)達(dá)成協(xié)議，將這些罕見病藥品的價(jià)格在全國(guó)最低價(jià)基礎(chǔ)上，又實(shí)現(xiàn)了較大幅度的下降。

談妥了價(jià)格后，浙江省藥械采購(gòu)中心將首批確定的3種罕見病特殊藥品掛到浙江省藥品集中采購(gòu)平臺(tái)網(wǎng)上。掛網(wǎng)之后，醫(yī)院就可以直接進(jìn)行采購(gòu)。省級(jí)醫(yī)療保險(xiǎn)服務(wù)中心根據(jù)談判結(jié)果和其他管理要求，再與藥品生產(chǎn)企業(yè)簽訂協(xié)議，并通知全省醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)執(zhí)行，各級(jí)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)將罕見病診療服務(wù)和藥品供給條款列入指定的6家診斷醫(yī)院和診治醫(yī)院醫(yī)保服務(wù)協(xié)議。

目前，衛(wèi)生部門對(duì)公立醫(yī)院的藥占比有明確的指標(biāo)，要降低藥品費(fèi)用在醫(yī)療費(fèi)用中的占比。但罕見病藥品費(fèi)用很高，有的醫(yī)院就不愿意購(gòu)買這些藥品。為此，浙江省規(guī)定：相關(guān)醫(yī)院為罕見病患者使用這3種藥品的費(fèi)用不納入醫(yī)院藥占比考核。這為醫(yī)院購(gòu)買罕見病藥品解決了后顧之憂。

三問　治病花的錢，到底咋分擔(dān)？

基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+醫(yī)療專項(xiàng)救助

記者：治療罕見病的費(fèi)用是如何逐層分?jǐn)偟模?/p>

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：納入我省保障范圍的罕見病患者，其合規(guī)的醫(yī)療費(fèi)用由基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療專項(xiàng)救助逐層分擔(dān)化解。合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用包括基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策范圍內(nèi)維持診療必須的醫(yī)療費(fèi)用、罕見病特殊藥品費(fèi)用。罕見病患者在報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)后的剩余合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的，予以醫(yī)療救助和專項(xiàng)救助。

以戈謝病為例，由于戈謝病藥品價(jià)格較貴，每周都在2萬元左右，由生產(chǎn)罕見藥的企業(yè)先行墊付，政府每半年和企業(yè)清算一次，這樣患者不必因無巨額周轉(zhuǎn)資金而無力承擔(dān)。按1年服藥費(fèi)用在100萬元算，按照分段包干，大病保險(xiǎn)階段可報(bào)銷45萬元，民政部門醫(yī)療救助可支付8萬元，剩下的費(fèi)用在民政部門認(rèn)定其符合醫(yī)療救助條件后，還可享受專項(xiàng)救助。

據(jù)初步估算，根據(jù)罕見病發(fā)病率和平均特殊藥品費(fèi)用支出測(cè)算，戈謝病、肌萎縮側(cè)索硬化癥和苯丙酮尿癥患者初步估算每年共需特殊藥品費(fèi)用3690萬元。

記者：罕見病保障資金來自哪里？

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策范圍內(nèi)的按規(guī)定報(bào)銷，來源于基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金。通過談判，將納入保障范圍的罕見病特殊藥品列入浙江省大病保險(xiǎn)用藥報(bào)銷范圍，按浙江省大病保險(xiǎn)政策報(bào)銷相關(guān)醫(yī)療費(fèi)用，資金來源于大病保險(xiǎn)基金。在報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)后的剩余合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的，予以醫(yī)療救助和專項(xiàng)救助，來源于醫(yī)療救助資金。最后的專項(xiàng)救助資金由省財(cái)政通過民政救助渠道予以補(bǔ)助。

記者：具體的操作方法如何呢？

浙江省人社廳相關(guān)部門負(fù)責(zé)人：患者需要先到浙江省6家指定的醫(yī)院進(jìn)行診斷。確診后，符合病種保障范圍的，醫(yī)院會(huì)發(fā)放診斷證明，同時(shí)進(jìn)行信息登記，并將其納入罕見病的保障范圍。之后醫(yī)院會(huì)進(jìn)行藥品的采購(gòu)以及后續(xù)的發(fā)放工作。

目前，該政策頒布以后，已經(jīng)有一部分罕見病患者向我們咨詢相關(guān)情況，并進(jìn)行了就診與信息登記。相關(guān)醫(yī)院已經(jīng)開始了藥品采購(gòu)的工作。