人民政協(xié)網(wǎng)北京3月18日電 由北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主辦的第六屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會暨2018京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會在北京召開。

北京醫(yī)學(xué)會金大鵬會長在致辭中介紹，幾年來，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會在全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔教授及其常委會的帶領(lǐng)下，為中國的罕見病事業(yè)，不忘初心、砥礪前行、無私奉獻(xiàn)。在學(xué)術(shù)交流、調(diào)查研究、建言獻(xiàn)策等方面做出了貢獻(xiàn)。希望在今后的工作中再接再厲，做出更大成績。

第六屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會暨2018京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會會場

全國政協(xié)委員、罕見病分會主任委員丁潔教授在發(fā)言中介紹，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會成立于2012年12月，目前已經(jīng)是第二屆委員會。罕見病分會在學(xué)術(shù)交流、罕見病調(diào)研、罕見病分會網(wǎng)站建設(shè)等方面做出積極探索。罕見病分會2017年開始成立學(xué)組，分別是罕見病兒童腎臟病學(xué)組、罕見病風(fēng)濕免疫學(xué)組、罕見病神經(jīng)病學(xué)學(xué)組、罕見病兒童神經(jīng)肌肉病學(xué)組、罕見病心臟病學(xué)組、罕見病臨床評價藥學(xué)組以及罕見病泌尿科學(xué)組。2018年又成立了三個學(xué)組，分別是罕見病眼科學(xué)組、罕見病遺傳代謝病學(xué)組、罕見病新生兒疾病學(xué)組。

金大鵬會長為新成立學(xué)組頒發(fā)證書

據(jù)介紹，各學(xué)組成立一年來，充分發(fā)揮自身優(yōu)勢和專業(yè)特長，根據(jù)各學(xué)科的特點，對本學(xué)科的罕見病病例進(jìn)行交流、部分病種的診療共識進(jìn)行研究和制定、孤兒藥相關(guān)問題進(jìn)行研討。為推進(jìn)罕見病臨床診治水平的提高、藥學(xué)深入的研究和流行病學(xué)調(diào)查做出了努力。各學(xué)組組長分別向大會匯報各自專業(yè)領(lǐng)域的研究進(jìn)展。與會專家圍繞壁報交流、中國罕見病用藥現(xiàn)狀研究課題匯報等展開交流探討。

分會各副主任分別圍繞調(diào)研課題、診療指南制定、科普宣傳、公益活動、自媒體建設(shè)等方面匯報了今后工作設(shè)想。與會委員們?yōu)楹币姴》謺窈蟮墓ぷ鞲魇慵阂?、集思廣益、建言獻(xiàn)策。

全國政協(xié)委員、罕見病分會主任委員丁潔教授

為使罕見病學(xué)術(shù)大會成為研究交流的平臺、引導(dǎo)鼓勵大家開展罕見病臨床和基礎(chǔ)研究，每年的罕見病學(xué)術(shù)大會都進(jìn)行廣泛的論文征集。

本次大會的論文征集工作，得到了京津冀三地和河南省醫(yī)務(wù)界同仁的熱情參與。大會收集論文一百八十余篇，遴選五十余篇作為壁報交流。并對評選出的優(yōu)秀論文作者進(jìn)行表彰。

為感謝金大鵬會長對罕見病事業(yè)的貢獻(xiàn)和長期以來給予罕見病分會的關(guān)心、指導(dǎo)和支持，丁潔教授代表罕見病分會向金大鵬會長贈送獎杯。

來自國家衛(wèi)生計生委、國家食品藥品監(jiān)督管理局、中華醫(yī)學(xué)會、北京醫(yī)學(xué)會、北京市衛(wèi)生計生委、北京市人力社會保障局、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、河北省醫(yī)療保險管理局、青島社會保險事業(yè)部、浙江省衛(wèi)計委、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會、北京市李桓英基金會代表以及罕見病分會委員200余人出席會議。（高君明、宋寶剛）