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多少黑機構(gòu)狂奔于“奪命19公里”?

2016年05月06日 10:22 | 作者:鄧海建 | 來源:光明網(wǎng)
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日前,一篇題為《一個自閉癥孩子在訓(xùn)練機構(gòu)的死亡》的文章在朋友圈熱轉(zhuǎn)。文章中,來自遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)接受“每天拉練10到20公里”的訓(xùn)練。4月27日晚9時許,嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況,送院搶救后不治身亡。目前,番禺區(qū)已成立聯(lián)合調(diào)查組展開調(diào)查。該機構(gòu)其他10名兒童已全部由家長接回。(5月5日《新快報》)

每月費用上萬,卻沒有“特教”資質(zhì);廣羅天下“病童”,卻是超范圍經(jīng)營。走完“奪命19公里”,自閉癥兒童倒在“康復(fù)基地”的魔鬼式訓(xùn)練里。

這么一家名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”的商業(yè)企業(yè),注冊資本10萬元,經(jīng)營范圍僅僅是“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”。然而,該機構(gòu)在其網(wǎng)站上宣稱會對孩子進行“封閉式、軍事化訓(xùn)練”。被遣散的其他10名自閉癥兒童,來自深圳、河北、東北、重慶等全國各地,平均年齡約四歲,其中最小的才2歲11個月,最大的也不過7歲。于是問題就來了——業(yè)務(wù)如此之廣、生意如此之火,監(jiān)管對此不知不覺或后知后覺,說得過去嗎?

自閉癥患者盡管被稱為“星星的孩子”,但,對于家庭來說,無疑是漫長的災(zāi)難。由于自閉癥病因不明,被稱為“世紀(jì)之謎”。在世界范圍內(nèi),自閉癥被稱為“精神癌癥”,是醫(yī)學(xué)界的難題。一個殘酷的事實是,截至目前,全球范圍似乎還沒有出現(xiàn)一例自閉癥被治愈的病例。

下面兩組數(shù)字耐人尋味:一是據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計,兒童自閉癥已占精神殘疾首位。在3.8億兒童中,存在著200萬左右的自閉癥患者。二是目前,在這200萬孩子中,接受康復(fù)訓(xùn)練的兒童近6萬。2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示,干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機構(gòu)占民辦機構(gòu)的50%左右,這些機構(gòu)的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦。于是,家長渴望治愈的“剛需”,和市場見縫插針的“商機”,混雜成了謀財害命的“奪命19公里”。

還有多少黑機構(gòu)狂奔于“奪命19公里”?這個問題也許很難有個明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來看,被騙錢與被戕害的經(jīng)歷,并不鮮見。這背后,對應(yīng)著雙重缺位:一是市場監(jiān)管的缺位。市場上的康復(fù)機構(gòu)魚龍混雜,類似“天道正氣”這樣超范圍經(jīng)營的更是司空見慣,但這事兒,究竟是衛(wèi)計部門、工商部門還是教育部門去牽頭主管呢?不出事,就任其野蠻生長;一出事,就頭痛醫(yī)頭。如此這般,自閉癥患兒只能在高價的“市場偏方”里游蕩?二是公共服務(wù)的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復(fù)機構(gòu)全屬民營,也就是說,連一家專門針對自閉癥的公立機構(gòu)都沒有;且在各大醫(yī)院的兒童保健科室,也僅能提供短時間的基本治療和康復(fù)項目。城市如此,農(nóng)村亦然。公立機構(gòu)少,財政投入少,公共關(guān)注少——這是家長無奈向市場求助的根源。

有句雞湯式流行語,或者可以為自閉癥孩子帶來一絲暖意:陪伴,才是最長情的告白。家長的陪伴,公權(quán)責(zé)任的陪伴,健康市場的陪伴,也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。(鄧海建)


編輯:劉文俊

關(guān)鍵詞:自閉癥 男童嘉嘉 康復(fù)訓(xùn)練 黑機構(gòu)

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