人民政協(xié)網(wǎng)北京3月12日電（記者孫萌萌） 近幾天，罕見病“孤兒藥”倍泰龍退市的消息引爆網(wǎng)絡(luò)，不少網(wǎng)友參與了網(wǎng)上的簽名支持活動(dòng)，并且表達(dá)了成立基金，為無藥可用的患者從海外購藥的意愿。我把這一消息發(fā)給一直關(guān)注罕見病患者的丁潔委員，消息發(fā)過去沒有幾分鐘，她馬上從會(huì)場(chǎng)出來打電話給我，劈頭就說：“這個(gè)做法我不同意！”

“從醫(yī)生的角度講，海外購藥這種做法真的不可取。所以我馬上就給你打了這個(gè)電話?！倍嵳f，“首先，國外的醫(yī)生沒有見到病人，是很難開出處方藥來的。我的病人就曾經(jīng)遇到過這種情況，沒有面診，光靠關(guān)系開藥出了問題誰負(fù)責(zé)；其次，就算有些人能通過關(guān)系開出藥來，運(yùn)輸也是個(gè)大問題呀，很多藥可不是塞進(jìn)行李箱就能拖回來的；就算運(yùn)回來了，沒有在國內(nèi)上市的藥，國內(nèi)的醫(yī)生敢不敢給病人用也是一個(gè)問題。可能會(huì)有些網(wǎng)友說這不是見死不救嗎？不是醫(yī)生見死不救，可能患者覺得吃了藥疼痛減輕了、癥狀緩解了，但毒副作用誰來監(jiān)測(cè)？這種做法是有很大危險(xiǎn)性的。”

這一通話說得我不知怎么答言，停頓了片刻，丁潔委員也在電話那頭輕輕笑起來：“哎呀，抱歉，還沒讓你問，我就先說了一大堆?！蔽亿s忙說，您說的這些確實(shí)我沒考慮到，只是想著，患者沒藥吃了，得先讓他們能吃上藥。

“對(duì)，這是我們的目的。網(wǎng)友關(guān)注罕見病人群、關(guān)注‘孤兒藥’問題我真的很感動(dòng)，也希望網(wǎng)友能多多關(guān)注這件事，讓它的影響力更大一些。但‘孤兒藥’的問題到底怎么解決，我要從另外一個(gè)層面來說，既然要做，我們就要把它做好。”丁潔說。