首頁>尋醫(yī)·問藥>醫(yī)訊同期聲醫(yī)訊同期聲
用“足額”關(guān)愛,減緩罕見病患者之痛
罕見病病人承擔(dān)了我們整個人類的壞運(yùn)氣,我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意。
每年2月的最后一天,是“國際罕見病日”。罕見病,不言而喻就是非常少見的疾病,因此,站在社會的大樣本上看,這些人也許只存在于小數(shù)點(diǎn)后面的若干位。所以,對于不少的罕見病,不要說是社會人士,就是很多專業(yè)的醫(yī)生,也不曾接觸過。
但概率數(shù)字再微不足道,具體到個人就是百分之百的不幸。相比于一些常見病,甚至是腫瘤患者,罕見病人更加不幸,因?yàn)樗麄兊募膊∫丛\斷不清,要么診斷了也沒有合適的治療方法,即便有一些可以嘗試的辦法,價格也十分高昂。
2月27日發(fā)布的《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示,罕見病病人平均需自費(fèi)醫(yī)療開支的70%到80%,因病返貧是這類患者及其家庭,非常難以躲過的一道宿命。
如今在全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見病種超過6000種,人們相對熟悉一點(diǎn)的可能有“漸凍人”“瓷娃娃”……這里面只有約千分之一的罕見病能夠治療,簡直就是鳳毛麟角。
更加令人不安的是,對于罕見病,非但難以治療,還難以預(yù)防。
去年,美國《科學(xué)》雜志發(fā)表文章稱,新研究表明,超過60%的癌癥基因突變,可歸咎于健康細(xì)胞在分裂過程中發(fā)生的復(fù)制隨機(jī)錯誤,而不是遺傳基因或環(huán)境因素。用通俗的話說,得不得癌癥,很大程度上就是運(yùn)氣原因。
這其實(shí)也揭示了很多疾病產(chǎn)生的不可控本質(zhì)。一些疾病的來臨,與很多生活中的意外,都屬于天有不測風(fēng)云,罕見病的出現(xiàn)也不乏這樣的屬性。從這個意義上講,是罕見病病人承擔(dān)了我們的壞運(yùn)氣,我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意。
最為現(xiàn)實(shí)的幫助,首先是經(jīng)濟(jì)上的幫扶。不管是基本的醫(yī)療保險還是越來越普及的商業(yè)保險,可以對6000多種罕見病留出專門的條款,當(dāng)不幸降臨的時候,能及時保證對患者有益的醫(yī)療手段能盡早到位。
與此同時,在社會中也應(yīng)更多地聽見對罕見病患的愛心接力。諸如在前幾年發(fā)動的一場針對漸凍癥的冰桶挑戰(zhàn)愛心傳遞,不但募集了大量的專項(xiàng)資金,還讓社會更多地了解了漸凍癥。希望這樣的愛心能經(jīng)常出現(xiàn),最好能催生更多的專項(xiàng)基金,讓罕見病患感到關(guān)愛隨時存在。
另外,就是在可能的政策范圍內(nèi),為這些患者提供盡可能的方便。例如在去年,我國出臺的《拓展性同情使用臨床試驗(yàn)用藥物管理辦法(征求意見稿)》,允許在開展臨床試驗(yàn)的機(jī)構(gòu)內(nèi)使用尚未得到批準(zhǔn)上市的藥物給急需的患者。這也被稱作中國版的“同情給藥制度”,對于盡早讓罕見病患用上價格低廉的藥物,提供了幫助。類似的政策,多多益善。
□鄭山海(醫(yī)生)
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:國際罕見病日 減少患者之痛