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“玻璃”男孩骨折60次 渴望重新站立
李曉常今年20歲,河南濮陽人,體重卻只有76斤。剛出生一個月,李曉常就被診斷出患有脆骨病,這個“玻璃”男孩在過去20年骨折了60多次,其母親因受刺激太大患上了精神分裂癥。一個多月前,李曉常來到北京,尋找能讓他重新站立行走的治療方案,但高昂的手術(shù)費讓他陷入困境。他說希望能趁著母親還清醒的時候,看到他再走一回路,“這是我媽最大的心愿”。
出生一個月就骨折 母親也因此精神分裂
再過5個月,出生于1996年的李曉常即將年滿20歲。和大多數(shù)年輕人不同,他的童年和少年時期都是躺在家中床上度過的,基本沒出過門。
從記事時,李曉常便知道自己得了脆骨病,“我爸說,我出生一個多月就開始骨折,被診斷出脆骨病,到十六七歲我才知道這個病又叫成骨不全癥”。
5歲多時李曉常還能自己行走,但之后雙腿開始變形,只能由父母牽著走。8歲那年,李曉常摔了一跤,“那次摔得特別厲害,之后就再也走不了了”。那年,李曉常剛上小學(xué)二年級,也不得不因此退學(xué)。
之后,李曉常幾乎沒出過家門。直到大了一些,他才開始借助輪椅去附近的地方,“因為雙腿變形得太厲害,從15歲之后到現(xiàn)在一直坐在輪椅上”。
由于輕微的碰撞也可能造成嚴(yán)重的骨折,李曉常經(jīng)常被送去醫(yī)院,前前后后的治療費用光了家里的積蓄。2005年,李曉常的弟弟出生,家中的經(jīng)濟(jì)壓力越來越大。
“我弟兩三歲時,那幾年我爸打工都沒掙到什么錢,我又連續(xù)骨折好幾次,我媽受刺激太大,開始自言自語,后來越來越嚴(yán)重,甚至一連好幾天不吃飯。”李曉常說,送去醫(yī)院后,醫(yī)生診斷他母親腦萎縮,得了精神分裂癥。
不想讓爸媽養(yǎng)一輩子 一個多月前來北京
父親李丁鎖常年在外打工,這也是家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源。但自從李曉常的母親患病后,他每次干一兩個月就得回家。
“我在貴州那邊給人刷漆,一個月一兩千,他媽經(jīng)常犯病,所以干不長。”李丁鎖說,每次回家都會帶李曉常和妻子去醫(yī)院,高額的醫(yī)療費加上小兒子的學(xué)費,這幾年家里也沒存下什么錢。
兩年前,家里的經(jīng)濟(jì)情況越來越不好,李丁鎖將小兒子送去了親戚家撫養(yǎng),好讓他繼續(xù)念小學(xué)。他說,現(xiàn)在小兒子只有在放假時才會回家,回來的次數(shù)并不多。
“我弟弟很想回家,有時候只放一天假,他也想過來。”李曉常說,他和弟弟的關(guān)系一直非常好,弟弟的出生讓他不再那么孤單,“我弟一回來就推著我到處玩兒,但現(xiàn)在我很少見他?!?/p>
今年5月,李曉常覺得自己不能就這么一直在家待下去,“我不能讓爸媽養(yǎng)我一輩子。”于是,他和父親商量去北京看看,希望能找到治他這個病的醫(yī)院。但李丁鎖擔(dān)心兒子在外出事,堅決不同意。
“我自己上車后,才和我爸說?!崩顣猿Uf,他先打了一個出租車,托人幫忙把他抱上車,讓師傅送到汽車站,然后坐大巴到了北京。
渴望重新站立行走 實現(xiàn)母親最大心愿
第一次到北京的李曉常,不知道該去哪兒,“我就在前門附近轉(zhuǎn),睡大街上,下雨了就找個能避雨的地方,坐在輪椅上歇著”。不過,他也碰到了很多好心人,有的給他吃的,也有的給他錢。
“但我不想乞討,我覺得特別難受,但剛來的這段時間沒辦法?!崩顣猿Uf,之后他開始想辦法自己掙錢。他發(fā)過小廣告,賣過冰棍,熬過了一個多月。
其實,這一個多月在北京的日子并不好過。有一次,他上一個坡道時,沒控制好輪椅摔了下來,傷到了肩膀,又花掉了好幾百的醫(yī)療費。
好在他拿著這筆錢去了趟醫(yī)院。李曉常先去了積水潭醫(yī)院的骨科,但醫(yī)生告訴他手術(shù)費加起來要五六十萬,這筆費用對他來說無異于天文數(shù)字。后來,李曉常認(rèn)識了一位病友,得知天津的一所醫(yī)院能治療脆骨病,費用相對低一些,“前幾天我去做檢查,醫(yī)生說能動手術(shù),大概要15萬?!?/p>
幾天前,李丁鎖由于擔(dān)心兒子來到了北京,李曉常才知道母親又犯病了。他說,現(xiàn)在母親的狀態(tài)一年不如一年,清醒的時間也越來越短,“我就想著能夠有一天,在我媽清醒的時候,看到我再走一回路,這是我媽最大的心愿。”
編輯:趙彥
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