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90%的肺動(dòng)脈高壓患者難以承擔(dān)高額醫(yī)療費(fèi)

專(zhuān)家呼吁有關(guān)部門(mén)將肺動(dòng)脈高壓納入重特大疾病保障體系

2015年05月06日 20:21 | 作者:李木元 程顯聲 | 來(lái)源:人民政協(xié)網(wǎng)
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  本網(wǎng)訊(記者 李木元)5月5日,“2015年第四屆世界肺動(dòng)脈高壓日中國(guó)區(qū)”活動(dòng)在京舉行。

  據(jù)專(zhuān)家介紹,肺動(dòng)脈高壓是一種罕見(jiàn)的、隱性的、致命的疾病,是肺部的高血壓,會(huì)導(dǎo)致右心功能衰竭甚至死亡,可以說(shuō)是心血管疾病中的癌癥。由于發(fā)病初期的癥狀主要以運(yùn)動(dòng)氣短、勞力性呼吸困難、心絞痛、肢體水腫為主,外表與常人無(wú)異,這類(lèi)病人常常會(huì)被誤診為哮喘或其他呼吸道疾病。

  隨著患者肺部血管壓力和阻力的持續(xù)性升高,嚴(yán)重時(shí)病人會(huì)出現(xiàn)暈厥、咳血,最終會(huì)導(dǎo)致心臟及肺部衰竭。據(jù)介紹,肺動(dòng)脈高壓患者大多為20—40歲的年輕女性,他們的心臟像70歲老人,不能唱歌、不能喝可樂(lè)、不能爬臺(tái)階、不能奔跑,不能做很多諸如系鞋帶等我們常人認(rèn)為很普通的小事,他們隨時(shí)可能猝死。同時(shí),長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致嘴唇烏紫,胸悶、氣短使每一步行走都無(wú)比艱難。他們屬于隱形障礙人群,需要社會(huì)給予廣泛的關(guān)注和幫助。

  肺動(dòng)脈高壓患者除了忍受病痛折磨,同時(shí)還要承擔(dān)每月4千—2萬(wàn)元的藥物治療費(fèi)用,靶向藥物的治療可以讓肺動(dòng)脈高壓的患者重新回歸社會(huì),從事簡(jiǎn)單的非體力工作,甚至是得到手術(shù)的機(jī)會(huì),徹底治愈。

  根據(jù)我國(guó)罕見(jiàn)病肺動(dòng)脈高壓公益組織的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,目前我國(guó)接受靶向藥物治療的患者有25%,接受其他藥物維持的患者有56%,未用藥的患者19%。依據(jù)以上數(shù)據(jù)和流行病學(xué)分析,中國(guó)至少有3萬(wàn)以上肺動(dòng)脈高壓患者。

  但是,目前所有治療肺動(dòng)脈高壓的藥品均未進(jìn)入醫(yī)保目錄報(bào)銷(xiāo),為患者自費(fèi)藥品。90%的患者因無(wú)法承擔(dān)高額的醫(yī)療費(fèi)用而中斷或放棄治療。專(zhuān)家呼吁,有關(guān)部門(mén)應(yīng)該將肺動(dòng)脈高壓納入到重特大疾病保障體系中,使這批特殊的患者能得到及時(shí)有效的治療。

  據(jù)了解肺動(dòng)脈高壓日是由西班牙在2012年發(fā)起的,以此紀(jì)念30年前一位因食用有毒菜籽油而引起肺動(dòng)脈高壓致死的西班牙兒童患者。

  2012年6月,中國(guó)區(qū)代表赴美參加“第十屆世界肺動(dòng)脈高壓科學(xué)大會(huì)暨第二屆國(guó)際肺動(dòng)脈高壓組織領(lǐng)導(dǎo)人峰會(huì)”。經(jīng)過(guò)20多個(gè)國(guó)家的患者組織共同商討,會(huì)議最終以投票的方式將5月5日確立為世界肺動(dòng)脈高壓日。

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  肺動(dòng)脈高壓,你了解嗎?

  阜外心血管病醫(yī)院心內(nèi)科主任 程顯聲

  當(dāng)今,高血壓病已家喻戶(hù)曉,而知道肺動(dòng)脈高壓者就不多了。究其原因,第一,肺動(dòng)脈高壓病是肺循環(huán)系統(tǒng)疾病,肺循環(huán)(也稱(chēng)小循環(huán))位于胸腔內(nèi)左右心之間,測(cè)量其壓力比較困難,而高血壓病是體循環(huán)(也稱(chēng)大循環(huán))疾病,在體表如四肢很易測(cè)得;第二,實(shí)際上,肺動(dòng)脈高壓也是一個(gè)常見(jiàn)的疾病,由于對(duì)其認(rèn)識(shí)滯后,重視不夠,宣傳力度也不強(qiáng),致使公眾,包括醫(yī)務(wù)人員對(duì)其了解不如高血壓病多。

  所有肺動(dòng)脈高壓都可致心臟衰竭

  如上所述,體循環(huán)血壓升高稱(chēng)之為高血壓,而肺循環(huán)壓力升高則稱(chēng)之為肺動(dòng)脈高壓。世界衛(wèi)生組織(WHO)規(guī)定:肺動(dòng)脈平均壓大于或等于25mm Hg為肺動(dòng)脈壓升高。有將肺動(dòng)脈高壓分為毛細(xì)血管前和毛細(xì)血管后性,多數(shù)的肺動(dòng)脈高壓屬于毛細(xì)血管前性,即僅有肺動(dòng)脈壓升高;如同時(shí)伴有毛細(xì)血管壓或稱(chēng)肺小動(dòng)脈壓升高者則稱(chēng)之為毛細(xì)血管后肺動(dòng)脈高壓,多由左心疾病引起,也相當(dāng)常見(jiàn)。WHO目前把肺動(dòng)脈高壓分為5類(lèi):第一類(lèi)是動(dòng)脈型肺動(dòng)脈高壓,其中又包括多種疾病引起的,如先心病相關(guān)性肺動(dòng)脈高壓、風(fēng)濕免疫疾病相關(guān)性肺動(dòng)脈高壓、門(mén)脈高壓性肺動(dòng)脈高壓,以及遺傳性和特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓等;第二類(lèi)是左心疾病性肺動(dòng)脈高壓;第三類(lèi)是肺疾病或低氧性肺動(dòng)脈高壓;第四類(lèi)是栓塞性肺動(dòng)脈高壓;第五類(lèi)雜項(xiàng)肺動(dòng)脈高壓。實(shí)際上,肺動(dòng)脈高壓絕不止這五類(lèi),在臨床工作中還能遇到不少目前尚未被列入以上五類(lèi)的肺動(dòng)脈高壓患者。

  不管是哪一種類(lèi)的肺動(dòng)脈高壓,都會(huì)引起右心室負(fù)荷增加,最后導(dǎo)致右心衰竭,甚至死亡。

  肺動(dòng)脈高壓很常見(jiàn)

  那么肺動(dòng)脈高壓究竟有多少呢? 目前我國(guó)尚無(wú)具體的流行病學(xué)調(diào)查資料,但就以上五類(lèi)肺動(dòng)脈高壓而言,保守的估計(jì)至少也有1000萬(wàn)之多,是一個(gè)十分常見(jiàn)的疾病。至于第一類(lèi)肺動(dòng)脈高壓,特別是其中的特發(fā)性或遺傳性肺動(dòng)脈高壓的患病率就少得多了,國(guó)外患病率約為6~7例/百萬(wàn)人,按此計(jì)算我國(guó)約有10000例患者,十分少見(jiàn),故稱(chēng)其為罕見(jiàn)病或“孤兒病”。

  早期發(fā)現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓可根治

  如上所述,絕大多數(shù)的肺動(dòng)脈高壓是繼發(fā)性的,治療其原發(fā)基礎(chǔ)疾病十分重要,例如先心病性肺動(dòng)脈高壓幾乎都是由心內(nèi)缺損血液分流所引起,如能早期發(fā)現(xiàn),及時(shí)治療,這類(lèi)疾病都會(huì)得到根治,而不會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的后果。根據(jù)國(guó)內(nèi)外對(duì)比資料,西方國(guó)家先心病性肺動(dòng)脈高壓只占第一類(lèi)肺動(dòng)脈高壓的10%左右,而我國(guó)占到50%以上。這類(lèi)肺動(dòng)脈高壓醫(yī)學(xué)上稱(chēng) “艾森曼格綜合征”,先心病患者如合并此癥已失去手術(shù)根治的機(jī)會(huì),后果是可以想象到的。

  為什么我國(guó)有這么多的“艾森曼格綜合征”患者呢?記得前不久一次查房,主治大夫告訴我,患者的診斷是明確的“艾森曼格綜合征”,但其母親不認(rèn)同兒子有病,讓我查房時(shí)再跟她講一下孩子是有病的。當(dāng)我告訴患者的母親孩子有病時(shí),她爭(zhēng)辯說(shuō)“孩子能吃、能睡、能玩,哪來(lái)的???”,讓我們哭笑不得。這也說(shuō)明,我們有很多人對(duì)肺動(dòng)脈高壓還缺乏足夠的認(rèn)識(shí)。

  2004年5月,我在報(bào)紙上發(fā)表過(guò)一篇文章:最近我在門(mén)診看到一位來(lái)自江西的22歲、在讀研究生的患“艾森曼格綜合征”的男性病人,他是因?yàn)橐咽ナ中g(shù)機(jī)會(huì),轉(zhuǎn)至我的門(mén)診尋求內(nèi)科治療的??吹矫媲白@位面帶笑容、俊俏、討人喜歡的年輕人,頓時(shí),一種發(fā)自?xún)?nèi)心的憐憫、惋惜和有些憤懣的心情涌現(xiàn)出來(lái)。順口便向同來(lái)的焦慮不安的父親問(wèn)了一句:怎么到了這么晚才來(lái)看?。渴墙?jīng)濟(jì)原因?衛(wèi)生知識(shí)缺乏?還是什么原因?他回答說(shuō):“不是經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,可能我們的醫(yī)學(xué)知識(shí)不夠,但更主要的是醫(yī)師的誤導(dǎo)。”患者自幼發(fā)現(xiàn)先天性心臟病心室間隔缺損(缺損內(nèi)經(jīng)約12mm),曾就醫(yī)于南昌市某醫(yī)院心臟科權(quán)威,告之:“孩子沒(méi)事兒,不用治療,活到60歲沒(méi)問(wèn)題。”就這樣,把孩子的病給拖了下來(lái)。我心想,這一拖葬送了這個(gè)年輕人的健康、前程和一切。

  這樣的事例,在我的工作中屢見(jiàn)不鮮:大男大女要結(jié)婚成家,女人要懷孕生子,才來(lái)看??;其中不少患者因病情嚴(yán)重,已錯(cuò)過(guò)手術(shù)時(shí)機(jī),不能治療了。他們多數(shù)來(lái)自農(nóng)村,治療耽擱的主要原因是貧窮和醫(yī)學(xué)知識(shí)的匱乏,但也不乏有醫(yī)師的“瞎指揮”。他們經(jīng)常的說(shuō)法是,孩子還小,長(zhǎng)大后再治療也不晚,等等。不管前述的哪種原因,所造成的后果都是一樣:來(lái)診過(guò)晚,已發(fā)展成“艾森曼格綜合征”,不能做手術(shù)了。

  過(guò)去對(duì)患有風(fēng)濕免疫病的患者,注意力主要集中在原發(fā)病上,這是對(duì)的。但大量數(shù)據(jù)證明,風(fēng)濕免疫病患者一旦發(fā)生了肺動(dòng)脈壓力升高,其預(yù)后是很不好的,因此,這類(lèi)患者應(yīng)早期發(fā)現(xiàn),并積極防治并發(fā)的肺動(dòng)脈高壓。

  目前,由血栓引起的慢性血栓栓塞性肺動(dòng)脈高壓一旦被確診,絕大多數(shù)患者都是可以治療的?;蛐蟹蝿?dòng)脈血栓內(nèi)膜剝脫術(shù),或服靶向藥物,或做肺動(dòng)脈球囊擴(kuò)張術(shù)等介入治療,效果都是不錯(cuò)的。

  慢性阻塞性肺病等的晚期多會(huì)并發(fā)不同程度的肺動(dòng)脈高壓,特別是合并睡眠呼吸暫停綜合征的“重疊綜合征”患者,不僅加重肺動(dòng)脈高壓的進(jìn)展,更早地發(fā)生慢性肺源性心臟病,而且也會(huì)加重和更難以治療許多合并癥,諸如高血壓、冠心病及心律失常等。

  特發(fā)性或遺傳性肺動(dòng)脈高壓患者雖然數(shù)量不太多,但醫(yī)學(xué)界卻十分關(guān)注,因?yàn)樵?0年以前其預(yù)后很差,平均生存時(shí)間僅為2.8年。該病患者又多為年輕女性,家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)十分沉重,人們面對(duì)肺動(dòng)脈高壓真是“談虎色變”。但自從2006年有效的靶向藥物“萬(wàn)他維”和“波生坦”先后在我國(guó)上市后,特發(fā)性和遺傳性肺動(dòng)脈高壓患者的生存質(zhì)量和生存時(shí)間得到了明顯改善。同時(shí),國(guó)內(nèi)外許多治療肺動(dòng)脈高壓有希望的藥物仍在不斷地研發(fā)、試驗(yàn)、上市,給這類(lèi)原比惡性腫瘤預(yù)后還差的疾病帶來(lái)了希望,也給患者帶來(lái)了生的勇氣、活的希望。

  肺動(dòng)脈高壓治療藥物應(yīng)納入醫(yī)保

  然而,現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是所有治療肺動(dòng)脈高壓的藥物都十分昂貴,少者每月2000元,多者20000元。巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使許多患者“望藥興嘆”,得不到治療,在無(wú)助中無(wú)奈地倒下。在這里,我呼吁國(guó)家醫(yī)療保障部門(mén)能關(guān)注一下這個(gè)實(shí)際問(wèn)題。 

  肺動(dòng)脈高壓及其他肺血管病是重要的健康問(wèn)題,已被納入國(guó)家支撐計(jì)劃。另外,除了應(yīng)該將該病治療藥物納入醫(yī)保外,對(duì)公眾有關(guān)肺動(dòng)脈高壓防治知識(shí)的宣教也十分重要。希望社會(huì)各界都來(lái)關(guān)注每年5月5日的“世界肺動(dòng)脈高壓日”活動(dòng),提高我國(guó)公民對(duì)肺動(dòng)脈高壓的知曉水平。

編輯:玄燕鳳

關(guān)鍵詞:肺動(dòng)脈高壓 高額醫(yī)療費(fèi)

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