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輪椅姑娘徐瑞陽:有人驚訝我也敷面膜,為什么不能?

2019年11月15日 09:42 | 來源:重慶晚報
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“輪椅姑娘”徐瑞陽:

我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂

11月13日,下午3點20分。我開著車,沿著山路往上,去尋找徐瑞陽。

她在四川外國語大學(xué)歌樂山上的宿舍里,坐著輪椅,等著我。脊肌萎縮癥,400萬分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明,出生不久的她中了這個“獎”。

今年18歲的她,以607的分數(shù)成為四川外國語大學(xué)的新生之一,隨后有很多媒體報道徐瑞陽。“輪椅姑娘”“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞,成了貼在她身上的標簽。

A、命運

“他們當時估計,我活不過4歲?!?/p>

“這個世界是殘酷的?!毙烊痍柸缡钦f。她的經(jīng)歷,是這句話的寫照。

出生半年,她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會蹬腿,也不能站立。兩歲左右,她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,這病癥會蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,幾乎斷絕了她自主活動的可能?!八麄儺敃r估計,我活不過4歲”。

在北京看病的經(jīng)歷,徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個概念,和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事:“當時正鬧非典,而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助,反而是我拉著她的手,叫她別擔心,我告訴她,我不會死的。”

“可是,你害怕嗎?”我問。

“我怕過,就像2012年世界毀滅的傳說,我當時也怕得不敢睡,緊張地想,怎么還不毀滅?我媽常念叨,有命該生,無命該死。不是勸我,也不是勸她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解決的,就像2012?!毙烊痍栃α?。在她的左側(cè),一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,模模糊糊襯映出她的笑容。

B、標簽

“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道?!?/p>

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽,已經(jīng)有很多新聞報道,這些詞,成了貼在她身上的標簽。貼標簽,是人們方便、快捷去了解并記住一個人或事的辦法。

但徐瑞陽說:“我不愿被貼標簽,我不安于在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式,我是復(fù)雜的,我也是獨特的?!?/p>

她覺得,自己有這種想法,和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系。

6歲前,徐瑞陽在家接受父母的教育,能認1000多個漢字,會寫500個左右。“他們沒有把我當成一個不正常的孩子,有時候,要求會更高。甚至……有點嚴苛,我手上沒有力氣,拿著鉛筆寫字,字跡很淡,會被要求自己把字擦掉重寫?!?/p>

一家人外出,小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說:“他們會看著你,只是因為他們沒見過,他們沒有惡意。”

6歲,入讀小學(xué)前的兩個月,父母拉著親友們,在徐瑞陽面前扮演起路人的角色:“這個小朋友,你怎么不能動啊?”“小朋友,你為什么要坐在輪椅上?。俊薄盀槭裁茨愫臀覀儾灰粯影。俊?/p>

這一切,都是為了徐瑞陽學(xué)會如何與小伙伴們相處,禮貌回答這些天真而殘忍的問題。

于是,從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽。

她說:“旁人只覺得我很堅強,但獨自面對命運的無力感,只有我自己知道。也許,最適合我的標簽,是幸運吧?!?/p>

C、同情

“我不愿意僅僅被同情,我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂?!?/p>

沒有標簽,徐瑞陽就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學(xué),入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀,在校期間由阿姨看護,體育課時一個人靜靜地坐在教室里,看著在操場上奔跑跳躍的同學(xué)。

徐瑞陽說:“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感,不喜歡別人的同情和幫助,這會傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏,身體的缺憾,會讓我們的心靈更加敏感?!?/p>

“那你呢?你會從情感上排斥嗎?”

“我不愿意僅僅被同情,我的身體有缺憾,但我大腦健全,我能思考。我的頭腦里,裝著獨一無二的靈魂?!毙烊痍栍憛拞渭兊耐?,但又時時警醒自己,不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。

她說:“我相信,人的本性是善良的,這不是雞湯,這是我的成長經(jīng)歷。我相信人們是善良的,我是靠著所有人的幫助,才一步一步走到今天。所以我寧愿相信,我們受到的一切的幫助,都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人,他的內(nèi)心深處都有一絲愛和溫柔,只是有的人覺得如果暴露出來,自己會受傷?!?/p>

自尊,從不靠別人給予,也不能被奪取?!拔覐男。煽兙头浅:?。好的成績,為我贏來了第一份自尊,可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的,就是體育課吧?!毙烊痍柾嫘Φ溃骸八晕颐鎸ν瑢W(xué)們,不僅沒有自卑,反而覺得智商上碾壓了他們?!?/p>

媽媽說,徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣,她為數(shù)不多的哭泣,都是因為考試沒考好。

編輯:董雨吉

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關(guān)鍵詞:徐瑞陽 輪椅

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