中新網(wǎng)上海9月22日電 (陳靜夏琳)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心(上海兒童醫(yī)學(xué)中心)22日宣布，其牽頭承擔(dān)的上海市公共衛(wèi)生三年行動(dòng)計(jì)劃“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”項(xiàng)目順利完成，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享方案》等應(yīng)用制度性文件。迄今為止，中國(guó)國(guó)內(nèi)兒科領(lǐng)域疾病信息如此完整、應(yīng)用功能如此齊全的多中心大數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)，此前未有報(bào)道。

2018年“世界心臟日”來(lái)臨之際，由上海市兒童基金會(huì)、波士頓科學(xué)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心等聯(lián)合舉辦“從心出發(fā)——先心寶貝回娘家”大型義診暨患教活動(dòng)。據(jù)悉，2018年世界心臟日的主題是My heart Your heart。

上海市兒童基金會(huì)上海兒童醫(yī)學(xué)中心分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、上海兒童醫(yī)學(xué)中心黨委副書記季慶英表示，醫(yī)生的治療目標(biāo)不僅僅是修補(bǔ)好一顆小心臟，而是還孩子一個(gè)健康的生命，還社會(huì)一個(gè)快樂(lè)的家庭。為此，兒中心“醫(yī)、護(hù)、社”團(tuán)隊(duì)聯(lián)手在為孩子治療生理疾病的同時(shí)，關(guān)注家庭抵抗壓力和恢復(fù)的能力，促進(jìn)家庭成長(zhǎng)和親子關(guān)系，增加醫(yī)療和康復(fù)的依從性，讓每個(gè)與患兒關(guān)聯(lián)的成員都有所成長(zhǎng)。

據(jù)悉，先天性心臟病單心室是一種較少見的先天性畸形，約占先天性心臟病的1.5%-3%。由于單心室患者僅有一個(gè)功能心室，常常出現(xiàn)嚴(yán)重的缺氧，或是肺充血癥狀，多數(shù)患兒需在4-6個(gè)月接受手術(shù)治療，癥狀明顯的患兒在1月內(nèi)就要干預(yù)。如魚一樣擁有因單心室的先心病兒童們被親切地稱為“小魚兒”。當(dāng)日，來(lái)自中國(guó)各地近50位“小魚兒”齊聚兒中心，接受了心臟超聲、心電圖等多項(xiàng)免費(fèi)的隨訪檢查。兒中心心血管專業(yè)多位專家親臨現(xiàn)場(chǎng)為孩子們義診。

在同日舉行的關(guān)于“兒童與成人無(wú)縫銜接先心病診治”為主題的專家對(duì)話中，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心心胸外科主任張海波教授、上海第九人民醫(yī)院心胸科主任胡振雷教授等圍繞著先心病患者的接力管理開展深入探討。

據(jù)悉，當(dāng)下，先心患兒成年后的接力管理也是心血管學(xué)科專業(yè)人員開展研究的重要方向。兒中心心胸外科主任、知名小兒心臟病專家張海波教授表示，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，絕大多數(shù)先心病都能得到治療。但手術(shù)成功僅是第一步，定期隨訪必不可少。

針對(duì)特殊的單心室先心病患兒，張海波強(qiáng)調(diào)，手術(shù)成功僅僅是邁出的第一步，只有確保定期隨訪和良好的全周期終身管理才能真正幫助患兒重返健康。他指出，尤其是青少年12-18歲這一階段，是從兒童到成人的接力管理最佳時(shí)機(jī)。但由于以往患者對(duì)隨訪的意識(shí)不強(qiáng)，信息不暢通，導(dǎo)致了許多先心患兒在術(shù)后失訪。

據(jù)了解，兒中心心胸外科自2015年開始專門開設(shè)了針對(duì)先心術(shù)后患者隨訪的隨訪門診，迄今為止已經(jīng)隨訪并登記了1000余位單心室術(shù)后患兒的術(shù)后康復(fù)情況。據(jù)張海波透露，在兒中心隨訪的單心室患兒90%以上可以有效控制病情。

據(jù)透露，“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”項(xiàng)目自主研發(fā)的信息登記、查詢、分析系統(tǒng)，至今已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實(shí)體腫瘤11473人次，記錄涵蓋了診療、費(fèi)用、隨訪等約200類別字段信息。(完)