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首頁(yè)>尋醫(yī)·問(wèn)藥>醫(yī)訊同期聲醫(yī)訊同期聲

熊貓血少女精神異常禍起罕見(jiàn)腫瘤 北京協(xié)和多學(xué)科協(xié)作救命

2016年04月22日 10:27 | 作者:趙敬菡 李軼群 | 來(lái)源:人民網(wǎng)
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“不用跟我們多談,我們充分相信醫(yī)生,您說(shuō)怎么做就怎么做?!边@是一名20歲疑難重病患者父親對(duì)醫(yī)生說(shuō)的話(huà),他們將女兒生的希望全部寄托在了北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生的身上。正是他們的信任,讓白大褂們沒(méi)有后顧之憂(yōu),放手一搏,從死神手中救回了患者年輕的生命。

病情緊急 罕見(jiàn)腫瘤讓她犯了“精神病”

4月11日,20歲的章曉彤(化名)做了人生中第一場(chǎng)手術(shù),一場(chǎng)救命的手術(shù)。18日,記者在北京協(xié)和醫(yī)院基本外科病房見(jiàn)到了她,此時(shí)的她已經(jīng)比術(shù)前清醒了許多。誰(shuí)能料到,這樣年輕的她體內(nèi)曾藏著一個(gè)巨大腫瘤,這個(gè)腫瘤讓她吞咽困難、全身皮疹、記憶力減退甚至胡言亂語(yǔ)、行為異常。

今年2月,在韓國(guó)首爾讀大學(xué)一年級(jí)的章曉彤發(fā)覺(jué)自己“不對(duì)勁”。記憶力明顯減退,常常弄不清楚自己在哪,坐錯(cuò)公交車(chē),連很熟練的韓語(yǔ)也會(huì)突然不會(huì)說(shuō)。還會(huì)問(wèn)同學(xué)“我穿衣服了嗎”之類(lèi)奇怪的話(huà)。曉彤的爸爸介紹,女兒從小身體一直很好,從小學(xué)到高中還是學(xué)校里的短跑運(yùn)動(dòng)員,百米賽成績(jī)不錯(cuò)。這樣的病癥實(shí)在很意外。起初,家人認(rèn)為是她學(xué)習(xí)壓力大,導(dǎo)致了精神障礙,于是讓她回國(guó)休息一段時(shí)間。沒(méi)想到,曉彤的病情逐漸加重。

2月底,她的精神異常狀況加劇,如廁后忘記穿褲子,精神亢奮,每天睡覺(jué)不超過(guò)1個(gè)小時(shí),常常胡言亂語(yǔ),有舞蹈樣的動(dòng)作。3月份,家人帶曉彤先去了精神疾病專(zhuān)科醫(yī)院,隨后又去了兩三家綜合性醫(yī)院,在逐步深入的檢查中發(fā)現(xiàn),曉彤的腹部有較大腫瘤,在醫(yī)生的推薦下,他們來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院就診。

4月1日,患者出現(xiàn)間斷癲癇發(fā)作,表現(xiàn)為呼之不應(yīng)、四肢僵直、牙關(guān)緊閉、口吐白沫、單側(cè)眼角及口角抽搐、小便失禁,數(shù)十秒后,自行恢復(fù),十余分鐘內(nèi)共發(fā)作4次。被直接送入北京協(xié)和醫(yī)院急診科搶救室。

到底是哪里出了問(wèn)題?神經(jīng)內(nèi)科關(guān)鴻志副教授起初也十分疑惑?!皬幕颈憩F(xiàn)來(lái)看,患者是一個(gè)典型的腦炎,例如記憶力下降,癲癇發(fā)作,行為異常等。一般來(lái)講,腦炎有兩種,一是病毒性的,腦部有器質(zhì)性異常,病毒感染等;另一種則是副腫瘤性的,也就是說(shuō)體內(nèi)有腫瘤,其產(chǎn)物造成的自身免疫性腦炎。由于入院前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)患者體內(nèi)有腫瘤,所以我們判斷可能是后者。”原來(lái),讓曉彤犯了“精神病”的罪魁禍?zhǔn)?,竟然是潛藏在體內(nèi)的腫瘤。

對(duì)于這時(shí)候的曉彤來(lái)說(shuō),除了有腫瘤和腦炎的問(wèn)題,還有嚴(yán)重的內(nèi)分泌紊亂、貧血、皮疹等癥狀,究竟由哪個(gè)科收治繼續(xù)治療呢?這時(shí)候,以罕見(jiàn)疑難雜癥診治的綜合實(shí)力見(jiàn)長(zhǎng)的內(nèi)科學(xué)系普通內(nèi)科主動(dòng)請(qǐng)纓,于4月6日將曉彤收入病房。接下來(lái)的幾天里,她的病情讓協(xié)和醫(yī)院多個(gè)科室的專(zhuān)家皺起了眉頭。

時(shí)間緊迫 “熊貓血”的她還在加速貧血

“非常復(fù)雜?!被就饪凄嵆o(jì)教授介紹,在曉彤的腹膜后有一個(gè)巨大的腫瘤,且綜合各項(xiàng)癥狀和檢查結(jié)果,懷疑為惡性。同時(shí)她的貧血非常嚴(yán)重,血色素一直往下掉,而她又是一個(gè)RH陰性血的患者,血源緊張,如果血色素持續(xù)掉下去,就會(huì)失去手術(shù)切除腫瘤的機(jī)會(huì)。此外,隨著病情的發(fā)展,患者身體各項(xiàng)機(jī)能都在衰退,任何一個(gè)環(huán)節(jié)出了問(wèn)題,都可能導(dǎo)致死亡。

怎么辦?4月6日到8日,三天時(shí)間里,普通內(nèi)科召集了三次多學(xué)科會(huì)診。8日下午的高級(jí)別會(huì)診竟持續(xù)了4個(gè)小時(shí)。內(nèi)科、外科、神經(jīng)科、麻醉科、急診、病理科等多個(gè)科室的多位教授級(jí)專(zhuān)家參與,最終討論認(rèn)為,應(yīng)該首先進(jìn)行手術(shù),切除腹部巨大腫瘤,再根據(jù)病理和術(shù)后情況決定下一步診療。

然而,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)巨大。手術(shù)醫(yī)生基本外科李秉璐教授告訴記者,一方面,腫瘤十分巨大,且位置特殊,在腹膜后,侵犯多個(gè)臟器器官,想要完整地切除腫瘤很困難;另一方面,患者是“熊貓血”,血源十分緊張,這樣大型的手術(shù)通常出血量大,一旦術(shù)中有血管破裂,患者就有生命危險(xiǎn)。

“術(shù)前我們做了一些評(píng)估,但腫瘤來(lái)源不清楚,周?chē)\(yùn)不明確,很多東西還不夠明確。但時(shí)間不等人,曉彤的情況越來(lái)越糟,意識(shí)更加不清楚,貧血更加嚴(yán)重,這樣下去,死亡也就不遠(yuǎn)了。我們只能放手一搏,只要有1%的希望,我們也會(huì)做100%的努力?!编嵆o(jì)說(shuō)。

4月11日,醫(yī)生團(tuán)隊(duì)為曉彤進(jìn)行了急診手術(shù)。為了讓手術(shù)順利進(jìn)行,醫(yī)院打通了全部綠色通道,“需要做的檢查全部?jī)?yōu)先安排”,爭(zhēng)分奪秒籌備。手術(shù)由鄭朝紀(jì)教授和李秉璐教授主刀,在麻醉科、手術(shù)室、急診等多學(xué)科的支持下,經(jīng)過(guò)6個(gè)小時(shí)的手術(shù),曉彤體內(nèi)一個(gè)約15*20公分的巨大腫瘤被成功切除。

回憶起手術(shù)過(guò)程,李秉璐感到驚心動(dòng)魄。她告訴記者,這不是一個(gè)常規(guī)的術(shù)式很明確的手術(shù),有很多不確定情況?!斑@個(gè)手術(shù)我們做得小心翼翼,在肚子打開(kāi)之后,我們?cè)谔讲榈倪^(guò)程中,隨時(shí)都可能要改變治療計(jì)劃。比如做著做著發(fā)現(xiàn)腫瘤侵犯到脾,再做著做著發(fā)現(xiàn)左側(cè)腎上腺也累及,做著做著又發(fā)現(xiàn)胰腺能剩的組織也不多了,最后還發(fā)現(xiàn)她胃里有一個(gè)直徑3厘米的大潰瘍。整個(gè)手術(shù)過(guò)程非常艱難?!?/p>

考慮到曉彤特殊的RH陰性血,手術(shù)醫(yī)生必須小心翼翼,避免碰觸血管,減少出血?!盎颊叩母赣H通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)籌集到了2000ML的愛(ài)心互助用血,醫(yī)院輸血科和手術(shù)室也做了充足的準(zhǔn)備,在術(shù)中還開(kāi)啟了自體血回輸?shù)难b置,能把患者流出來(lái)的血通過(guò)裝置‘洗’干凈,必要的時(shí)候回輸體內(nèi)。但考慮到這是一個(gè)惡性腫瘤,前期時(shí)間緊迫沒(méi)能充分監(jiān)測(cè),我們還是擔(dān)心有一些未發(fā)現(xiàn)的抗體或擴(kuò)散,回輸有風(fēng)險(xiǎn),因此盡管啟動(dòng)了回輸設(shè)備,還是沒(méi)有用這個(gè)血?!崩畋唇榻B。

相互信任 讓醫(yī)患聯(lián)合起來(lái)抗擊病魔

18日下午,在距離曉彤病房20米外的醫(yī)生辦公室進(jìn)行著一場(chǎng)多學(xué)科會(huì)診,來(lái)自基本外科、普通內(nèi)科、神經(jīng)科、內(nèi)分泌科、病理科、放療科、皮膚科和腫瘤內(nèi)科的11名醫(yī)生為曉彤的病情專(zhuān)門(mén)聚在一起,會(huì)診目的是進(jìn)一步明確診斷,指導(dǎo)下一步治療。

病理科也為曉彤開(kāi)辟了綠色通道。術(shù)后4天,梁智勇主任就帶著免疫組化結(jié)果來(lái)到了會(huì)診現(xiàn)場(chǎng)。原來(lái),曉彤得的是罕見(jiàn)的“胰腺混合性腺泡-內(nèi)分泌癌”。腫瘤內(nèi)科林毅醫(yī)生介紹,這種疾病在胰腺癌中僅占2%,曉彤的腫瘤比目前國(guó)際文獻(xiàn)報(bào)道的最大腫瘤還要大1/3多。

“患者從發(fā)病初期就起了很多皮疹,現(xiàn)在還有很多,這個(gè)是什么原因造成的,需要進(jìn)行專(zhuān)門(mén)的治療嗎?請(qǐng)皮膚科大夫幫我們解答一下?!?/p>

“術(shù)后一周了,目前病患的情況相對(duì)穩(wěn)定,由于病理科診斷腫瘤惡性程度高,后續(xù)的放療、化療該何時(shí)跟進(jìn)?有沒(méi)有一些特殊的要求?請(qǐng)放化療的大夫指導(dǎo)一下。”

李秉璐告訴記者,曉彤的病癥十分罕見(jiàn),病情復(fù)雜,醫(yī)生需要考慮方方面面的因素,多學(xué)科聚在一起,就能從各自專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域分析,給出最適合患者的治療方案?!坝袝r(shí)候我們的擔(dān)心是沒(méi)有必要的,但也一樣要進(jìn)行。比如在手術(shù)時(shí),自體血的回輸就是?!?/p>

目前醫(yī)院已經(jīng)經(jīng)過(guò)多科會(huì)診為她確定了進(jìn)一步治療的方向,在體內(nèi)激素水平調(diào)整至穩(wěn)定情況下,及時(shí)開(kāi)始放、化療聯(lián)合治療。

“我們現(xiàn)在才知道為什么‘全國(guó)人民奔協(xié)和’,從入院到現(xiàn)在,我都沒(méi)有想到會(huì)有這么多大專(zhuān)家、主任來(lái)關(guān)心孩子的病情,醫(yī)生、護(hù)士都主動(dòng)來(lái)看,教授親自幫孩子抽胃管,夜里11點(diǎn)還過(guò)來(lái)詢(xún)問(wèn)病情,真的非常意外,也非常感動(dòng)?!睍酝陌职终孪壬锌f(wàn)分。

患者感謝醫(yī)生的同時(shí),醫(yī)生也在感謝患者。最早收治曉彤的內(nèi)科主任醫(yī)師曾學(xué)軍說(shuō):“沒(méi)有患者的信任,我們沒(méi)辦法心無(wú)旁騖地制定治療計(jì)劃,所以,當(dāng)患者家屬說(shuō)出‘我們充分相信醫(yī)生,您說(shuō)怎么辦就怎么辦’的時(shí)候,我們十分感動(dòng),覺(jué)得一定要盡百倍的努力去治療患者。”

在這場(chǎng)生命救援中,來(lái)自社會(huì)愛(ài)心人士的救助也讓醫(yī)患更有信心。李秉璐告訴記者,術(shù)中使用的2000ML“熊貓血”來(lái)自社會(huì)捐贈(zèng),并且是指定給曉彤使用,這樣珍貴的饋贈(zèng)讓手術(shù)的推進(jìn)得到保障。

曾學(xué)軍告訴記者,手術(shù)只是第一步?!皬幕颊吣[瘤的特性和體積來(lái)看,屬于很十分罕見(jiàn)的,去掉瘤負(fù)荷對(duì)整個(gè)狀況有好處,但畢竟是一個(gè)惡性腫瘤,所以需要后續(xù)的治療跟上,我們希望大家一起努力,既能幫她延長(zhǎng)生命,更希望有利于她生活質(zhì)量的維護(hù),這樣也不辜負(fù)社會(huì)愛(ài)心人士對(duì)這個(gè)孩子的支持?!?nbsp;


編輯:趙彥

關(guān)鍵詞:熊貓血少女精神異常 罕見(jiàn)腫瘤 北京協(xié)和醫(yī)院

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