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關(guān)注校園癲癇患者:消除歧視,從告別病恥感開(kāi)始
6月28日是第十一個(gè)國(guó)際癲癇日。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題確定為“關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者”。
據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示,我國(guó)約有900萬(wàn)癲癇患者,同時(shí)每年新增加癲癇患者約40萬(wàn),已成為兒童期最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,嚴(yán)重影響兒童患者的生活質(zhì)量、增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),是一項(xiàng)不可忽視的公共衛(wèi)生和社會(huì)問(wèn)題。
讓患者跟正常人一樣生活
帥氣的蘇宇即將高中畢業(yè),準(zhǔn)備和同學(xué)一起出去旅行,媽媽擔(dān)心他在旅途中癲癇發(fā)作,因此不讓他參加;蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動(dòng),如打羽毛球、跳繩等,爸媽擔(dān)心在運(yùn)動(dòng)時(shí)發(fā)作,也不讓他去……百無(wú)聊賴的蘇宇只能宅在家里。
“其實(shí),這都是因?yàn)榘d癇兒童的家長(zhǎng)對(duì)疾病也存在眾多認(rèn)知誤區(qū),過(guò)度擔(dān)憂,從而實(shí)際上剝奪了孩子應(yīng)該享有的生活樂(lè)趣?!北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武表示,有些家長(zhǎng)生怕孩子發(fā)作后會(huì)被其他人歧視、恐懼,堅(jiān)決不讓孩子接觸外人;也有的家長(zhǎng)廣泛搜集各種可能引起癲癇發(fā)作的“禁忌”,孩子的身上仿佛套上了無(wú)數(shù)的枷鎖:電視的圖片變化快,不許看;玩手機(jī)游戲容易激動(dòng),不許玩;吃冰激凌是一種冷的刺激,不許吃,等等?!捌鋵?shí)這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動(dòng),這樣過(guò)度限制的孩子長(zhǎng)大后如何面對(duì)社會(huì)呢?還是那句話,癲癇發(fā)作控制良好的患兒應(yīng)該盡可能像正常孩子一樣長(zhǎng)大。”
癲癇是一種復(fù)雜的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,需要醫(yī)生、患者、家屬的通力合作,而癲癇患者的自我管理尤為重要,要充分了解癲癇疾病。姜玉武強(qiáng)調(diào)指出,其實(shí)癲癇并非不治之癥,只要接受規(guī)范、合理的治療,70%患兒癲癇發(fā)作可以得到控制,即完全不發(fā)作,可以像其他的孩子一樣正常學(xué)習(xí)、生活?!八麄兺耆梢韵硎苷H说纳?,也可以追求正常人所想要的東西,和正常人唯一不同的是需要更加規(guī)律的生活”。
然而,據(jù)統(tǒng)計(jì)約六成以上的活動(dòng)性癲癇患者并沒(méi)有得到正規(guī)的診斷和治療,“正是由于缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療,才使很多患者貽誤了最佳的治療時(shí)機(jī)。”姜玉武說(shuō)。
編輯:梁霄
關(guān)鍵詞:校園 癲癇 患者 歧視
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