新華健康2月28日訊 （晏姍）2月28日是國(guó)際罕見病日，血友病作為一種罕見病，其治療用藥在中國(guó)的很多省份和地區(qū)尚未被納入醫(yī)保，不少患者因無法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用，在出血后得不到及時(shí)有效地治療，發(fā)生關(guān)節(jié)畸形，最終落下了終生殘疾。近日，輝瑞高級(jí)品牌經(jīng)理董春蓓在接受新華健康記者采訪時(shí)表示，邊遠(yuǎn)山區(qū)應(yīng)急需提高血友病用藥的可及性和可支付性，“讓每一位血友病患者都能夠買得到，買得起藥。”

　　需擴(kuò)大血友病用藥的報(bào)銷范圍

　　“在歐美等一些國(guó)家，血友病患者的治療費(fèi)用是納入社會(huì)保障體系的，血友病人可以像正常人一樣工作生活，甚至做運(yùn)動(dòng)員，比如英國(guó)的自行車公路賽冠軍Alex Dowsett（亞歷克斯·道塞特） 。”對(duì)于目前國(guó)內(nèi)邊遠(yuǎn)地區(qū)患者拿藥可及性、可支付性低，董春蓓分析認(rèn)為，原因主要有兩點(diǎn)，一是全國(guó)血液制品非常緊缺，盡管北京的供血情況相對(duì)最為樂觀，但在云南、甘肅等省份供血量時(shí)常不足，很多血友病患者因買不到藥而痛苦。二是報(bào)銷限制條款多，國(guó)外血友病患者的治療費(fèi)用都是政府買單，像Alex Dowsett（亞歷克斯·道塞特）每年140萬美元的治療費(fèi)用全都是可以報(bào)銷的，而在國(guó)內(nèi)，像河南這樣政策扶持比較突出的省份，一年也只報(bào)8萬元左右，剩下四五萬元的費(fèi)用仍需要患者自理。

　　專家指出，兒童期是血友病治療的關(guān)鍵時(shí)期，而預(yù)防治療在兒童期更為重要：正確、合理的預(yù)防治療可防范出血發(fā)生，可以讓血友病孩子不再面對(duì)出血風(fēng)險(xiǎn)，他們可以去上學(xué)、去參加同齡孩子的正常活動(dòng)，從而保持健康的身體、正常的心理。

　　對(duì)此，董春蓓表示，目前，北京、上海等城市血友病患兒的預(yù)防治療較為理想，但一些邊選山區(qū)的孩子僅僅能達(dá)到“保命治療”。

　　據(jù)介紹，血友病患者受關(guān)注的程度通?？捎梢粋€(gè)國(guó)家人均消耗的凝血八因子總量判斷得出。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前愛爾蘭的血友病患者最“幸福”，人均凝血八因子的年消耗量為8.3單位；美國(guó)其次，人均消耗量是7.9單位；排名第三的是英國(guó)，7.7單位。在亞洲國(guó)家中，日本排名第一，人均4.0單位；韓國(guó)排第二，3.4單位；中國(guó)香港和臺(tái)灣的人均數(shù)和韓國(guó)差不多。但是中國(guó)大陸的這個(gè)數(shù)字僅為0.07單位，相對(duì)差距較大。

　　呼吁加大基因重組凝血八因子進(jìn)口量

　　為了讓血友病患者獲得更好的治療，董春蓓提出兩大建議：一是呼吁盡快加大對(duì)人工合成基因重組八因子藥物的進(jìn)口。董春蓓說，目前，采用先進(jìn)的納米純化工藝生產(chǎn)的人工合成基因重組八因子，完全不含人血和動(dòng)物蛋白，不但可以保證療效，還可以大大減少血液制品可能產(chǎn)生的感染風(fēng)險(xiǎn)。但人工合成基因重組八因子價(jià)格較高，每單位約4元，如果正常一次打1000單位的話，每一次的治療費(fèi)用需要4000元，讓許多患者家庭難以承擔(dān)。

　　二是擴(kuò)大醫(yī)保范圍，多報(bào)銷一些使用人工合成基因重組八因子的費(fèi)用，再聯(lián)合一些制藥企業(yè)和慈善團(tuán)體，一起為患者減輕負(fù)擔(dān)。

　　據(jù)了解，2015年1月17日，在河南鄭州舉行的“愛聚捷音，共賦友助——河南血友病患者援助項(xiàng)目”啟動(dòng)儀式，就是在這方面所做的一種有益嘗試。該項(xiàng)目是由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起的，凡是在河南省定點(diǎn)救治醫(yī)院接受重組人凝血因子輸注治療的血友病患者，在低保的基礎(chǔ)上可以再得到由輝瑞公司無償提供的任捷和貝賦重組人凝血因子藥品。其中，兒童可獲得50%援助藥品，成人為20%。

　　血友病的治療“性價(jià)比”比較高

　　“和腫瘤等疾病相比，血友病的治療‘性價(jià)比’很高。只要有藥，就能讓患者像健康人一樣工作和生活，但如果拖延不治，就很容易導(dǎo)致殘疾，成為家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。所以說血友病非常需要國(guó)家財(cái)政的支持。”董春蓓強(qiáng)調(diào)說，從預(yù)算影響分析學(xué)來看，盡管血友病一個(gè)人的治療費(fèi)用較高，但由于它是罕見病，患病人數(shù)少，用所有病人的治療費(fèi)用除以參保人群的所繳納的醫(yī)保來算，其實(shí)對(duì)每個(gè)人的影響是非常低的，因此呼吁國(guó)家多給予一些政策支持。