由國家衛(wèi)生健康委員會(huì)主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會(huì)議近日在京舉行。會(huì)上，以中國科學(xué)院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問，中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會(huì)成立。同時(shí)，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個(gè)國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)，有助于為政府科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)，為實(shí)現(xiàn)兒童白血病同質(zhì)化醫(yī)療規(guī)范管理、從個(gè)體到人群大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供循證依據(jù)。

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。長(zhǎng)期以來，我國兒童白血病缺乏全國層面的臨床治療方案，各地診斷分類標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，且各醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用差異較大。與此同時(shí)，我國目前罕有針對(duì)兒科病種的多維度監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)和登記體系，導(dǎo)致缺少針對(duì)中國兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng)江忠儀介紹，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)。登記系統(tǒng)包括身份識(shí)別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費(fèi)用類信息資料，同時(shí)具有強(qiáng)大的統(tǒng)計(jì)分析功能。

登記系統(tǒng)在國家層面覆蓋的3家定點(diǎn)醫(yī)院為北京兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，各?。▍^(qū)、市）各落實(shí)一家省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、若干地市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院，總體規(guī)模約200家。全國各定點(diǎn)醫(yī)院需在10月底前完成今年1月以來全部患者信息登記，在2019年3月前完成2015年～2017年的患者信息登記，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結(jié)果。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)需明確專人質(zhì)控，做到兒童白血病上報(bào)率100%，信息準(zhǔn)確完整率100%；上報(bào)完成率和信息準(zhǔn)確率納入等級(jí)醫(yī)院評(píng)審的考核內(nèi)容，也作為申報(bào)國家和區(qū)域醫(yī)療中心的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一。（特約記者夏琳）