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關(guān)愛(ài)結(jié)核病人 遠(yuǎn)離“白天不懂夜的黑”
人民網(wǎng)北京12月24日電 (記者 楊迪)提起令人恐懼的疾病,可能人們第一時(shí)間會(huì)想到癌癥、白血病等難以治愈的絕癥。但是,有一種曾經(jīng)被稱之為“白色瘟疫”的疾病,時(shí)至今日,很多人認(rèn)為它已經(jīng)消失了,但實(shí)際上,世衛(wèi)組織最新發(fā)布的一期《全球結(jié)核病報(bào)告》顯示,2018年全球約有1000萬(wàn)人染上這一疾病,每年有150萬(wàn)人因之失去生命,這就是——結(jié)核病。
現(xiàn)在,結(jié)核病仍是全球十大死因之一,也是最大的單一感染性病原體致死原因(高于艾滋病)。
在百度貼吧肺結(jié)核吧,一位患者這樣描述自己患病后的感受:“不敢出門(mén),不敢著風(fēng)。親戚相聚的時(shí)候,不敢去盤(pán)子里夾菜,不敢對(duì)著兄弟姐妹說(shuō)話?!薄拔沂且粋€(gè)特殊的人,我是一個(gè)結(jié)核病人。沒(méi)有人明白自己的苦,就像白天不懂夜的黑。”
結(jié)核病,它看起來(lái)似乎很遠(yuǎn),但實(shí)際上離我們很近。了解結(jié)核病、有效預(yù)防和治療結(jié)核病,即使是在現(xiàn)在,也應(yīng)當(dāng)受到每一個(gè)人的高度重視。
結(jié)核病離我們有多遠(yuǎn)?
結(jié)核病是伴隨人類(lèi)歷史最長(zhǎng),造成死亡人數(shù)最多的慢性傳染病。在20世紀(jì)40年代鏈霉素等抗結(jié)核藥物發(fā)明之前,結(jié)核病幾乎是不治之癥。
在患過(guò)結(jié)核病的人中,既有奮筆疾書(shū)“橫眉冷對(duì)千夫指”的作家魯迅,又有以一首《你是人間的四月天》震動(dòng)文壇的林徽因,也有寫(xiě)過(guò)“冬天來(lái)了,春天還會(huì)遠(yuǎn)嗎”的浪漫主義詩(shī)人雪萊。此外,還有肖邦、契訶夫、卡夫卡、席勒、勞倫斯、蕭紅、李嘉誠(chéng)等眾多耳熟能詳?shù)拿帧?/p>
在古今中外的文學(xué)著作中,也充滿了對(duì)結(jié)核病的描述,例如魯迅作品《藥》中的華小栓,曹雪芹《紅樓夢(mèng)》中的林妹妹,小仲馬《茶花女》中的瑪格麗特等。
結(jié)核病又被稱作“癆病”。它由結(jié)核桿菌引起,理論上可以感染除了頭發(fā)和指甲外的任何器官,但最常見(jiàn)的感染部位是肺。
肺結(jié)核主要是通過(guò)呼吸道傳染,一般是飛沫傳播。但并不是所有結(jié)核病患者都會(huì)傳染。傳染性肺結(jié)核患者在咳嗽、打噴嚏、大聲說(shuō)話時(shí),把帶有結(jié)核菌的飛沫播散到空氣中,周?chē)巳何霂Ьw沫即可能受到傳染。
結(jié)核病如果不治療,幾乎不能自愈。即使患者進(jìn)行規(guī)范治療,也至少需要持續(xù)6個(gè)月以上。
雖然危害嚴(yán)重,但結(jié)核病仍是可防、可控、可治的傳染病。其預(yù)防的重要措施就是早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療。如果不規(guī)律服藥而導(dǎo)致治療失敗,一旦轉(zhuǎn)變?yōu)槟退幏谓Y(jié)核,將會(huì)導(dǎo)致病死率高、療程長(zhǎng)、治愈率低、醫(yī)療費(fèi)用高等嚴(yán)重后果。
例如,當(dāng)自己或周?chē)娜顺霈F(xiàn)咳嗽咳痰兩周以上或痰中帶血時(shí),要懷疑是否得了肺結(jié)核,及時(shí)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診;當(dāng)被診斷為肺結(jié)核時(shí),要積極配合社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行調(diào)查核實(shí),并到定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)診治;進(jìn)行抗結(jié)核治療時(shí),要配合結(jié)防機(jī)構(gòu)和社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)務(wù)人員的督導(dǎo)服藥管理工作,按時(shí)服藥、按期復(fù)診,確保治愈。
終止結(jié)核病是一場(chǎng)“硬戰(zhàn)”
在我國(guó),即便到了現(xiàn)在,結(jié)核病疫情也非常嚴(yán)峻。目前,我國(guó)的結(jié)核病發(fā)病人數(shù)居全球第三位。
近年來(lái),我國(guó)在結(jié)核病防治工作方面已經(jīng)取得了顯著進(jìn)展。結(jié)核病報(bào)告發(fā)病率從2012年的70.6/10萬(wàn)下降到2018年的59.3/10萬(wàn),結(jié)核病死亡率穩(wěn)步下降。
但是,由于八成以上的肺結(jié)核病人生活在農(nóng)村或是流動(dòng)人口,這為開(kāi)展結(jié)核病防治工作帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)。
對(duì)于一些生活在農(nóng)村地區(qū)的老百姓來(lái)說(shuō),治療結(jié)核病的高昂費(fèi)用令他們難以承受,加之對(duì)結(jié)核病的危害性和傳染性認(rèn)識(shí)不夠等原因,一些患者往往會(huì)選擇放棄治療。這不僅會(huì)導(dǎo)致對(duì)患者自身的嚴(yán)重危害,也會(huì)增加將疾病傳染給他人的風(fēng)險(xiǎn)。
中國(guó)疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病預(yù)防控制中心政策規(guī)劃部原主任姜世聞介紹,結(jié)核病的治療時(shí)間長(zhǎng),普通肺結(jié)核需要6至8個(gè)月,耐多藥結(jié)核需要18至24個(gè)月,廣泛耐藥則需要36個(gè)月。隨便停藥或未遵醫(yī)囑服藥會(huì)導(dǎo)致耐藥的情況更加惡化,使治療方案更加復(fù)雜。
“與此對(duì)應(yīng),結(jié)核病的治療費(fèi)用也較高?!苯缆劮Q,按照世衛(wèi)組織推薦的方案,一位耐藥患者的治療支出大約需要20萬(wàn)元至30萬(wàn)元人民幣。
“最貧困地區(qū)也是結(jié)核病發(fā)病率和死亡率最高的地方?!鄙w茨基金會(huì)聯(lián)席主席比爾·蓋茨說(shuō),支持結(jié)核病綜合防控模式的推廣,將加快中國(guó)扶貧工作的進(jìn)展,使所有人都能負(fù)擔(dān)得起診斷和治療費(fèi)用,使最弱勢(shì)的群體有機(jī)會(huì)擺脫貧困。
2017年,國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)了《“十三五”全國(guó)結(jié)核病防治規(guī)劃》,并提出要增加抗結(jié)核藥品供給,提高患者門(mén)診和住院醫(yī)療費(fèi)用保障水平,減少患者因經(jīng)濟(jì)原因終止治療,避免因病致貧、因病返貧。
國(guó)家衛(wèi)健委還與比爾及梅琳達(dá)·蓋茨基金會(huì)合作開(kāi)展了結(jié)核病防治項(xiàng)目(以下簡(jiǎn)稱“中蓋結(jié)核病防治項(xiàng)目”),在過(guò)去十年間分三個(gè)階段進(jìn)行探索,努力構(gòu)建和實(shí)施新的結(jié)核病和耐多藥結(jié)核病防治模式,提升中國(guó)結(jié)核病,特別是耐多藥結(jié)核病的防控質(zhì)量。
2016年至2019年,中蓋結(jié)核病防治項(xiàng)目在浙江、吉林和寧夏三個(gè)省全面推廣了結(jié)核病綜合防治模式,覆蓋人口達(dá)9000萬(wàn),助力三個(gè)省份提前實(shí)現(xiàn)了國(guó)家結(jié)核病防治十三五規(guī)劃的主要指標(biāo),疾病防控效果和社會(huì)效果均得以顯現(xiàn)。
——十年前,診斷耐藥結(jié)核病需要2個(gè)月,現(xiàn)在使用新技術(shù)只需2個(gè)小時(shí);
——十年前,結(jié)核病患者每天需要吃13片藥,如今只需吃3片;
——在傳統(tǒng)的二線藥物治療下,耐藥結(jié)核病的治愈率平均50%左右,而現(xiàn)在由于項(xiàng)目引入的新藥,初步結(jié)果顯示患者治愈率可以提高到85%;
——得益于政府增加結(jié)核病專(zhuān)項(xiàng)投入和多部門(mén)籌資等舉措,現(xiàn)在耐藥患者的醫(yī)療費(fèi)用中,個(gè)人承擔(dān)部分不超過(guò)10%。
“十三五”結(jié)核病防治規(guī)劃發(fā)布后,除了浙江、吉林和寧夏三個(gè)省,還有多個(gè)省份已陸續(xù)將肺結(jié)核治療費(fèi)用納入醫(yī)保門(mén)診支付范圍。如陜西省已經(jīng)將肺結(jié)核(包括耐多藥肺結(jié)核)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊病種支付和報(bào)銷(xiāo)范圍,門(mén)診報(bào)銷(xiāo)比例不低于70%。河南省規(guī)定參?;颊呋疾〉谝辉\斷為肺結(jié)核,實(shí)行全省范圍肺結(jié)核按病種付費(fèi),實(shí)現(xiàn)了對(duì)結(jié)核病患者的全覆蓋等。
在2018年全國(guó)結(jié)核病防治工作會(huì)議上,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)疾控局副局長(zhǎng)王斌表示,在“十三五”結(jié)核病防治規(guī)劃策略引領(lǐng)下,將啟動(dòng)中國(guó)2035年終止結(jié)核病的行動(dòng)計(jì)劃。
“這將是一場(chǎng)硬戰(zhàn)。”姜世聞評(píng)價(jià)說(shuō),要通過(guò)實(shí)施醫(yī)保先行、財(cái)政兜底,加強(qiáng)新疫苗、藥品和診斷工具的技術(shù)研發(fā)等一系列工作,來(lái)提高耐藥結(jié)核病患者的發(fā)現(xiàn)率和成功治療率。
“關(guān)愛(ài)”是控制結(jié)核病疫情的關(guān)鍵
人們對(duì)于肺結(jié)核的第一印象往往是“談之色變”。由于很多人對(duì)治療、預(yù)防結(jié)核病的相關(guān)知識(shí)缺乏,結(jié)核病特別是肺結(jié)核患者往往會(huì)面臨被排斥、被隔絕、看不起等局面。一些患者得了肺結(jié)核以后,親朋好友對(duì)其避而遠(yuǎn)之、冷眼相待,有的幸福家庭甚至由此破裂。因此,一些患者確診患上肺結(jié)核后的第一個(gè)想法不是積極治療,而是如何隱瞞病情。
記者采訪過(guò)的幾位肺結(jié)核患者中,有的人擔(dān)心會(huì)丟掉工作,有的人害怕影響婚姻關(guān)系,還有的則擔(dān)心周?chē)说难酃?,怕被“說(shuō)三道四”。
在這種“病恥感”的引導(dǎo)下,對(duì)患者的治療必然會(huì)產(chǎn)生不利影響,可能普通肺結(jié)核因?yàn)橹委煵患皶r(shí)轉(zhuǎn)化為耐藥肺結(jié)核,同時(shí)也會(huì)因結(jié)核病毒長(zhǎng)期持續(xù)傳播而產(chǎn)生難以預(yù)計(jì)的社會(huì)影響。
結(jié)核病不僅是公共衛(wèi)生問(wèn)題,也是社會(huì)問(wèn)題,恰如其分的社會(huì)關(guān)愛(ài)對(duì)于促進(jìn)結(jié)核病患者積極配合治療,可以起到至關(guān)重要的作用。消除社會(huì)歧視,改善社會(huì)健康教育水平,則是提高肺結(jié)核患者防控效果的一個(gè)有效途徑。
在浙江衢州市常山縣,有一支“移動(dòng)結(jié)核門(mén)診”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)在結(jié)核病患者人文關(guān)懷方面邁出了一大步。
這支志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)的主要工作內(nèi)容就是針對(duì)行動(dòng)不便、孤寡老人、合并癥嚴(yán)重、藥副反應(yīng)嚴(yán)重、家庭經(jīng)濟(jì)困難等有特殊就醫(yī)需求的結(jié)核病患者,提供主動(dòng)上門(mén)診療服務(wù)。
按理說(shuō),這種主動(dòng)上門(mén)服務(wù)應(yīng)該受到患者的歡迎,但現(xiàn)實(shí)情況是,因?yàn)榉谓Y(jié)核是傳染病,很多人對(duì)其談之色變,一些患者因?yàn)閾?dān)心受歧視私自隱瞞了病情,還有一些農(nóng)村老人感覺(jué)醫(yī)院的救護(hù)車(chē)開(kāi)到自家門(mén)口“不吉利”,因此,志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)剛開(kāi)展上門(mén)服務(wù)時(shí)并不順利。
為了表示對(duì)病人的理解和尊重,志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)想出各種辦法幫助病人保護(hù)隱私。比如不開(kāi)救護(hù)車(chē)開(kāi)普通公務(wù)車(chē),不穿白大褂穿便服,在村口隱蔽的地方診療等,用細(xì)致的管理、貼心的服務(wù),無(wú)私的奉獻(xiàn),將健康送到了每一位急需幫助的結(jié)核病人家中。
2018年12月,陜西省第一家“耐多藥結(jié)核患者最基本人文關(guān)懷服務(wù)包”測(cè)試點(diǎn)在西安市胸科醫(yī)院誕生。該院院長(zhǎng)李向前介紹,對(duì)于耐多藥結(jié)核病患者來(lái)說(shuō),除了有效的耐多藥規(guī)范診治之外,人文關(guān)懷尤為重要。測(cè)試點(diǎn)的醫(yī)護(hù)人員采用科學(xué)、耐心、細(xì)致、專(zhuān)業(yè)的講解來(lái)回答患者問(wèn)題,消除患者疑慮,對(duì)于幫助患者樹(shù)立信心、樹(shù)立正確積極的觀念、順利完成療程起到了至關(guān)重要的作用。
電子藥盒的出現(xiàn),也是對(duì)患者關(guān)懷的一種具象體現(xiàn)。由于結(jié)核病服藥周期長(zhǎng),易導(dǎo)致患者忘記服藥或者中斷服藥,電子藥盒的提醒功能實(shí)現(xiàn)了為患者提高服藥依從性“保駕護(hù)航”的作用。
在國(guó)家衛(wèi)健委-蓋茨基金會(huì)結(jié)核病防治項(xiàng)目十周年研討會(huì)上,比爾·蓋茨專(zhuān)門(mén)介紹了中國(guó)創(chuàng)新制造的這種電子藥盒。他說(shuō):“為幫助患者每天堅(jiān)持服藥,中國(guó)推出了提醒服藥的電子藥盒。這個(gè)方案非常簡(jiǎn)單,而這也正是它的可貴之處?!?/p>
電子藥盒能為患者提供哪些“貼心”幫助?比爾·蓋茨介紹:“當(dāng)?shù)氐脑\所將泡罩包裝的、30天劑量的藥品放在藥盒內(nèi)。每天同一時(shí)間,藥盒的燈會(huì)亮起并發(fā)出鈴聲,提醒患者服藥。在患者下一次去診所的前三天,藥盒的另一盞燈會(huì)亮起,并顯示患者需要去診所補(bǔ)充藥物的日期。醫(yī)護(hù)人員還可以通過(guò)藥盒內(nèi)的一個(gè)端口下載數(shù)據(jù),查看哪些病人沒(méi)有規(guī)律服藥,并進(jìn)行跟進(jìn)。結(jié)果顯示,這套提醒裝置可以把患者不堅(jiān)持服藥的可能性減半。”
蓋茨基金會(huì)結(jié)核組副主任錢(qián)秉中對(duì)此指出,中國(guó)是第一個(gè)用隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)驗(yàn)證出電子藥盒可以增加患者服藥依從性的國(guó)家,還沒(méi)有其他的國(guó)家能夠做出這樣的成績(jī),這也將是全球結(jié)核病防治的未來(lái)方向。
“我很高興地看到,中國(guó)為實(shí)現(xiàn)2030年可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)中的結(jié)核病防治目標(biāo)所作出的承諾和努力。”比爾·蓋茨相信,全面實(shí)施國(guó)家衛(wèi)健委的新型結(jié)核病防治模式,有助于幫助中國(guó)早日達(dá)成提升人口健康和福祉的目標(biāo)。
編輯:張佳琪
關(guān)鍵詞:結(jié)核病 患者 肺結(jié)核 治療