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廣東去年篩出中重型地貧1281胎

2017年05月09日 10:40 | 來(lái)源: 廣州日?qǐng)?bào)
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昨天是第24個(gè)世界地貧日。地貧是一種地方性隱性遺傳性溶血性貧血病,是全球分布最廣、累積人群最多的一種單基因遺傳病,全球約有3.5億基因攜帶者。我國(guó)以長(zhǎng)江以南各省為地貧高發(fā)區(qū),廣東是其中的高發(fā)省份,全省人口平均地貧基因攜帶率為16.83%。

一直以來(lái),地貧是導(dǎo)致廣東出生缺陷以及圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的主要原因之一。為加大防控力度,2012年廣東啟動(dòng)了地貧防控項(xiàng)目,平均每年投入超3500萬(wàn)元專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)用于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)地貧產(chǎn)前防控,珠三角經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)則參照省的做法自籌經(jīng)費(fèi)開(kāi)展地貧產(chǎn)前防控,去年篩查出中重型地貧胎兒數(shù)1281,重型地貧胎兒出生率得到了初步遏制。


18歲的“地貧”少女鐘嬌嬌在南寧市的姨媽的出租屋里為自己注射胰島素,治療“地貧”所引發(fā)的繼發(fā)性糖尿病。新華社發(fā)

  左圖:鐘嬌嬌寫下的愿望 右圖:鐘嬌嬌站在姨媽的出租屋門口。新華社發(fā)

  鐘嬌嬌在姨媽的出租屋里洗衣服。新華社發(fā)



現(xiàn)狀

廣東人地貧基因攜帶率16.83%

云浮、陽(yáng)江、梅州、清遠(yuǎn)超過(guò)20%

據(jù)廣東省衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)婦幼處副處長(zhǎng)黃偉彪介紹,調(diào)查顯示廣東省人口平均地貧基因攜帶率為16.83%。而從各地市分布來(lái)看,云浮、陽(yáng)江、梅州、清遠(yuǎn)等地相對(duì)最高,分別是24.65%、24.51%、21.22%、20.09%。

他指出,一直以來(lái),地貧也是導(dǎo)致廣東省出生缺陷及圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的主要原因之一。重度地貧患兒需要終身輸血和祛鐵治療,嚴(yán)重的需要切脾治療,患兒體質(zhì)較差,難以進(jìn)行許多正常的工作勞動(dòng),平均壽命不超過(guò)20歲。若按平均生存年齡10歲計(jì),醫(yī)療費(fèi)用可高達(dá)100萬(wàn)元,給家庭和社會(huì)造成巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為加大防控力度,2012年起廣東設(shè)立了地貧防控項(xiàng)目,在全省范圍內(nèi)正式實(shí)施地貧防控工作,連續(xù)6年,省財(cái)政平均每年投入超過(guò)3500萬(wàn)元重點(diǎn)補(bǔ)助經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)。2012年起,地貧防控項(xiàng)目列為廣東省重大公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目和十大民生實(shí)事重要內(nèi)容,并納入各地人口和計(jì)生工作目標(biāo)管理責(zé)任考核中促進(jìn)落實(shí)。

地貧防控項(xiàng)目啟動(dòng)5年多來(lái),廣東除了開(kāi)展形式多樣的地貧防控健康教育、培訓(xùn)基層醫(yī)護(hù)人員地貧防控專業(yè)知識(shí),從2012年至2017年3月底,共計(jì)免費(fèi)為488萬(wàn)余人地貧血常規(guī)初篩、161萬(wàn)余人提供血紅蛋白電泳檢測(cè),為35.5萬(wàn)余人提供基因檢測(cè),為1.1萬(wàn)余人提供產(chǎn)前診斷服務(wù),為2536人提供重型地貧胎兒終止妊娠服務(wù)。

而據(jù)2014年~2016年廣東省項(xiàng)目管理辦公室對(duì)全省21個(gè)地市的5.7萬(wàn)名新生兒抽樣地貧基因檢測(cè)結(jié)果顯示,中重型β地貧患病率為1.74/萬(wàn),低于基線調(diào)查中中重型β地貧患病率3.50/萬(wàn),中重型地貧患兒出生率有所下降,但仍有出生。

困難

僅30%育齡夫婦了解地貧知識(shí)

黃偉彪坦言,與地貧基因攜帶率高形成鮮明對(duì)比的是,公眾對(duì)地貧防控的認(rèn)識(shí)仍然嚴(yán)重不足。調(diào)查顯示,僅有約30%的育齡夫婦了解地貧相關(guān)知識(shí);孕產(chǎn)婦和家人接受地貧防控的自覺(jué)性不夠,部分地區(qū)提供的免費(fèi)地貧篩查也只有30%~40%的人接受;有的家庭會(huì)連續(xù)生育幾個(gè)重癥地貧小孩,甚至有醫(yī)務(wù)人員也生育了重癥地貧小孩。

廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心主任尹愛(ài)華認(rèn)為,導(dǎo)致重型地貧患兒出生的主要原因是意識(shí)淡薄。有孕婦在查出自己攜帶地貧基因后,醫(yī)生要求其配偶同時(shí)進(jìn)行地貧篩查以排除夫婦同型、幫助指導(dǎo)產(chǎn)前檢查,孕婦不接受這種要求就拒絕了。這種例子并不少見(jiàn)。

提醒

婚前孕前產(chǎn)前及時(shí)查

避免生下重癥地貧兒

據(jù)了解,廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心2013年檢出中重型地貧333例,2014年檢出429例,2015年檢出503例,去年全面二孩政策放開(kāi),去年一年就檢出717例,而今年第一季度就已檢出170例。

“因此,重型地貧兒并不罕見(jiàn),也不遙遠(yuǎn),每一對(duì)夫妻都要重視篩查?!?尹愛(ài)華說(shuō),國(guó)內(nèi)外實(shí)踐表明,通過(guò)采取婚前檢查、孕前檢查,以及產(chǎn)前篩查和診斷等防控措施,可減少重癥地貧兒的出生。

“當(dāng)然,重型地貧兒檢出例數(shù)的增多,跟接受篩查的育齡夫婦增加密切相關(guān)?!彼忉屨f(shuō)。因地貧基因攜帶者基本無(wú)任何臨床表現(xiàn),并不是有癥狀才需要檢測(cè),也不是既往體檢健康就可以不做檢查的,建議所有育齡期夫婦都接受篩查。篩查方法比較簡(jiǎn)單,夫婦雙方只需一起做血常規(guī)就可以;如果有一方或雙方血常規(guī)檢查結(jié)果陽(yáng)性,雙方再進(jìn)行血紅蛋白分析;雙方血紅蛋白分析結(jié)果呈陽(yáng)性,則需進(jìn)行基因診斷;如果基因診斷雙方為同型地貧攜帶者,生下重型地貧兒的幾率是25%,這種情況下,孕后要盡早做產(chǎn)前診斷、必要時(shí)才能及早干預(yù)。

9家機(jī)構(gòu)可做產(chǎn)前診斷

目前,廣東省戶籍(含一方)的新婚和計(jì)劃懷孕夫婦在當(dāng)?shù)氐牡刎氻?xiàng)目定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)(一般是當(dāng)?shù)氐膵D幼保健和計(jì)劃生育服務(wù)機(jī)構(gòu))都可以免費(fèi)進(jìn)行篩查和診斷檢查。

在廣州,截至2016年3月底,經(jīng)廣東省批準(zhǔn)開(kāi)展產(chǎn)前診斷技術(shù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)有以下9家:

廣東省婦幼保健院

廣東省人民醫(yī)院

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院

廣州市番禺區(qū)婦幼保健院

廣州市花都區(qū)婦幼保健院

呵護(hù)那些“缺血”的生命

5月8日,第24個(gè)世界地中海貧血日。

地中海貧血,我國(guó)南方一種多發(fā)的遺傳性疾病,高發(fā)地廣西壯族自治區(qū)人口地貧基因攜帶者比例約20%。

我國(guó)有約30萬(wàn)人需長(zhǎng)期接受輸血祛鐵治療的中間型和重型患者,其中廣西占約三分之一。不少患兒因貧困無(wú)法接受規(guī)范化治療,沒(méi)能活過(guò)15歲。

2010年,廣西在全國(guó)率先啟動(dòng)地貧防治計(jì)劃,迄今已減少重型地貧患兒出生7000余例。

一個(gè)個(gè)地貧患兒,在不離不棄中演繹生命的奇跡。一道看不見(jiàn)的地貧“防線”,正從根本上避免新的不幸,造福萬(wàn)千家庭。 文/新華社記者張周來(lái)、夏軍、唐榮桂

“缺血”的生命幾乎“拖垮”一個(gè)家庭

最近8個(gè)月,13歲的夢(mèng)夢(mèng)(化名)長(zhǎng)高了7厘米,撲閃撲閃的眼睛,像極了他的父親。發(fā)育的加快,讓母親花雪蓮心里越來(lái)越踏實(shí):孩子正在加速康復(fù)中。與別的孩子不同,夢(mèng)夢(mèng)一來(lái)到這世上就患有一種遺傳性疾病:重型地中海貧血,從那時(shí)起一家人操碎了心。

重型地貧患兒要活下來(lái),一生都要依靠輸血來(lái)維持,年齡越大輸血頻次越高,輸血量越大。一開(kāi)始,年幼的夢(mèng)夢(mèng)輸血量并不大?;ㄑ┥弮煽谧佣际墙處?,大體也能支撐下來(lái)。隨著夢(mèng)夢(mèng)逐漸長(zhǎng)大,輸血需求越來(lái)越高,“以前是幾個(gè)月輸一次血,后來(lái)變成一個(gè)月一次,再后來(lái)變成半個(gè)月一次?!被ㄑ┥徴f(shuō),夢(mèng)夢(mèng)每次輸血800毫升,之后還要祛鐵,算下來(lái)每月費(fèi)用要兩三千元。

《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書(2015)》顯示,目前我國(guó)需治療的中間型和重型地貧患者約有30萬(wàn)人。廣西衛(wèi)生部門數(shù)據(jù)顯示,廣西人口地貧基因攜帶者比例約20%,差不多每5個(gè)人中就有一個(gè)是地貧基因攜帶者。普通家庭難以承受高昂的治療費(fèi)用,病友圈里流傳著一種說(shuō)法:一個(gè)地貧患兒“拖垮”一個(gè)家庭。能長(zhǎng)期存活的地貧患兒也因此被稱為“百萬(wàn)寶貝”“千萬(wàn)寶貝”。多數(shù)地貧患者家庭不僅要承受沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,還經(jīng)常面臨無(wú)血可輸?shù)木硾r,只能減少孩子輸血的頻次?!鞍匆笮璋雮€(gè)月輸一次血,我們延長(zhǎng)到20天或25天?!被ㄑ┥徴f(shuō)。

一旦長(zhǎng)時(shí)間不輸血,夢(mèng)夢(mèng)站都站不穩(wěn),臉色慘白,有氣無(wú)力?!翱粗⒆釉庾铮覀冃睦锵竦督g一樣。周圍有人勸我們放棄。一只貓一只狗生病了都還要治療,何況是一個(gè)活生生的人?”兩口子四處借錢一心想救孩子的命。暑假,他們外出打工;春節(jié),他們批發(fā)來(lái)煙花爆竹,一箱箱地賣。

夢(mèng)夢(mèng)在無(wú)休止的輸血中慢慢長(zhǎng)大,兩口子一直咬牙堅(jiān)持。也有堅(jiān)持不下去的父母,沒(méi)能長(zhǎng)期規(guī)律輸血,孩子面部逐漸變形,有的永遠(yuǎn)離去。

造血干細(xì)胞移植讓地貧兒重獲生機(jī)

在解放軍303醫(yī)院、南寧市第六人民醫(yī)院等醫(yī)院,每天都有不少地貧患兒前來(lái)輸血??粗⒆佑袣鉄o(wú)力地趴在自己肩頭,大人眼里充滿了焦慮和無(wú)奈。

地貧防治專家、廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科主任賴永榕說(shuō),地貧可防可治,但一輩子都需要接受規(guī)則的輸血祛鐵治療,造血干細(xì)胞移植是唯一根治手段,能真正救下孩子的命。

花雪蓮記在心里。和其他父母一樣,兩口子瘋狂地在中華骨髓庫(kù)里尋找配型者。不過(guò)也和大多數(shù)父母一樣,他們等來(lái)的是一次次失望。

“醫(yī)生說(shuō),同胞間骨髓配型成功可能性高很多,而且對(duì)人體沒(méi)有特別的傷害?!被ㄑ┥弮煽谧佑秩计鹦碌南M?。為了救兒子,他們決定生二胎,爭(zhēng)取配型成功進(jìn)行移植手術(shù)。

然而,兩口子都是地中海貧血基因攜帶者,要確保第二個(gè)孩子不再患重型地貧必須經(jīng)過(guò)仔細(xì)篩查?!斑@是個(gè)要命的過(guò)程,懷胎3個(gè)月要進(jìn)行絨毛篩查,跟引產(chǎn)一樣痛苦,我發(fā)燒一個(gè)星期,住院15天;之后還要進(jìn)行羊水穿刺,以便配型?!被ㄑ┥徎貞涍@段經(jīng)歷痛苦不堪,但得知結(jié)果卻欣喜萬(wàn)分:配對(duì)成功率超過(guò)99%。

等到快要生產(chǎn)時(shí),花雪蓮早產(chǎn)大出血,差點(diǎn)沒(méi)了命。這次折騰讓他們筋疲力盡,可為了兒子夢(mèng)夢(mèng)能好好活下去,兩口子堅(jiān)持著。早產(chǎn)臍帶血太少,醫(yī)生決定用臍帶血和骨髓結(jié)合,為夢(mèng)夢(mèng)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。深陷困境的兩口子無(wú)奈向身邊的親朋、教育部門、媒體求助。短時(shí)間內(nèi)各方愛(ài)心籌款10多萬(wàn)元,還有陌生人前往花雪蓮所在的學(xué)校送去愛(ài)心款。

2012年5月,經(jīng)過(guò)一段時(shí)間化療后,夢(mèng)夢(mèng)的移植手術(shù)正式開(kāi)始。持續(xù)2天的手術(shù)非常成功。相當(dāng)于把自身的造血機(jī)能重建了一次,夢(mèng)夢(mèng)重生了。

“地貧媽媽”志愿者:

期盼更多人關(guān)注地貧患兒

夢(mèng)夢(mèng)手術(shù)成功后,2015年花雪蓮決定當(dāng)一名志愿者,和志愿者們一起籌建公益組織“河池市圓夢(mèng)慈善聯(lián)合會(huì)”。“沒(méi)有愛(ài)心人士的幫助,夢(mèng)夢(mèng)不可能獲得新生,更重要的是,‘地貧家庭’最需要精神上的鼓勵(lì),要堅(jiān)定信心。”花雪蓮說(shuō)。

夢(mèng)夢(mèng)移植成功的消息,讓花雪蓮成為圈子里的榜樣,很多人欽佩兩口子的堅(jiān)持,也羨慕這樣的結(jié)局,常有一些陌生人上門拜訪請(qǐng)教治療事宜。

讓這些地貧家庭最困擾的,是醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的問(wèn)題?!拜斞?,每個(gè)孩子都要不斷服藥?kù)铊F,祛鐵藥物基本是國(guó)外進(jìn)口,非常昂貴,去鐵酮每瓶約600元?!惫娼M織北京天使媽媽慈善基金會(huì)志愿者黃靜說(shuō),祛鐵藥用量按體重、年齡計(jì)算,一般3歲開(kāi)始祛鐵,每月花費(fèi)在2000~5000元。黃靜說(shuō),地貧治療費(fèi)用的報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)不一,即便按最高標(biāo)準(zhǔn),每年數(shù)萬(wàn)元的自付費(fèi)用也讓普通患兒家庭喘不過(guò)氣來(lái)。

如何幫助地貧患兒爭(zhēng)取更多醫(yī)療幫扶,是花雪蓮公益路上的最大心結(jié)?!爸慌沃鐣?huì)支持地貧患兒的力量越來(lái)越大,更多父母生出健康寶寶,更多患兒獲得新生?!?/p>

文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者翁淑賢 通訊員林惠芳


編輯:王慧文

關(guān)鍵詞:世界地貧日 基因 輸血 遺傳性 溶血性 貧血病

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