在丁潔看來，比起網(wǎng)友“集資”從海外購藥，政府和相關(guān)主管部門需要發(fā)揮的作用更大。“我認(rèn)為，我們要制定符合我國國情的《孤兒藥法案》。為此，我專門咨詢了我們組法律方面的委員。國家大法可能立法需要的時間比較長，但《孤兒藥法案》這種部門法律法規(guī)，其實比較快就能落地的?！?/p>

丁潔認(rèn)為，為了把進(jìn)口“孤兒藥”留在國內(nèi)，政府必須給一些政策，如延長專利年限，或者為‘孤兒藥’審批開辟綠色通道等。同時，我國也要從政府層面積極鼓勵“孤兒藥”的研發(fā)，推出幫助開發(fā)者降低相關(guān)成本、投資回報的政策，同時還要建立從“孤兒藥”研發(fā)到生產(chǎn)、流通、使用管理全過程的激勵機制。

“我給你打電話，并不是為打擊你們的積極性，相反，我特別希望能有更多普通網(wǎng)友去關(guān)注‘孤兒藥’問題，形成全社會關(guān)注罕見病患者、關(guān)注弱勢群體的風(fēng)氣。這個問題如果只靠患者自己，是很難得到重視的。因此，要用委員的提案和網(wǎng)友的聲音來‘合作’，后者推動社會‘看得見’；前者推動政府‘動起來’，趕快把‘孤兒藥’問題解決。”丁潔說。