線上群聊尋醫(yī)問藥，為求生機(jī)寧愿試藥“當(dāng)小白鼠”，灰色購藥渠道暗藏“斷藥危機(jī)”

8月8日上午，北大腫瘤醫(yī)院附近一家被稱為“癌癥賓館”的旅館內(nèi)，肺癌患者顧前芬（化名）在短租房間內(nèi)接受記者采訪。新京報(bào)實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

在癌癥患者的世界里，死亡和活著都是現(xiàn)實(shí)，在求生欲面前，沒有煽情。

在一個(gè)近2000人的癌癥QQ群中，是來自各地的癌癥患者及家屬，其中也包括少數(shù)幾個(gè)藥販。群里的患者沒人能保證痊愈，他們交流著各種各樣的治療方案，尋醫(yī)問藥，想用盡全力地活著。

群里的人每天都在不斷變化：有人放棄治療而退群，有人為尋找生機(jī)而入群。聊天頁面中，多數(shù)內(nèi)容都是探討治療方案，以及對生活的憧憬。群主李輝說，進(jìn)群的很多人是在和癌癥打賭，“賭對了是運(yùn)氣好，賭不對就靜等死亡”。

一些癌癥患者因?yàn)樵趥鹘y(tǒng)的放療和化療中看不到希望，加入到患者群體中來，通過網(wǎng)聊的方式為自己尋醫(yī)問藥，甚至“借藥”求生。另一些癌癥患者為了生活的希望，千里奔赴一線城市的知名醫(yī)院，希望醫(yī)生指出一條生存的道路。久而久之，癌癥患者臨時(shí)聚居的住所，被稱之為“癌癥賓館”，每天上演著人類和疾病抗?fàn)幍墓适隆?/p>

“癌癥賓館”的常客

對于50歲的賓館老板袁靜來說，她看到過各種癌癥患者為生活努力的樣子。

數(shù)年前，她和老公把自己的房子隔成30多個(gè)小房間，按照賓館的樣式準(zhǔn)備了一日一換的白色被子，短租房隨即營業(yè)。袁靜說，只要附近的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院不關(guān)門，她就有生意。

這里的住客差不多是一類人：癌癥患者和患者家屬，這里也被稱為“癌癥賓館”。袁靜見過各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的，也有沉不住氣后，住了一天，到醫(yī)院因?yàn)闄z查結(jié)果而灰心的，匆匆離開后再?zèng)]回來。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進(jìn)了“癌癥賓館”。

自從去年檢查出肺癌后，開始輾轉(zhuǎn)北京各大醫(yī)院進(jìn)行治療，最終成為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“?？汀薄Ｋ偸亲约阂蝗俗卉噺镍B巢到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院檢查，中途換乘一次公交車，經(jīng)過27個(gè)站點(diǎn)，最終換來醫(yī)生的治療方案和身體各項(xiàng)指標(biāo)的更新數(shù)據(jù)。

每一次前往醫(yī)院檢查時(shí)，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：“怕他們焦慮?！?/p>

即便家里離醫(yī)院不足30公里，顧前芬每一次來醫(yī)院檢查，都會(huì)在醫(yī)院附近住上一晚，以便獨(dú)自一人“研究”檢查結(jié)果，預(yù)約新項(xiàng)目的檢查。

用她自己的話說，她這一年來，“一直為消滅癌細(xì)胞努力著”。

線上求生群

顧前芬有三部手機(jī)，一部用于生活，其余兩部用來加入多個(gè)癌癥患者微信群和QQ群。不到一分鐘，兩個(gè)手機(jī)會(huì)震動(dòng)數(shù)十次。

在中國到底有多少癌癥患者，這個(gè)沒準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。但她加入的十多個(gè)人數(shù)上限為2000人的癌癥患者QQ群，都幾乎滿員。

河北人王攀是其中一個(gè)群的群主，半年前，他眼看著母親因肺癌救治無效而離世。他沒有將群主身份轉(zhuǎn)讓或退出，而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學(xué)書籍和腫瘤醫(yī)生交流，用他的話來說，自從母親患病以來，兩年多的時(shí)間里，自己從一個(gè)只會(huì)寫代碼的程序員變成一個(gè)癌癥領(lǐng)域的“公知”。

時(shí)間長了，一些沒有知識(shí)儲(chǔ)備的患者和家屬會(huì)單獨(dú)與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議。

“在這個(gè)信息爆炸的時(shí)代，患者更需要的是權(quán)威而通俗的科普知識(shí)?！蓖跖式o出建議后，通常會(huì)強(qiáng)調(diào)讓患者再次咨詢醫(yī)生。

每個(gè)群里的癌癥類型不一樣，但都有著共同的特征：患者群體展現(xiàn)出了強(qiáng)大的自救與學(xué)習(xí)能力。他們翻閱醫(yī)學(xué)書籍與文獻(xiàn)，從頭學(xué)習(xí)基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識(shí)的微信公眾號(hào)、微信和QQ群、微博、個(gè)人網(wǎng)站形容為自己的“四大科普教材”。

廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生認(rèn)為，在一定程度上，這些患者的知識(shí)更新速度，甚至高于普通醫(yī)生。