中國(guó)較早一批丙肝患者，要么已無(wú)法挽回不可逆的病程，要么將成為新的醫(yī)療重負(fù)

“即便有新藥，也吃不起吧？”54歲的陳瑞國(guó)，一名丙型肝炎（HCV）治愈者，得知多家跨國(guó)藥企生產(chǎn)的丙肝藥物獲批進(jìn)入國(guó)門時(shí)，第一反應(yīng)與錢有關(guān)。

“買不起?！彼砗?，同村的鄭現(xiàn)祥佝僂著身子，蜷坐在床的一角，篤定地說(shuō)。62歲的他，通過(guò)藥物與丙肝病毒交手近七年，肝病牽連了胃部，幾次手術(shù)后，只能靠流食獲取活著所需的營(yíng)養(yǎng)，整個(gè)人被疾病榨干，瘦骨嶙峋，臉色晦暗。

河北省廊坊市固安縣柳泉鎮(zhèn)，生活著中國(guó)最早一批單漿采血獻(xiàn)血員，他們的另外一重身份是：中國(guó)較早的丙肝病毒感染者。

活著，已是幸運(yùn)。村里不少同齡人，已相繼辭世，癥狀都是“吐血”。一例兩例，起初無(wú)人在意。直至體檢時(shí)先后被查出丙肝，村民們才將這些碎片串聯(lián)起來(lái)。

感染丙肝病毒后，由于癥狀較輕，患者往往難以在短時(shí)間內(nèi)察覺(jué)。有數(shù)據(jù)顯示，有五成至八成的丙肝病毒感染者會(huì)發(fā)展為慢性丙肝患者，兩成會(huì)發(fā)展為肝硬化，每年有1%至4%的丙肝患者罹患肝癌。

2015年陳瑞國(guó)體檢時(shí)，醫(yī)生看著化驗(yàn)單，問(wèn)：“獻(xiàn)過(guò)血吧？”接著大夫說(shuō)，“你們那兒獻(xiàn)過(guò)血的，基本都得了（丙肝）?！?/p>

這種經(jīng)血液傳播的疾病，輸血、吸毒、母嬰、性接觸都有可能導(dǎo)致感染致病。在中國(guó)，前兩種感染途徑居多。

所有的懷疑都指向獻(xiàn)血，更確切地說(shuō)是“賣血”。20年前，懷著改善一家老小生活境遇的期待，村民們涌向采血站，擼起衣袖、露出臂彎，等待近五毫米粗的針頭刺破血管壁，以求得到“營(yíng)養(yǎng)費(fèi)”?？窟@筆從每次45元逐漸漲至60元的收入，買種地用的化肥，兒子蓋房娶媳婦，供孩子上學(xué)和一家老小吃喝。

從那一刻起，疾病與錢的纏斗，注定將跟隨他們一生。

沉默的殺手

床、衣柜、桌椅，都透出陳瑞國(guó)的拮據(jù)。舊衣柜下方的抽屜里，裝滿了大大小小的藥瓶。

不管從哪個(gè)角度衡量，這都是一個(gè)典型的中國(guó)農(nóng)戶，沒(méi)念過(guò)幾年書(shū)的夫妻倆，像祖輩一樣種地為生，在計(jì)劃生育政策推行時(shí)，“頂風(fēng)”生了老二，收入不多，家中人口卻不少，必須到處尋機(jī)賺錢。

他們生活的大曹營(yíng)村，也與中國(guó)其他眾多的村子一般無(wú)二。貧窮，或許正是20多年前，丙肝病毒得以悄然入侵的原因之一。“血漿經(jīng)濟(jì)”給了它一個(gè)縫隙。上世紀(jì)90年代之前，中國(guó)衛(wèi)生系統(tǒng)使用的白蛋白系從國(guó)外進(jìn)口。1984年和1988年，三部委下發(fā)通知，血漿、人血白蛋白、球蛋白等血液制品被禁止或限制進(jìn)口。

此后，血液制品研究所、生產(chǎn)企業(yè)、采血站紛紛設(shè)立，逐漸成為一條產(chǎn)業(yè)鏈。

采血站是末端，很多設(shè)在低收入地區(qū)的農(nóng)村，從農(nóng)民處采血漿，賣至生物制品研究所或企業(yè)。農(nóng)民借此拿到可觀的“營(yíng)養(yǎng)費(fèi)”。至少在當(dāng)時(shí)來(lái)看，整個(gè)鏈條上，沒(méi)有哪一方“吃虧”。

陳瑞國(guó)家兩個(gè)孩子的學(xué)費(fèi)、種地所需的化肥錢，以及要繳給大隊(duì)的統(tǒng)籌款等，多多少少都來(lái)自這些“營(yíng)養(yǎng)費(fèi)”。

1985年前后，村旁一東一西兩家采血站先后開(kāi)辦，陳瑞國(guó)還曾參與其中一家的施工。

每抽一次血，有45元“營(yíng)養(yǎng)費(fèi)”，村民們蜂擁而至。陳瑞國(guó)那時(shí)在采血站門口擺攤賣水果。后來(lái)，有同村人勸他，“你賣水果才賺幾個(gè)錢，你也賣血吧?！眴未钨u血的價(jià)格逐步上漲，最終到達(dá)了60元。

也有少數(shù)人反對(duì)，比如陳瑞國(guó)岳父?！八麄円患也皇俏覀兇宓模X(jué)著抽血對(duì)身體不好，不讓家里孩子賣血?！笨申惾饑?guó)夫妻倆商量后，還是悄悄成為獻(xiàn)血員。

先去抽血的是他妻子趙義俠?！八眢w好，家里的活兒還得靠他，所以我說(shuō)我去?！壁w義俠說(shuō)。至今，她還保有記錄著當(dāng)時(shí)賣血日期的采血本，“幾乎每個(gè)月都賣血，我不算次數(shù)密的，有的人隔十天八天就去一次。”

同村的老張，差不多七八天去一次。他記憶里，扎進(jìn)血管的抽血針頭“跟晾衣架鐵絲差不多粗”?，F(xiàn)在，他是一名肝癌患者，面無(wú)血色，聊起病情時(shí)，瘦弱的臉上只有無(wú)奈。

“人可多了，只要有人來(lái)，血站就一直工作。”曾在采血站工作的村民老崔回憶，采血站經(jīng)常在深夜還亮著燈。他和家人也感染了丙肝，而他，已經(jīng)因此做過(guò)手術(shù)，臉色灰黃。

“第一次抽血，也害怕。”后來(lái)加入其中的陳瑞國(guó)說(shuō)，第一次躺在采血站的床上時(shí)，看著周圍病床上躺著的同村、周圍村的村民，以及懸在他們頭上的“血乎乎”的血袋，有點(diǎn)兒發(fā)怵，“第二次就好了”。

不久，有異鄉(xiāng)人出現(xiàn)在村里。當(dāng)?shù)厝嘶貞?，這些異鄉(xiāng)人很多是東北口音，住在血站附近，日子久了，他們被稱為“住店的”。這是當(dāng)?shù)刈钤绯霈F(xiàn)的職業(yè)賣血人。

“所有的血袋，最后用完都扔在一個(gè)盆里，還帶著針，都是人工拔下來(lái)?！北位颊摺⒃诓裳竟ぷ鞯膹埓合紝?duì)《財(cái)經(jīng)》記者說(shuō)，至今仍能記起那滿盆的血污和氣味。

在村民記憶中，1986年前后，曾有“省里的人”到村子里進(jìn)行調(diào)查，找獻(xiàn)血員“采小血”，將一管管血樣帶走送檢。老崔記得清楚，當(dāng)年，他曾開(kāi)車去送過(guò)“小血”，采血站購(gòu)得的血漿，也是他開(kāi)車送往一家生物制品研究所。

資料顯示，1985年，河北省固安縣曾發(fā)生成人單采漿交叉污染引起的肝炎流行，后經(jīng)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心（CDC）證實(shí)為丙型肝炎病毒感染。早在1974年，英國(guó)醫(yī)生普林斯（Prince）發(fā)現(xiàn)這種輸血引起的“非甲非乙型肝炎”，但并未找到致病病毒。直到1989年，才確定并命名為丙型肝炎病毒。

一篇論文《對(duì)單漿采血還輸血球血站整頓前后丙型肝炎的對(duì)比研究》指出，1986年，河北省衛(wèi)生防疫站曾針對(duì)丙肝疫情，對(duì)固安縣三個(gè)單漿采血站實(shí)行停業(yè)整頓。

陳瑞國(guó)只賣過(guò)兩次血，第三次賣血前，血液化驗(yàn)結(jié)果顯示谷丙轉(zhuǎn)氨酶高?！熬褪歉喂Σ缓?，不合格不行，我的采血本就被收回去了?！彼麑?duì)《財(cái)經(jīng)》記者說(shuō)，“可是她（趙義俠）化驗(yàn)都沒(méi)事?！?/p>

就這樣，趙義俠一直是這個(gè)家里獻(xiàn)血的主力，即便后來(lái)抽完血渾身虛汗地躺在半路上起不來(lái)，她也未曾停下?！熬透懒艘粯印保绱嗣枋龀橥暄箅y受得滿地打滾的狀態(tài)。那天，一起去賣血的同村人叫來(lái)陳瑞國(guó)，她根本沒(méi)法坐在羊車上，“一直晃，坐不住”。

西紅寺村的張鳳霞，得知丙肝這個(gè)名詞時(shí)是1992年。自從進(jìn)入采血站上班，她一直負(fù)責(zé)化驗(yàn)檢測(cè)。那一年，采血站添置了一臺(tái)專門檢測(cè)丙肝病毒的新設(shè)備，剛剛學(xué)會(huì)操作，采了自己的血做化驗(yàn)，卻發(fā)現(xiàn)自己是丙肝患者。

“可能是以前化驗(yàn)時(shí)碰破了手，沾到血，就得了。”張鳳霞沒(méi)獻(xiàn)過(guò)血漿，只能如此猜測(cè)。那也是她唯一一次操作丙肝病毒檢測(cè)儀器。

不久，由于其他地區(qū)采血站發(fā)生艾滋病傳染疫情，1995年大曹營(yíng)村的采血站被正式關(guān)停。

1993年，中國(guó)開(kāi)始對(duì)獻(xiàn)血員進(jìn)行丙肝病毒篩查，1998年頒布《獻(xiàn)血法》，加強(qiáng)對(duì)采供血機(jī)構(gòu)的監(jiān)管和血源管理，并大力推行一次性注射器使用。中國(guó)的丙型肝炎流行率下降。

丙肝，在村民的記憶中是個(gè)有些模糊的詞。采血站關(guān)停前，曾有同村人說(shuō)起自己被采血站拒之門外，將采血站工作人員“你有丙肝（病毒）”的表述，說(shuō)成是“我有餅干，回家不用給孩子買餅干了”。

2007年秋天，經(jīng)由體檢，趙義俠得知自己已是一名慢性丙肝患者?！罢l(shuí)也沒(méi)想到這個(gè)病能要命?！标惾饑?guó)說(shuō)。他們也未曾想到，在更加偏遠(yuǎn)的地區(qū)，如秦嶺大山深處，許多村民集體“賣血”，故事與他們?nèi)绯鲆晦H。

救命藥貴，且來(lái)得晚？

陳瑞國(guó)從大大小小的藥瓶中拿出一個(gè)白底紅藍(lán)字的紙盒，遞過(guò)來(lái)，上面印著英文和印度文。這是印度生產(chǎn)的丙肝治療藥物索非布韋片劑。

這款藥物幫陳瑞國(guó)擺脫了丙肝，也極大減輕了妻子因使用干擾素而產(chǎn)生的不良反應(yīng)。印度仿制藥，是醫(yī)生告訴他們的。在那之前，他們單靠干擾素對(duì)抗丙肝病毒。

干擾素（IFN）是一種廣譜抗病毒劑，它不直接殺傷或抑制病毒，而是通過(guò)細(xì)胞表面受體作用使細(xì)胞產(chǎn)生抗病毒蛋白，抑制病毒復(fù)制，從而降低丙肝病毒數(shù)量、控制病情。以聚乙二醇干擾素與利巴韋林聯(lián)合，是中國(guó)的主流治療丙肝方案，缺點(diǎn)是，部分患者應(yīng)答率較差、耐受性不佳、療程較長(zhǎng)且安全性較低。

索非布韋片價(jià)格最高時(shí)，每瓶28片、約一個(gè)月用量的藥，折合人民幣2500元至3000元。多虧有朋友的孩子在印度工作，陳瑞國(guó)才買得到這些救命藥。近來(lái)，隨著各路仿制藥代購(gòu)的加入，單瓶?jī)r(jià)格正趨近2000元。

疾病，如鈍刀割肉?，F(xiàn)在，折磨著趙義俠的不僅有重度肝硬化，還有糖尿病等并發(fā)癥，惡性腫瘤也侵襲了她的肝臟。

很多丙肝病毒感染者都未能及時(shí)發(fā)覺(jué)，這是一種感染后癥狀較輕的病毒?！八ㄒ坏陌Y狀就是乏力、感覺(jué)累，可是很多人不覺(jué)得這癥狀是病，覺(jué)得是別的原因。這樣的話，患者就不知道自己生病?！北本┐髮W(xué)人民醫(yī)院肝病研究所所長(zhǎng)魏來(lái)告訴《財(cái)經(jīng)》記者。丙肝已能夠被治愈，如果任由它發(fā)展，有20%會(huì)轉(zhuǎn)為肝硬化，肝癌是最嚴(yán)重的病程發(fā)展。從最初的消融、介入等微創(chuàng)手術(shù)，到最近一次切除脾臟，趙義俠經(jīng)歷了10次手術(shù)。陳瑞國(guó)甚至覺(jué)得，在可以預(yù)見(jiàn)的未來(lái)，歿于肝癌是妻子逃不過(guò)的宿命。

丙肝，被列為中國(guó)第四大常見(jiàn)傳染病。世界衛(wèi)生組織（WHO）2016年的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)是全球范圍內(nèi)肝炎負(fù)擔(dān)最重的國(guó)家，全球1.3億至1.5億丙肝患者中，有7%在中國(guó)。WHO估算，截至彼時(shí)，中國(guó)約有1000萬(wàn)丙肝感染者，其中250萬(wàn)人急需接受治療。

中國(guó)官方公布的丙肝數(shù)據(jù)止步于2006年，那時(shí)約有560萬(wàn)丙肝患者。而這也是基于疾病流行率的推算結(jié)果。

陳瑞國(guó)購(gòu)買的印度仿制藥，是目前中國(guó)丙肝患者能夠?qū)ふ业降纳眢w負(fù)擔(dān)低、治療效果好、療程相對(duì)較短的治療方案。這種全口服藥物，也是WHO推薦的新藥治療方式。

“通過(guò)使用12周療程的新型直接抗病毒治療藥物（DAA），有逾九成患者能夠痊愈，而且這些新藥的耐受性很好，口服藥片很容易服用?！盬HO駐華疾病控制協(xié)調(diào)員Fabio Scano對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者表示。

可惜的是，在丙肝患者與病毒纏斗的20余年間，國(guó)外丙肝藥物不斷迭代，因各種因素始終未能進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)。

不久前，得益于藥品優(yōu)先審評(píng)審批政策，多種跨國(guó)藥企生產(chǎn)的丙肝新藥終于獲批進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)，究竟何時(shí)能夠上市，目前還是未知數(shù)?！敦?cái)經(jīng)》記者分別向相關(guān)藥企發(fā)送郵件詢問(wèn)相關(guān)情況，截至發(fā)稿，均未得到回復(fù)。

有肝病專家對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者表示，從目前獲批的新藥來(lái)看，基本可以覆蓋丙肝所有的基因型，這會(huì)提高用藥效率，新藥的安全性、耐受性更好，將會(huì)適用于更廣泛的患者人群。

“但現(xiàn)在新藥的價(jià)格依然高昂?！?Fabio Scano表示，這可能超出了不少丙肝患者的支付能力。

若止步于高昂的治療費(fèi)用，將要面臨更嚴(yán)重的損失。

“嚴(yán)重肝病的患者變得孱弱，無(wú)法工作，最不幸的情況下還會(huì)英年早逝。這對(duì)于個(gè)人、家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)來(lái)說(shuō)都是巨大損失——應(yīng)該將這個(gè)代價(jià)與有效治療的費(fèi)用進(jìn)行對(duì)比?！盬HO駐華代表施賀德在2015年撰文稱，中國(guó)每年用于次優(yōu)的肝炎治療的花費(fèi)已高達(dá)8500萬(wàn)元，若能爭(zhēng)取到合理的價(jià)格，將等額的資金投入到更有效的治療中，將使數(shù)百萬(wàn)人免于發(fā)展成致命的肝病，“換言之，治病不貴，不治才貴”。

政府補(bǔ)助難解沉重負(fù)擔(dān)

讓陳瑞國(guó)等人心懷不平的，不僅是高昂的治療費(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，還有誰(shuí)應(yīng)該對(duì)他們的境遇負(fù)責(zé)。

他們最先想到采血站，已人去樓空，現(xiàn)在是鄉(xiāng)政府辦公場(chǎng)所。當(dāng)初收購(gòu)血漿的生物制品研究所，經(jīng)多次變換單位名稱，目前已是一家上市公司。

與律師咨詢后，得知民事訴訟時(shí)效已過(guò)，陳瑞國(guó)和村民們決定，通過(guò)申請(qǐng)政府信息公開(kāi)、提起行政復(fù)議的方式，爭(zhēng)取更多的知情權(quán)。2016年，終獲回音，1月、3月，當(dāng)?shù)乜h政府分兩次撥付了丙肝患者醫(yī)療救助資金，共計(jì)1100萬(wàn)元，使用由鄉(xiāng)政府具體負(fù)責(zé)。

《財(cái)經(jīng)》記者就此致電當(dāng)?shù)剜l(xiāng)政府，相關(guān)負(fù)責(zé)人稱，鄉(xiāng)政府只負(fù)責(zé)執(zhí)行，具體使用情況由縣衛(wèi)生局決定?？h衛(wèi)生局未對(duì)采訪作出回應(yīng)。

陳瑞國(guó)透露，這筆救助資金，免除的僅是基礎(chǔ)用藥，價(jià)格偏高的保肝藥物和針劑、因感染丙肝引發(fā)的肝硬化等病癥的治療藥物，以及因此患癌而產(chǎn)生的治療費(fèi)用，均不在列。

但至少，這解決了一部分治療費(fèi)用。這筆專為丙肝患者設(shè)立的撥款，在他們帶著新農(nóng)合卡到縣醫(yī)院或北京佑安醫(yī)院就診時(shí)，“現(xiàn)場(chǎng)不用交錢，醫(yī)院跟政府那邊直接結(jié)算”。陳瑞國(guó)說(shuō)，“有時(shí)趕上政府結(jié)算周期的問(wèn)題，為了照顧我們，還會(huì)優(yōu)先結(jié)我們的治療費(fèi)?！?/p>

不過(guò)，在陳瑞國(guó)看來(lái)，同樣是因賣血致病，丙肝患者并沒(méi)有得到與艾滋病患者同等的重視，“我們這邊也有因?yàn)橘u血得艾滋病的，每人每個(gè)月都有補(bǔ)助，按人頭的，而且是免費(fèi)治療”。

有一些亞洲國(guó)家，通過(guò)與藥企談判成功降低DAA藥品的價(jià)格，也有國(guó)家通過(guò)健康保險(xiǎn)和政府基金的方式，使患者能夠負(fù)擔(dān)得起藥物費(fèi)用。

2017年9月初，中國(guó)清除丙型肝炎聯(lián)盟公益項(xiàng)目啟動(dòng)?！霸疽詾檫@是首創(chuàng)，后來(lái)卻發(fā)現(xiàn)，巴西、巴基斯坦等國(guó)家早就有類似的舉動(dòng)了?！背鋈卧撀?lián)盟首席專家的魏來(lái)告訴《財(cái)經(jīng)》記者，之所以在今年啟動(dòng)這個(gè)項(xiàng)目，一部分原因在于藥物，“以前干擾素和利巴韋林聯(lián)合治療，副作用大，而且對(duì)有些患者無(wú)效”。對(duì)于患者而言，得知自己患病卻又無(wú)法得到有效治療，無(wú)疑是另一種折磨。

“我們醫(yī)生當(dāng)然是希望用藥更簡(jiǎn)單、副作用更少、療效更好?！北本┮幻尾♂t(yī)生對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者說(shuō)。在他看來(lái)，丙肝口服新藥，更符合他的期待。

新藥獲批進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)之后，由于明顯偏高的價(jià)格，患者期待的目光轉(zhuǎn)投到醫(yī)保，可這一切依然未知。

魏來(lái)提出一種解決思路。目前，干擾素配合利巴韋林治療用藥，已被納入一些省市醫(yī)保目錄，“如果新藥能夠以等同的價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保，也就是說(shuō)，花跟以前一樣的錢、轉(zhuǎn)而購(gòu)買口服新藥，事實(shí)上醫(yī)保方面也沒(méi)有增加負(fù)擔(dān)”。

WHO已將丙肝視作對(duì)公共衛(wèi)生安全的威脅，并提出到2030年消除包括乙肝、丙肝在內(nèi)的病毒性肝炎的戰(zhàn)略目標(biāo)。

“結(jié)合WTO多哈宣言中，對(duì)于公共健康方面的條款，這事實(shí)上給了很多國(guó)家政府與藥企進(jìn)行價(jià)格談判的窗口和途徑，可以通過(guò)談判、解決公共衛(wèi)生問(wèn)題的形式把藥品價(jià)格降下來(lái)?！蔽簛?lái)表示。

在《TRIPS與公共健康多哈宣言》支持下，發(fā)展中國(guó)家現(xiàn)在有必要為促進(jìn)公共健康最大限度利用TRIPS協(xié)議的靈活性，比如，締約方有實(shí)施“強(qiáng)制實(shí)施許可”的權(quán)利，并且有權(quán)決定實(shí)施“強(qiáng)制實(shí)施許可”的理由；締約方有權(quán)認(rèn)定何種情況構(gòu)成“國(guó)家處于緊急狀態(tài)或其他極端緊急的情況”，諸如艾滋病、瘧疾等傳染病造成的公眾健康危機(jī)，即構(gòu)成這種“緊急狀態(tài)”；發(fā)達(dá)國(guó)家應(yīng)促進(jìn)和鼓勵(lì)其企業(yè)向最不發(fā)達(dá)國(guó)家轉(zhuǎn)讓技術(shù)。

至少，改變已經(jīng)發(fā)生。在乙肝藥物領(lǐng)域，中國(guó)政府已經(jīng)通過(guò)與跨國(guó)藥企談判，將一款藥物的費(fèi)用大幅降低?！氨晤I(lǐng)域有沒(méi)有這樣的計(jì)劃還不清楚，但這是一個(gè)可以嘗試的路徑?！蔽簛?lái)說(shuō)。