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讓漸凍人活在溫暖的陽光中
“請遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用……”29歲的北大女博士生婁滔在患上“漸凍癥”以后,以口授護士執(zhí)筆的方式留下了遺囑。據(jù)報道,10月9日清晨7時,經(jīng)過湖北省紅十字會牽線搭橋,婁滔被接到武漢漢陽醫(yī)院,家屬替她在人體器官捐贈登記表上簽下了名字。
高學歷、高顏值,正值大好年華,卻患上世上五大絕癥之一的漸凍癥,婁滔的不幸經(jīng)歷讓人扼腕痛惜。值得獻上敬意的是,婁滔有一顆善良的心,她在遺囑中說道:“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量?!薄跋Mt(yī)學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人早日擺脫痛苦?!?/p>
古人云:“善人者,人亦善之?!庇袀€細節(jié)不能不提,婁滔捐獻器官是向社會提供正能量,而她本身也是正能量的受益者。據(jù)報道,婁滔患病后,很多人都伸出援手,在“輕松籌”平臺,兩次愛心籌款100多萬元。這也是一個讓人動容的溫情故事。也許婁滔不捐獻器官也不會受到指責,但她在患上漸凍癥后,“多次要求死后將器官捐獻出來”,則體現(xiàn)了精神上的高貴,這也是對慈善的深層次理解和把握。
器官捐獻,讓生命以另一種方式延續(xù)。然而,不容回避的是,由于傳統(tǒng)觀念影響、公眾對之認識不足等種種原因,很多人并不愿意在辭世前捐獻器官。據(jù)統(tǒng)計,截至2016年底,全國累計實現(xiàn)逝世后器官捐獻9996例,捐獻器官27631個。盡管我國器官捐獻事業(yè)正在走進春天,但仍不容樂觀。權(quán)威統(tǒng)計顯示,中國器官移植數(shù)量已位列世界第二,每年實現(xiàn)的器官移植手術(shù)有一萬多例,但現(xiàn)階段的器官供需比是1:30。中國每百萬人口的年捐獻率從2010年的0.03上升到2016年的2.98,位列全球44位,要達到國際先進水平還任重道遠。
在這種背景下,婁滔的選擇彌足珍貴。婁滔捐獻器官,不僅可帶動全社會關注器官捐獻事業(yè),也帶動更多人關注漸凍癥。對多數(shù)人來說,漸凍癥是一個陌生的疾病,但它是一個極端折磨人的疾病——比癌癥還要殘忍的絕癥。據(jù)統(tǒng)計,從出現(xiàn)癥狀起,其5年死亡率為90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住,今天是腿、明天是手,最后連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉都不例外。
全社會都有責任一起關注漸凍癥,關注漸凍癥患者,讓他們擁有卸載悲傷的勇氣,有抵御疼痛的能力,以及撫慰心靈的動力。婁滔很不幸,某種程度上說,她又是“幸運”的,因為她遇到了無數(shù)熱心人,遇到了不少伸手相助的人,也得到了全社會的傾情關注。
而在看不見的地方,還有很多漸凍癥患者不為人知,有的連醫(yī)藥費都無法承受。值得一提的是,漸凍癥患者等來了好消息。日前有媒體報道,自2017年9月1日起,唯一經(jīng)嚴格臨床試驗并驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進入全國16個省市的醫(yī)保乙類藥物目錄,新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負擔,患者平均每年治療費用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對抗困苦,這是政府部門和全社會的責任。通過醫(yī)保體制變革,讓漸凍癥患者感受到制度暖意,他們才更有力量向前。
每年6月21日被定為全球漸凍人日,旨在動員全社會關注漸凍癥患者的遭遇,讓他們更有質(zhì)量地活下去。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗爭中設計了大量作品,備受贊譽,他說過:“我知道我是個病著的窮人,我試著讓靈魂更加豐富,做個精神富翁?!泵棵麧u凍癥患者都有權(quán)利做個精神富翁,這離不開患者自強,也離不開全社會伸出援手。
曾經(jīng)流行一時的冰桶挑戰(zhàn),讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過,漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強烈的關注。對漸凍癥患者的關注應更持久一些,讓婁滔們活得更有尊嚴一些,我們?nèi)杂休^長的路要走。就當下而言,需要全社會聯(lián)合政府部門,共同解決漸凍癥患者的實際困難,讓制度性陽光取代病理性寒冬,讓患者的靈魂舒展開來,而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。
編輯:趙彥
關鍵詞:漸凍人 器官捐獻 北大女博士 漸凍癥