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罕見病防治日益受關注 呼吁建立從事罕見病事業(yè)“國家隊”

2017年03月21日 09:43 | 來源:新華網
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新華網北京3月20日電(劉映)“瓷娃娃”、“漸凍人”、苯丙酮尿癥、克氏綜合征……國際上確認的罕見病有六七千種,但只有約1%的罕見病有藥物治療,預計國內具備有效藥品治療條件的罕見病不足10種。3月18日,在由北京醫(yī)學會罕見病分會主辦的第五屆北京罕見病學術大會暨2017京津冀罕見病學術大會上,北京醫(yī)學會罕見病分會主委、北京大學第一醫(yī)院原副院長丁潔教授表示,“近年來,罕見病防治日益受到關注,不少省市在罕見病醫(yī)療保障和社會保障制度方面進行了改革創(chuàng)新。但由于我國罕見病學術組織依然存在力量不均、資源分散等問題,很難對我國罕見病防治有整體推動的作用,因此呼吁成立中華醫(yī)學會罕見病分會,建立從事罕見病事業(yè)的‘國家隊’。”       

罕見病防治亟需全方位推進

罕見?。≧are disease)又稱“孤兒病”(Orphan disease),是指那些發(fā)病率極低的疾病,罕見病約80%都與遺傳有關。關于罕見病的界定,大多數國家根據兩個原則,一是發(fā)病率;二是從經濟的角度去看待罕見病。歐盟Orphanet數據庫2012年公布了5781種罕見病,美國RDR數據庫涵蓋6800多種罕見病。

北京醫(yī)學會會長金大鵬表示,近年來,我國的罕見病事業(yè)取得了一定的進步。2016年初,國務院常務會議指出要加快罕見病重大藥物產業(yè)化,國家衛(wèi)生計生委、科技部、國家食藥監(jiān)總局等部門陸續(xù)出臺相關政策或新舉措。

“醫(yī)學發(fā)展需要科技創(chuàng)新。醫(yī)學實踐證明,任何一種重大傳染性疾病的最終控制,以及慢性非傳染性疾病的臨床診療突破幾乎都有賴于醫(yī)學科學技術的發(fā)展。醫(yī)學科技創(chuàng)新在提高人類疾病防治水平和公共衛(wèi)生突發(fā)事件的反應能力方面起著關鍵的作用?!北本┐髮W醫(yī)學部主任詹啟敏院士表示,精準醫(yī)療的發(fā)展,將對目前臨床疾病診斷方式、疾病的分類分型、臨床診療路徑、臨床診療的規(guī)范、指南和標準起到革命性的變化。

丁潔表示,罕見病亦逐步得到醫(yī)藥等領域人員的關注和重視,北京、上海、山東、廣東、浙江等地先后成立醫(yī)學會罕見病分會。各地罕見病分會各自在罕見病領域進行探索,如罕見病專題調研、罕見病目錄編纂、我國孤兒藥現狀研究、部分可治性罕見病診療指南研究等;青島、上海、浙江、廣東、安徽等十余個地區(qū),在罕見病醫(yī)療保障和社會保障制度方面進行改革創(chuàng)新,為我國推進罕見病事業(yè)發(fā)展帶來新的理念和生機。

為全方位推進罕見病防治,丁潔表示,接下來將繼續(xù)在罕見病醫(yī)保政策、孤兒藥物評審、社會救助、提高罕見病診治水平等方面展開有序調研,促進成立中華醫(yī)學會罕見病分會,建立從事罕見病事業(yè)的“國家隊”。為整合優(yōu)勢資源,更好地聚集罕見病防治領域的醫(yī)學力量,今年3月,北京醫(yī)學會罕見病分會成立了6個相關學組,分別是罕見病兒童腎臟病學組、罕見病風濕免疫學組、罕見病神經病學學組、罕見病兒童神經肌肉病學組、罕見病心臟病學組、罕見病臨床評價藥學組。學組成員的年齡結構日趨年輕化,預示著越來越多的年輕人開始關注罕見病、走進罕見病領域。

罕見藥顯出更高公益度要求,浙江創(chuàng)新救助模式

盡管罕見病已成為主要的公共衛(wèi)生問題之一,但我國仍缺乏罕見病的流行病學研究。

來自北京大學第一醫(yī)院的一項針對28家北京市三級甲等醫(yī)院住院患者進行的罕見病調研顯示,罕見病多為先天畸形、遺傳代謝病、神經系統(tǒng)疾病等。北京大學第一醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師王朝霞教授分析認為,多數罕見病患者僅在門診診治,主要原因是絕大多數罕見病目前沒有有效的治療手段,或者國內尚未引進相應藥物。

“罕見病通常伴隨患者終生,治療周期長,預后效果差且治療成本較高,與常見病用藥相比,罕見藥顯出更高公益度要求?!北本﹨f(xié)和醫(yī)院主任藥師李大魁教授指出,罕見病約80%為遺傳性疾病,按經濟學的公共產品理論,這些罕用藥更多可歸屬純公共產品或準公共產品的范疇,需要政府干預來提高這類藥品的公共福利程度,讓罕見病患者用得上藥,用得起藥。醫(yī)療保障一直是社會救助領域“短板”,近年來,浙江省創(chuàng)新了罕見病醫(yī)療救助政策,被稱為“浙江模式”。

據浙江省民政廳處長陳建義介紹,浙江將幾種罕見病納入醫(yī)療保障范疇,由基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助和專項救助共同構成。一是病種,根據浙江省經濟社會發(fā)展水平、醫(yī)?;鸾Y余和罕見病發(fā)病診治等情況,經組織專家論證,浙江省罕見病醫(yī)療保障病種范圍暫定為戈謝氏病、漸凍癥、苯丙酮尿癥。這三種病的特點是能夠診斷,有藥可治愈或控制、緩解,其他國家或國內其他省區(qū)納入保障,百姓的呼聲也很強烈。保障對象為參加浙江省基本醫(yī)療保險,獲得浙江省戶籍滿5年的患者;或者參加浙江省基本醫(yī)療保險,年齡不滿5周歲,但其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。其他情況個案處理。二是診斷,符合浙江省罕見病保障對象要求的患者到6個定點醫(yī)院進行診斷,患者憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年復查一次。三是經費,合規(guī)醫(yī)療費用包括基本醫(yī)療保險政策范圍內醫(yī)療費用、罕見病特殊藥品費用。不含康復器材費用。

陳建義表示,罕見病救助有個逐步擴大知曉度的過程,目前,患者沒有全部來備案,苯丙酮尿癥的特殊食品、漸凍癥的原研藥還沒有救助政策。

基層缺乏罕見病診療能力,防治體系建設待加強

“30%以上的患者要看5-10個醫(yī)生,44%的患者被誤診為其他疾病,有些罕見病的診斷甚至需要幾代人的努力,基層醫(yī)療機構尚缺乏罕見病等疑難疾病的診療能力?!碧粕绞腥嗣襻t(yī)院、腫瘤醫(yī)院院長胡萬寧表示,為推動分級診療向縱深發(fā)展,2016年,唐山市人民醫(yī)院先后與15家縣級二甲醫(yī)院、6家民營機構簽署戰(zhàn)略合作聯(lián)盟,組建了涵蓋28家單位的資源共享的醫(yī)療聯(lián)合體,現覆蓋人口達600萬。通過罕見病知識宣傳、醫(yī)生培訓,罕見病患者檔案,罕見病專家檔案庫,罕見病研究,醫(yī)療保險政府優(yōu)惠政策,罕見病患者就醫(yī)綠色通道六個方面加強罕見病基層防治體系建設。

在如何發(fā)揮首都優(yōu)勢,助力罕見病防治水平提升方面,王朝霞表示,初步調查顯示,罕見病多為先天畸形和遺傳代謝病。這些病多數可以預防,對先天畸形應加強圍產期保健,及時補充葉酸;對遺傳代謝病,如果家族中已有經基因明確診斷的患兒,準備再次懷孕時,應先進行產前咨詢,懷孕后進行絨毛膜活檢或羊水穿刺做產前基因篩查,確定胎兒是否有遺傳缺陷。

“罕見病種類多,每種病患病人數很少,少數罕見病在全國的醫(yī)務工作者中只有一兩個人見過,許多罕見病表現復雜,橫跨多個科室,導致患者輾轉于多個科室、多家醫(yī)院。許多罕見病的診斷需要特殊的實驗室檢查如特殊酶學、病理學、免疫學或基因檢測等,只能在國內個別大醫(yī)院完成,導致患者確診難。確診后還常面臨治療難問題,許多遺傳病目前尚無有效治療藥物或國內無藥?!蓖醭颊f,要解決諸多問題,還需醫(yī)務工作者、患者、政府、社會的共同努力。

當日,大會還對精準醫(yī)學、隊列研究、孤兒藥管理理念、罕見病注冊登記以及臨床診治思路等重要話題進行交流,大會得到了北京市李恒英基金會等單位的支持。

編輯:趙彥

關鍵詞:罕見病 罕見藥 防治體系 瓷娃娃 漸凍人

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