9月14日，魏翠柏正在為一位83歲的老爺爺義診。

9月14日下午，王奶奶帶著已經(jīng)69歲的老伴兒李爺爺參加完首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院（以下簡稱“宣武醫(yī)院”）“認(rèn)知障礙”秋季義診之后，準(zhǔn)備再坐3個小時的車，回到位于河北省香河的家。下電梯時，王奶奶讓李爺爺按下電梯的按鈕，曾經(jīng)是工程師的李爺爺如今看著電梯的上下按鈕以及靠下方的一個螺絲釘，反復(fù)用手摸了將近半分鐘，最終按下了正確的按鈕。

王奶奶很高興，急忙進(jìn)行鼓勵：“咱的情況很好啊，坐電梯沒問題?！比欢?，事實卻是，李爺爺很少按對電梯，王奶奶不敢讓他一個人待在家里，怕坐錯電梯發(fā)生危險，遇到其他意外。2011年2月，李爺爺被確診為阿爾茨海默癥（AD），7年來，李爺爺堅持服藥，王奶奶在日常生活中也注重對他的認(rèn)知訓(xùn)練，宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生說，目前他屬于中度阿爾茨海默癥，已經(jīng)是控制得比較好的情況了。

現(xiàn)在王奶奶基本24小時不讓李爺爺離開自己的視線，她在接受中國青年報·中青在線記者采訪時表示，只希望自己能“走”在他的后面，哪怕比他多活一天也好。。

今年4月，宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團(tuán)隊發(fā)表論文《阿爾茨海默癥在中國以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評估》，文中指出，2015年，中國阿爾茨海默癥患者的年人均花費(fèi)為19144.36美元（約合人民幣13萬元），我國阿爾茨海默癥所致社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總額達(dá)到1677.4億美元（約合人民幣11406億元）。預(yù)計到2030年，我國阿爾茨海默癥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將達(dá)到2.54萬億美元（折合成人民幣約17萬億元）。

問題：疾病負(fù)擔(dān)重且無法治愈，患者生存期長

“阿爾茨海默癥是一種致殘性疾病，這種致殘不是肢體的殘疾，而是智力和認(rèn)知功能的殘疾，一般中度或重度的阿爾茨海默癥患者生活基本就不能自理了。歐美地區(qū)曾有一項研究顯示，輕度阿爾茨海默癥患者需要一個人專門照料，中度時需要2～3個人照料，重度時則需要6～7個人照料?！辟Z建平團(tuán)隊的成員之一、宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師唐毅在接受中國青年報·中青在線記者采訪時，解釋了阿爾茨海默癥疾病負(fù)擔(dān)如此高的原因：這個疾病本身的治療費(fèi)用并不是很高，因為目前沒有藥物能治愈這個疾病，只有幾種藥物用來延緩疾病的發(fā)展，此外也不需要醫(yī)療耗材，主要是照料成本很高。

唐毅解釋說，這個疾病的平均生存周期長達(dá)7～10年，如果照料得好的話，可以生存得更久，“我們科室有一個大夫的母親患阿爾茨海默癥已經(jīng)20多年了，身體狀況比較好，但基本處于‘無知無覺’的狀況，連吃飯也需要別人喂?！?/p>

論文中寫道，在阿爾茨海默癥的疾病負(fù)擔(dān)中，門診費(fèi)、住院費(fèi)等直接醫(yī)療費(fèi)用僅占總花費(fèi)的32.51%，剩下的67.49%均為非直接醫(yī)療費(fèi)用，這些費(fèi)用包括就醫(yī)的交通住宿費(fèi)、家庭正規(guī)護(hù)理費(fèi)以及照護(hù)者的精神痛苦和意外受傷等。

據(jù)了解，此次論文中提到的調(diào)研是在中國30個?。▍^(qū)、市）中抽取了81家參研機(jī)構(gòu)，以對60歲及以上阿爾茨海默癥患者的照料者進(jìn)行面對面訪談的形式進(jìn)行，該項目納入受試者3046人。

方法：早診斷早治療是最迫切可行的第一步

義診當(dāng)天下午，宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師魏翠柏用了半個多小時，接診了一位83歲高齡的老人。這位患者已經(jīng)出現(xiàn)了記憶力減退、時常找不到回家的路、情緒易怒等阿爾茨海默癥的典型癥狀，已經(jīng)到了阿爾茨海默癥的中期。

但是，患者并不愿意承認(rèn)自己得病了，只是說自己記憶力稍微差了些。面對這些有“病恥感”的患者，魏翠柏在詢問病情過程中需要小心翼翼，這也是確診患者所需時間比較長的原因。像這位患者的情況魏翠柏在門診中經(jīng)常遇到，由于“病恥感”作祟，患者往往會耽誤早期確診時機(jī)，而這也是我國阿爾茨海默癥疾病負(fù)擔(dān)比較高的一個原因。

魏翠柏解釋說，由于阿爾茨海默癥的發(fā)展是不可逆的，目前能干預(yù)的醫(yī)療手段就是延緩病情，而越早進(jìn)行干預(yù)治療，患者中晚期生存狀況比較差的階段就越短，給照護(hù)者帶來的負(fù)擔(dān)就越小。

據(jù)了解，65歲以上的老年人患有阿爾茨海默癥的概率約為3.21%。隨著中國老齡化程度的加深，阿爾茨海默癥給我國帶來的疾病負(fù)擔(dān)會越來越重。根據(jù)論文預(yù)測，到2050年，相關(guān)疾病負(fù)擔(dān)將高達(dá)50萬億元人民幣。魏翠柏與加拿大麥吉爾大學(xué)塞爾蓋·高吉爾是論文的共同通訊作者。針對論文中所提出的“目前迫切需要制定一個高度可行的抗AD衛(wèi)生戰(zhàn)略”，魏翠柏認(rèn)為，早診斷早治療是最迫切可行的第一步。

那么普通患者及家屬如何進(jìn)行早期篩查呢？唐毅指出，記憶水平的明顯衰退，不記得第二天的約會等；做事能力下降，比如曾經(jīng)會使用的微波爐、遙控器等不會使用了；以及判斷能力下降，比如換季的時候不會加減衣服等，都是可能患有阿爾茨海默癥的表現(xiàn)。此外，唐毅還推薦使用網(wǎng)上的“記憶障礙自評表（AD8）”來進(jìn)行自測。

探索：神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能訓(xùn)練護(hù)理門診

2017年3月3日，宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科開設(shè)了國內(nèi)第一家認(rèn)知功能訓(xùn)練護(hù)理門診。該門診為全預(yù)約制護(hù)理門診，由神經(jīng)內(nèi)科具有相關(guān)專業(yè)知識的護(hù)理團(tuán)隊成員出診，針對認(rèn)知障礙患者的患病特點及疾病進(jìn)展制定個體化一對一認(rèn)知訓(xùn)練方案。

神經(jīng)內(nèi)科病區(qū)護(hù)士長喬雨晨告訴中國青年報·中青在線記者，在認(rèn)知功能訓(xùn)練護(hù)理門診，護(hù)士會帶領(lǐng)患者進(jìn)行串珠、制作簡易玩偶等工娛方面的訓(xùn)練，甚至還會有基于智能機(jī)器設(shè)備的軟件訓(xùn)練?！霸谖覀冞@個門診，訓(xùn)練其實只是其中一部分，我們更強(qiáng)調(diào)的是對患者的管理。通過半年左右的訓(xùn)練，我們會把患者帶回首診醫(yī)生那里進(jìn)行二次評估，一方面驗證半年的訓(xùn)練效果，另一方面是對病情進(jìn)行重新診斷，從而實現(xiàn)對患者的全程管理?！?/p>

中國青年報·中青在線記者觀察到，來認(rèn)知功能訓(xùn)練護(hù)理門診就診的患者基本上都有一個小時左右的診療時間。唐毅在接受中國青年報·中青在線記者采訪時表示，這些基于非藥物治療的認(rèn)知訓(xùn)練是國際上普遍認(rèn)可的治療方法。

該門診自開設(shè)以來，共對25位患者進(jìn)行了評估，這25位患者的認(rèn)知功能并沒有提高，但是和沒有做訓(xùn)練的患者相比，認(rèn)知功能的下降減緩了很多。由于人力成本有限，同時考慮到患者的配合度，目前，該門診主要接受有輕度認(rèn)知障礙以及輕度阿爾茲海默癥患者。(記者 劉昶榮)