“建議將地中海貧血患者救助納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略,政府與社會(huì)組織形成合力,對(duì)‘地貧’患者進(jìn)行精準(zhǔn)識(shí)別和救助,以政策倡導(dǎo)、醫(yī)療扶貧的方式,為實(shí)現(xiàn)2020年扶貧開(kāi)發(fā)總目標(biāo)貢獻(xiàn)應(yīng)有的力量。”2月29日,全國(guó)政協(xié)委員、中華思源工程扶貧基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)李曉林說(shuō)。

當(dāng)天,中華思源工程扶貧基金會(huì)、中國(guó)地貧聯(lián)盟等在北京發(fā)布《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》。

地中海貧血是一種嚴(yán)重威脅人類健康的致死、致殘的遺傳性血液病。由于早期報(bào)道病例幾乎都是來(lái)自于地中海地區(qū)的移民,遂被命名為地中海貧血(簡(jiǎn)稱“地貧”)。

《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》顯示,目前我國(guó)重型和中間型“地貧”患者在30萬(wàn)人左右,“地貧”基因攜帶者超過(guò)3000萬(wàn)人,涉及近3000萬(wàn)家庭1億人口,主要集中在長(zhǎng)江以南的福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南等省(市、自治區(qū)),尤以兩廣地區(qū)最為嚴(yán)重,廣東“地貧”基因攜帶者超過(guò)10%,廣西“地貧”基因攜帶者超過(guò)20%。

藍(lán)皮書還顯示,中國(guó)90%以上的“地貧”患者家庭年收入低于6萬(wàn)元,60%以上的家庭收入低于3萬(wàn)元,一名患者年治療費(fèi)用需要4-6萬(wàn)元,因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象比較突出。

對(duì)此,2015年7月,在中華思源工程扶貧基金會(huì)天使媽媽基金的委托下,北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院開(kāi)展地中海貧血防治專題研究,全面調(diào)研分析中國(guó)地中海貧血預(yù)防、治療、醫(yī)療保障和救助、社會(huì)支持等情況,以期深入了解中國(guó)地中海貧血防治情況,從源頭上防控“地貧”患兒的出生,爭(zhēng)取國(guó)家政策有效救治現(xiàn)存的“地貧”患兒,避免更多的群眾因病致貧、因病返貧。