新華社銀川4月2日電 題：多一些關(guān)愛(ài)，多幾分幸運(yùn)——自閉癥群體狀況調(diào)查

新華社記者  趙倩、林苗苗、馬麗娟

在第12個(gè)“世界提高自閉癥意識(shí)日”到來(lái)之際，記者采訪(fǎng)多家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和多位自閉癥孩子家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)，一方面，從政府到民間，多方力量都在為這一特殊群體提供康復(fù)、教育、就業(yè)等方面支持，越來(lái)越多的自閉癥孩子走進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)；另一方面，大多數(shù)自閉癥患者家庭仍承受著康復(fù)費(fèi)用高、入學(xué)難之“痛”，稍有不慎還容易掉入形形色色的“康復(fù)騙局”。

多一些關(guān)愛(ài)，多幾分幸運(yùn)

“突然有一天，就能說(shuō)一些動(dòng)物名字了，比如狗啊、大象啊，當(dāng)時(shí)我忍不住眼淚都出來(lái)了?！碧崞鸫汗?jié)后兒子突然開(kāi)口說(shuō)話(huà)的情形，連爽爽至今仍特別激動(dòng)。

連爽爽的兒子剛滿(mǎn)4歲，去年9月被確診為自閉癥。由于老家寧夏石嘴山市平羅縣沒(méi)有專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，于是她便選擇了首府銀川市一家私立自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，每天奔波五六十公里陪護(hù)孩子訓(xùn)練。

“遠(yuǎn)點(diǎn)、貴點(diǎn)、累點(diǎn)，都沒(méi)關(guān)系，只要能讓孩子情況有改善?！边B爽爽說(shuō)，為了讓孩子得到最大程度的康復(fù)，她還在標(biāo)準(zhǔn)課程之外為孩子增加了特訓(xùn)課。

自閉癥又叫孤獨(dú)癥，隨著人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和關(guān)注度日漸提高，康復(fù)意識(shí)和理念也在逐步增強(qiáng)。銀川愛(ài)心園孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人陸菊梅說(shuō)，建園十年來(lái)，康復(fù)兒童從2個(gè)逐漸增加到45個(gè)，而且自閉癥的發(fā)現(xiàn)、確診年齡也越來(lái)越早，園里目前最小的孩子只有1歲8個(gè)月。

近些年，中央和地方惠及殘疾人的多項(xiàng)政策為自閉癥人群尤其是自閉癥兒童康復(fù)救助提供了較大扶持，例如國(guó)家將0至6歲貧困家庭殘疾兒童納入康復(fù)救助對(duì)象，在此基礎(chǔ)上，寧夏不僅將救助標(biāo)準(zhǔn)由每人1.2萬(wàn)元提高到2萬(wàn)元，還取消了家庭經(jīng)濟(jì)貧困限制。

走出康復(fù)機(jī)構(gòu)，也有一些康復(fù)效果好、障礙程度輕的孩子踏入課堂。20歲的康康去年剛從職高畢業(yè)，雖然暫時(shí)還沒(méi)找到適合的工作，但他可以在家獨(dú)立做一些喜歡的事情了，比如畫(huà)畫(huà)、吹葫蘆絲等。

康康的母親告訴記者，康康很幸運(yùn)，北京市海淀區(qū)的小學(xué)和中學(xué)，都沒(méi)有拒絕他。

“來(lái)自這兩所學(xué)校校長(zhǎng)、老師以及家長(zhǎng)的關(guān)愛(ài)和支持，讓康康在學(xué)校融合得非常好，他們沒(méi)有怕康康影響班級(jí)成績(jī)，反而樂(lè)意去接納他，并給予各種幫助和鼓勵(lì)，這樣才讓他順利地從小學(xué)過(guò)渡到初中，再到職高?！?/p>

私立康復(fù)機(jī)構(gòu)參差不齊，“騙局”五花八門(mén)

采訪(fǎng)中，一些康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和自閉癥孩子家長(zhǎng)反映，目前各項(xiàng)惠殘助殘政策的確大大提升了自閉癥兒童康復(fù)率，并在一定程度上減少了康復(fù)費(fèi)用，但因康復(fù)而產(chǎn)生的綜合開(kāi)銷(xiāo)卻仍是多數(shù)家庭難以承受之重。

據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，由于公立康復(fù)機(jī)構(gòu)較少、家長(zhǎng)追求更好康復(fù)效果等原因，多數(shù)孩子最終選擇了私立康復(fù)機(jī)構(gòu)。比如在北京，私立自閉癥機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用至少要每月1萬(wàn)元起，這還不包括家長(zhǎng)的吃住等生活開(kāi)銷(xiāo)。

盡管如此，康復(fù)效果也未必能與康復(fù)費(fèi)用成正比。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美香認(rèn)為，近些年我國(guó)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量逐年增加，但水平參差不齊，缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，且真正具有專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)背景的從業(yè)者較少。

而且，稍有不慎，家長(zhǎng)還可能掉入“康復(fù)騙局”。記者采訪(fǎng)發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在有些不負(fù)責(zé)任的康復(fù)機(jī)構(gòu)，號(hào)稱(chēng)可通過(guò)“扎針灸”“生物療法”等方法治療自閉癥，有的則針對(duì)一些有自閉癥孩子的家庭想生二孩的心理，宣稱(chēng)能夠檢測(cè)基因進(jìn)行預(yù)測(cè)。

家住北京的“秋爸”是一對(duì)重度自閉癥雙胞胎男孩的父親，也是一名基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)科研人員，多年來(lái)他在幫助孩子康復(fù)的同時(shí)，還和其他家長(zhǎng)共同搭建了網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行自閉癥知識(shí)科普?！翱破盏囊豁?xiàng)主要內(nèi)容就是防止家長(zhǎng)上當(dāng)，很多人為孩子治病心切，愿意相信傳奇故事，許多自閉癥孩子家長(zhǎng)都遇到過(guò)騙子。”他說(shuō)。

走出機(jī)構(gòu)，進(jìn)入校園，是每個(gè)自閉癥兒童家長(zhǎng)的美好心愿，但是專(zhuān)家表示，相當(dāng)一部分自閉癥孩子由于障礙程度嚴(yán)重，或幼兒教育、學(xué)前教育缺失等原因，無(wú)法銜接普小，甚至進(jìn)入特校都困難。

“融合教育不是簡(jiǎn)單地將自閉癥孩子放入普校，而是需要有個(gè)性化、針對(duì)性的教育方案，這需要專(zhuān)業(yè)師資、經(jīng)費(fèi)等多方面支持。”寧夏精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席樊嶺說(shuō)。

提高科學(xué)認(rèn)知，完善救治體系

賈美香等人建議，需集聚各方面的力量對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行篩查，制定診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案和干預(yù)措施?！白鳛閮和耦?lèi)疾病，自閉癥的診斷要靠醫(yī)生的觀(guān)察和經(jīng)驗(yàn)，而不是靠?jī)x器檢測(cè)，所以要培養(yǎng)更多專(zhuān)業(yè)力量，盡早發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行干預(yù)?！?/p>

醫(yī)學(xué)專(zhuān)家普遍認(rèn)為，早期干預(yù)很有必要，但自閉癥是一種終生障礙，大部分孩子需要支持性居住、就業(yè)、甚至在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)被照顧，家長(zhǎng)也要有合理的預(yù)期。

正因如此，自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)于建立重度自閉癥患者全生涯支持性社會(huì)服務(wù)體系的呼聲也越來(lái)越高。

樊嶺說(shuō)，有關(guān)部門(mén)可建立針對(duì)大齡重度自閉癥患者的托養(yǎng)服務(wù)體系，除了繼續(xù)提供康復(fù)服務(wù)外，還要培訓(xùn)他們掌握一定的生活技能，并提供一些庇護(hù)性就業(yè)。

在推動(dòng)融合教育方面，北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱等人建議，應(yīng)倡導(dǎo)全納教育，讓程度較輕的自閉癥孩子進(jìn)入普通學(xué)校，在資源教室和資源教師配備方面給予經(jīng)費(fèi)支持。教育部門(mén)和學(xué)校可制定考核獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制，例如對(duì)接納自閉癥兒童的學(xué)校和班級(jí)進(jìn)行個(gè)別化的考評(píng)，采取一定的獎(jiǎng)勵(lì)措施，調(diào)動(dòng)學(xué)校和老師的積極性。（參與采寫(xiě)：宋美黎）（完）